「平成26年度（第16回）日本ALS協会島根県支部 定時総会」
【日時】 ６月２９日（日）
【場所】 松江市総合福祉センター
松江市千鳥町７０ （しんじ湖温泉内）
- 総会次第
開会挨拶- 支部長あいさつ 景山敬二
- 一般社団法人日本ＡＬＳ協会 長尾義明会長メッセージ
- 来賓代表あいさつ 島根県健康福祉部健康推進課 課長 知念希和様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
※ 議長選任
イ）第１号議案 25年度事業報告
ロ）第２号議案 25年度会計報告および監査報告
ハ）第３号議案 26年度事業計画(案)
ニ）第４号議案 26年度予算(案)
ホ）第５号議案 役員選任について
ヘ）社員総会代議員交代の報告
※ 議長解任
閉会挨拶
- 交流会次第
- 挨拶 松江保健所所長 竹内俊介様
- フリートーク
- 記念撮影
＜総会報告＞
5組の患者家族（患者1名・家族4名・遺族1名）を含む40数名の参加者。黒田研治さんの司会により、この一年間に亡くなられたALS患者さんを悼む黙祷から総会が始まった。
支部長挨拶は島根県立大学看護学部一年 若葉志保さんに代読いただき、会長挨拶は松浦運営委員が代読を行った。ご来賓を代表して 島根県健康福祉部健康推進課長 知念希和様にご挨拶をいただいた。
支部長挨拶の要約
支部長挨拶を代読する若葉さん
「5月に難病法が成立し、来年1月から国の難病対策が大きく変わります。主な改正点として、医療費の自己負担があります。
また、難病対策が法制化されたことで、その事業や研究に対する予算の安定が期待されます。
我々が目指すのはあくまでも完治することです。それも夢ではなくなる日を信じて、今を生きていきましょう。」
会長挨拶の要約
「今、難病新法に変わりつつありますが、法を患者の為の法律にするのは私たち患者の団結です。
一人でも多くの会員を誘い、力強い協会にしましょう。一人では戸惑うことも十人寄れば解決しますし百人寄れば前進します。
多種多様な状況への対応を可能にするために協会が結束し国や自治体にALSの実態を訴えるべきです。
法人化を受け、より一層の団結のもと、皆さんと一緒に協会運営を盛り上げていけたらと思っております。」
来賓挨拶の要約
知念健康推進課長
「平成25年度の県のALS患者数は91人（内重症61人）です。島根県では、在宅患者・家族の療養支援として、国に先んじて平成21年度から『在宅重症難病患者一時入院支援事業』（レスパイト入院）を実施しております。レスパイト入院の利用は増加傾向にあり、今後とも患者・家族の利便性を向上させるため、受け入れ病院の確保に努めて行く予定です。
昭和47年から研究事業でスタートした医療費助成制度も、今国会において『難病の患者に対する医療等に関する法律』が5月23日に成立しました。この法律により、難病に係る公平かつ安定的な委員会を設定し、①対象疾患の選定（56疾病を約300疾病へ拡大）や②重度分類等の策定が行われる予定です。現時点では、具体的な対象疾患や重症度分類は明らかになっていないが、決まり次第、早期に周知致します。今後も法制度を踏まえ地域における医療提供体制の整備や、療養生活の質の向上を図る取り組みを進めて行きます。
引き続き、県として皆さんのご要望に応えしながら、皆さんと共に様々な取り組みをして参りますのでよろしくお願いいたします。」
ご来賓・顧問紹介
ご来賓の皆様
【来賓】
島根県健康福祉部 健康推進課 課長 知念 希和 様
松江保健所 所長 竹内 俊介 様
島根県議会議員 白石 恵子 様
島根県議会議員 福田 正明 様
松江市議会議員 川島 光雅 様
松江市議会議員 新井 昌禎 様
出雲市議会議員 板倉 一郎 様
しまね難病相談支援センター センター長 大場 篤 様
【顧問】
島根県看護協会訪問看護ステーションやすらぎ 所長 加藤 典子 様
島根県立大学看護学部 教授 加納 尚之 様
