平成２４年６月９日（土）１３時３０分～１６時に松江市総合福祉センターにおいて行われた、日本ALS協会島根県支部総会・交流会に島根県立大学出雲キャンパスの学生1年～3年次生の13名が参加しました。そのときの学びと感想をまとめました。

この度は、看護学生として実際に患者家族の声を聞き、在宅看護の学びを深めるためにボランティアもかねて参加させていただきました。総会では患者家族の悩みや介護における疑問等を医師や訪問看護師、行政の方々をふまえた上で交流が行われ、そこから多くの学びを得ることができました。その中でも患者とその家族の話が強く心に響きました。患者からは、コミュニケーションの困難により疎外感を感じやすいという思いがあることがわかりました。家族からは、介護の実態やその不安などの話を聞くことができました。私はその話を聞く中で、意思疎通の困難が患者本人、またその家族にとってどれだけ苦しいことか自分なりに理解することができました。
総会への参加により、自分の中の看護観が深まりました。今後ALSについてもっと知ってもらえるよう、学生でもできるボランティアを考案していき、ALS患者とその家族とのつながりに参加していけたらいいなと思いました。
＜看護学科3年　藤下莉緒＞

ALS患者さんの総会、交流会に参加させていただき、ALSの患者・家族の皆さんの思いや現状を知ることができ、勉強になりました。また家族の方やヘルパーさんが実際にどのようにしてコミュニケーションをとっておられるのかをみることができ、良かったです。患者家族間にそれぞれ意思疎通のためのルール、工夫があるのだなと思いました。些細なことでも声をかけることや、人とのふれあいのためにボディータッチを行うこと、その日にあった出来事を話すことなど、日常的なことを望んでおられることが分かりました。看護の中ではもちろん知識や技術は必要ですが、コミュニケーションをとることが一番大切なのではないかと感じました。今後患者さんと関わるときには、一人ひとりに合わせた関わり方ができるように意識したいと思います。
今回、貴重な経験をさせていただき、ありがとうございました。今後もお体に気をつけて多くの場に足を運んでいただき、またお目にかかるのを楽しみにしています。
＜看護学科3年　福島加菜美＞

先日はALS総会に学生ボランティアとして参加させて頂き、ありがとうございました。大変貴重な体験をさせて頂いたこと、心より感謝申し上げます。私は、あの日「景山さん、谷田さんお二人と握手をして帰ろう！」と思っていました。しかし、結局のところ、お二人にお願いをする勇気が持てぬままで、今でも後悔しています（笑）
どれほど、お二人のことを知り得ているか･･･。報道特集や患者の体験談など、以前のご様子を拝見させて頂いておりました。総会当日のほんの数時間、一緒な空間に居ただけではわかるはずもありません。しかし、手を握ることで、言葉ではない心奥深くの思いを感じられるのではと思いました。いや、むしろ、私たちのほうが元気を貰えたのかもしれませんね。ご自身の辛い闘病生活に加え、ご家族を愛し、また、仲間を愛し、笑顔を見せていらっしゃるお姿には、ただただ、頭の下がる思いでしかありません。そして、何より勇気を頂けたような気がします。
総会でも議題となっていましたように、患者様・ご家族を取り巻く環境においては、問題が山積しており、日々の生活が悩みの連続であったり、闘いであったりと患者様・ご家族でしかわかり得ないことがたくさんあることと思います。今回、この会に参加させて頂いて、大きな成果だったことは、そういう現実を知ることができたことです。私たち、学生に出来ることは小さな、小さなことかもしれませんが、そういった問題があることを理解し、そして共感していくことだと思います。そして、共に闘って行ける力になれるよう努力することだと思います。
この先も、この難病と共に暮らして行かなければならない患者様やご家族の皆様ですが、ぜひ、私たちにもその思いを共有させて下さい。大した力にはなれませんが、一緒に笑ったり、悩んだり、苦しんだりすることが私たちの成長の糧になると思います。そして、これからも繋がり続けられたらと思います。このような機会を与えてくださったことに感謝いたします。本当にありがとうございました。
＜看護学科2年　景山悦子＞

在宅ボランティアサークルに入って、初めてALSという病気について知りました。ALSという病気について知るなかで、進行するにしたがって身体の自由を失ってきたり、呼吸が困難になったりととても辛い病気だと分かりました。
総会での意見交換のときに、ご家族の方が介護されるなかで、大変なことや悩みに思っていることなど実際にご家族の方が感じていらっしゃる思いが聞くことが出来て、ALSへの理解が患者さんだけでなく、ご家族の方含めた全体として理解が深まりました。
ALSの病気になられた患者さんもご家族の方も大変ななかでも、ご家族での絆が深まった、新しい出会いがあったなど本当によいこともたくさんあったと伝わってきました。
ALSの患者さんとのコミュニケーションは、患者さんの伝えようという気持ちと読み取ろう、気持ちを理解しようという読み手の人の気持ちが大切だと思います。ALSの患者さんだけに限らず、患者さんの理解を深めることで、よりよい患者さんのためのケアにつながると思いました。
本当に貴重な経験をありがとうございました。
＜看護学科2年　中堀　由稀＞

初めてALSという病気を聞いて、参加したのであまりわからない状態だったのですが、家族の方や支援されている方、医師の方の話を聞いて現状や行政の対応、自宅療養の難しさなどを直に聞くことで少し分かった気がしました。
難しい話も多く、あまり知らない自分にとっては未知の話で何の話をしているのかわからない状態でもあったのですが、授業では習うことのできない詳しい話や深い話を聞くことができて勉強になりました。
まだまだ、『ALS』という病気が認知されているとは思っていません。「『ALS』という言葉は聞いたことあるけど」となる事が多いと思います。私も名前は聞いたことがあったのですが、どういう症状でどういう風に進行していくのか、が分からない状態でした。行政がどんな風に支援をしていて、自宅療養への医療従事者との連携はどうなっているのかなど多くの方の話を聞くことで少し理解できたと思いました。
今回は貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました。
＜看護学科2年　藤田　玖留美＞