なお、当日はご欠席だったが、島根県議会議員 園山 繁 様・大屋 俊弘 様よりメッセージをいただき、披露させていただいた。
澤副支部長を議長に選任しての議案審議では、いずれの議案も執行部提案が承認された。役員選任では、支部の連絡先が支部長宅に変更になったことが報告された。代議員交代については、4月19日の運営委員会において景山支部長から谷田副支部長への交代が決定したこと、併せて、社員総会への出席、佐賀県支部の設立が報告された。
 議案審議 |
 監査報告をする松浦委員 |
＜患者・家族・支援者交流会の報告＞
司会 土江正司（運営委員・島根県臨床心理士会会長）
総会終了で帰られた方もいたが、多くの出席者が残って参加。開始前にヨガインストラクターでもある司会者のリードで手軽なヨガで身体と心をリラックス。臨床心理士会から「難病患者家族の心のケア電話相談」のパンフレットが配られた。
竹内松江保健所長のご挨拶の後、介護体制の崩壊・癒し・コミュニケーションの方法・公共施設のバリア・介護職の吸引等の地域格差など多岐にわたる話題で意見交換され、患者家族だけでなく行政・議会関係者、専門職、看護学生などたくさんの方から発言があった。
挨拶の要約
竹内松江保健所長
「このような会に参加しているといつも思うのですが、日常生活の中で“生きる”と言うことを真剣に感じさせられます。保健所は色々な病気の方々を対象としています。生活習慣病をはじめとして、精神疾患、感染症、食中毒、色々な病気と関わりを持っているのです。そのような病気は原因も分かっていて対応も確立している事が多いのです。しかし、難病の方々は原因が分からない。その中でiPS細胞などの研究で光が当たってきたのも事実です。
松江圏域には在宅でがんばっておられるALSの方が17人、内5名が人工呼吸器を使用しています。レスパイトを受け入れていない病院はよくよく聞いて見ると、ALS患者さんを看た経験がないが本音のようでした。と言うことは、一例でも二例でもそういった患者さんを受けていただいて、患者さんに接することで患者さんから学んで欲しいです。レスパイト入院というのは、家族の方を休めるというメリットもありますが、医療者への啓発にもつながると考えております。保健所も頑張りますので、どうぞ、これを利用していただいたらと思います。」
発言集
【司会】今日の総会の附属資料には、県内のALS 患者数の状況があり、性別では男性が多く、年齢では60代、70代が多く、地域はやはり松江・出雲が多い。レスパイト入院の利用状況は、これも松江・出雲が多くなっている。
【運営委員】ある在宅患者さんが、介護を巡る環境の悪化で参加できなくなった。皆様にALSをめぐる社会の環境を理解していただきたいので、許可を得たのでその方の話をしたい。
基本的には在宅で生活をされていたが、昨年から介護事業所が撤退する状況になり、この4月からは夜勤のヘルパーがいなくなった。5月には日中のヘルパーもいなくなり介護の体制を組めなくなった。奥さんは仕事を続けながら介護を続けていたが、昼も夜も介護をしながら仕事をしていたため、体調を崩された。在宅をあきらめ、施設（ナーシングホーム）に入所されることになった。ALS 患者の受け入れの実績もあると言うことで入所を一旦したのだが、経験があるというALS患者は人工呼吸器を付けられていないケースで、施設側はそれで大丈夫だろうと判断していたらしい。しかし、実は人工呼吸器を付けている方のケースは未知で、入所したとたんに難しいと言うことになり、現在は自宅で奥さんが6ヶ月の介護休暇をとって介護をし、病院への入院を待っているという事態だ。在宅生活を継続出来なかった理由というのが病状の変化ではなくて、痰の吸引やコミュニケーションの出来るヘルパーさんが不足している。あるいは、そのようなヘルパーさんを派遣する事業所が不足している。また、そのような技術を取得できる機会も不足している。それから、重度訪問介護の介護報酬が大変安く、普通の介護の三分の一程度という話で、事業所も関わりにくい状況である。こうした社会環境が理由で、今まで出来ていた在宅生活が出来なくなってきている。