ALSの総会に参加させていただき、患者さんがこんなに積極的になって活動されているのだと知りました。私は、総会と聞き、患者さん同士が普段困っていること思っていることを話し合うのかなと思っていました。実際は、県の行政の方、看護師の方、カウンセラーの方の参加もあり、ALSの患者さんの生の声を社会に届け、よりよい生活が送れるように話し合う機会となっているのだな感じました。患者さんと行政など社会とが近い立場に立ち話し合いを進めておられ、これが総会の魅力であると思いました。
実際に総会に参加させていただき、このような会を作り上げてこられた景山さん、谷田さんの努力がとても大きいものだったのだと知り、これからもボランティアとして何でも出来ることがありましたら、呼んでいただきたいと思いました。また、患者さんやそのご家族にとって、同じ病を持つ方から話を聞いたり、自分の思いを聞いてもらったりすることが、はけ口となり、自分のストレスを発散できる場所となっているのではないかと思いました。今回の総会でもありましたが、患者さん同士で気もちを伝えあうことが出来る機会が患者さんに必要なのだなと思いました。そして、今、自分に何が出来るか考えた時、やはり今出来るのはそういった会にたくさん参加して行くことかなこと思いました。そして、さらには看護師として働きながら、患者さん同士の交流ができるように促していけるようになりたいなと思いました。
総会に参加させていただき、視野を広げることが出来ました。ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。
＜看護学科2年　松下治代＞

先日はALS総会及び患者家族会に参加させていただき、ありがとうございました。私は、参加する前は、患者さんは自身の気持ちを表出することができず苦しんでおられるのではないかと思っていたのですが、眼球の動きを使って文字盤を使っておられたり、パソコンを使って会話しておられたりと、限られた能力を最大限に生かしておられる姿に感動しました。また、患者さんを家族はもちろん、ヘルパーさんや訪問看護師さんなど、多くの人が支えておられ、また周りの人々を患者さんが支えているという相互関係に感銘を受けました。貴重な体験をさせていただき、ありがとうございました。
＜看護学科2年　廣瀬由弥＞

6月9日はALS総会に参加させていただきありがとうございました。
私が初めてALSについて学んだことは筋萎縮や筋力の低下が起こるが、意識はずっと鮮明であるということでした。これを知ったときALSとはなんと難しい病気なのだろうと感じました。伝えたいことや、言いたいことはたくさんあっても思うように伝えられないなんてALSの方に出会ったら一体どうやってコミュニケーションをとったり、ALSの方の思いを知れば良いのだろうと思っていました。そしてALS総会に実際に参加してみてその答えの一部を知ることができました。
ALS総会では、景山さん、谷田さんをはじめとするALSの患者さんや、そのご家族の話をたくさん聞くことができました。その中で景山さんの文字盤やパソコンを使って会話をしておられる姿を見て目の動きや、小さな指の動きでもコミュニケーションがとれることを知りました。
また、松浦さんの話の中で50音の文字盤を使うだけでなく、“水をとって”とか“暑いです”などの日常で使う言葉を文章にしておけば便利。そういう工夫が大切だね。と言われ、しゃべることは難しくても、自分たちの工夫次第でコミュニケーションの取り方は大きく広がるということを知りました。患者さんの気持ちに添って、そういう工夫や気遣いができる看護師に将来なりたいと感じました。
今回ALS総会に参加させていただき患者さん自身やご家族の方の思いや、毎日の生活の中で生じる悩み、現在の医療制度の抱える問題などを知ることができ、とても貴重な体験となりました。本当にありがとうございました。
＜看護学科2年　大國　奈津希＞

今回は、ＡＬＳ総会にボランティアという形で参加させていただき本当にありがとうございました。初めての場ということもあり緊張していましたが、ＡＬＳ総会の皆さんが温かく迎えてくださったので貴重な経験となりました。
総会で皆さんのお話を聞いていて驚いたことは、たくさんの職業の方が関わっていることでした。患者さん、そのご家族、ヘルパーの方、医師、看護師などの医療従事者、さらに驚いたことは行政の方がいらっしゃったことでした。様々な仕事現場におられる方々が、それぞれの角度から意見を述べられ、ＡＬＳという難病に立ち向かうにはこんな多くの人が協力しているのだなと実感しました。また、どの方も、今すぐに解決することは難しそうな問題をたくさん抱えているようにも思えました。皆さんのＡＬＳに向き合う姿を近くで見させていただき、私自身も景山さんの「触れてください。」という言葉を胸に止め、何か自分でできる方法でＡＬＳに向き合いたいと思いました。
＜看護学部1年　春木　望＞

先日の総会、交流会では私たち看護学生にとって、とても貴重なお話を聞くことができました。特に交流会では、会員の方同士で療養上の工夫や機器等を紹介していたり、困ったことや不安なことに対してアドバイスをしていたりと、支え合う姿勢が印象的でした。
まだまだ勉強不足で、机を並べることぐらいしかできませんでしたが、いつか文字盤やパソコンを介してお話できたらいいな、と思いました。貴重な時間に参加させていただけたことに感謝します。ありがとうございました。
＜看護学科1年　小川　奈美＞

以下は、島根県立大学出雲キャンパスのホームページに掲載された報告です。