この問題は、この方だけの話ではなくてALS患者や家族全体の問題であると思われるので皆様で考えていただけたらと思う。
【行政1】実際、現場はマネジメントに奮闘をしている。患者は体が動かなくコミュニケーションがとれない、しかしケア提供者は経験がない。患者の要望に応えたいけど応えられないと言うのも聞いている。
【司会】難病ケアの象徴的な状況だなと思う。
【大学教員】色々な問題があると思う。研究者（工学）の視点で話をするが、ALSの患者さんが脳波で意思を伝える事の研究をしている。研究を進め、実用化を急ぎたい。
【家族1】妻は瞬きで「あかさたな」しか出来ないが、早い。1~10の番号で会話をしている。妻は日赤で手術をしたが、意思の疎通が出来ない妻のために（通訳のため）私が手術室に入った。
【運営委員】先の方から伝言で、情報に関する事もあった。ナーシングホームについて事前に得られた情報にはなかったことに、たんの吸入や眠剤の注入の度にかかる課金があった。入所するまではこうした課金を知らなかったので、月10万くらいかと思っていたが、実際は月30～40万かかるという話であった。保健所の方もこのことも知らなかった。入所する前によく確認をしておくことが重要であった、そのことをみなさんにも知ってほしいと話されていた。
【行政1】介護給付で出せるものと出せないものなど色々あって複雑だ。だからケアマネも我々も知識が必要になってくる。
【家族1】数年に一回制度が変わるが、患者は生活環境に合わせるのに3ヶ月はかかる。子どもも孫も妻が病気になってから頭から離れることはなく、妻は生活の軸になっている。しかし、制度が変わる度に足し算にならず引き算ばかり。妻が「寝ていても舟木一夫が観たい」と言うので、県民会館に「車椅子でも観賞が出来るか？」と電話をかけて確認をした。確認の段階では大丈夫との話だったが、実際は妻の車椅子は大きくスペースをとるので大変だった。けれども良い思い出となった。観賞すると精神的に全然違う。また、送迎する車もあれば嬉しい。車椅子用のタクシーは台数も少ないし、料金も高い。介護施設とかにある使用していない車を使えて、運転手さんも借りられるようになると良いと思う。
【県議1】県民会館は車椅子では3階までは上がれないが、今後、耐震性の問題から改修が行われ、3階まで上がれるようになる。介護施設での移動用の車に関しては、運送事業の法律があり難しい。
【家族1】毎回出かける時には、いつも「そこで死んでも良い?」と確認をしている。それくらいの覚悟で出かけている。日赤のエレベーターは狭い。広いものは遠い。公共施設は、大きな車椅子のことも考えて作っていただきたい。
【県議2】私は福祉の世界にいるが、母の介護が始まった時には全く情報がなかった。サービス付き高齢者住宅であったりナーシングホームであったり、そういう情報を一元的に教えてくれるところは少ない。介護度が高くなると「出ていってください」と言われるところもある。県のほうも「必要だから地域包括に情報を集めます」と言われたが、必要な情報を得られやすくしていただきたい。
【行政1】公的な介入のない施設の情報は知らないことが多い。例えば、サービスの情報、サービスを使いたい人の情報、サービスの提供の程度など、把握しづらい。
【行政2】情報の点だが、保健所も福祉部門が市町村になったことで把握しきれなくなっている。地域の立場でどのようなネットワークを作るのかがこれからの課題。
【行政3】 HPでの公開はされているが、それが必要な人に届いているかは確かに分からない。体制としては、新しい政策の中で構築していくことが重要と考える。このような（意見交換の）場があると県としても検討していきやすい。
【遺族】「病気は治せないけど癒やしは出来る」私は家内が亡くなるまで幸せだった。妻が病気になったときには「働いてなんていられない」と思った。妻には自分の代わりはいない。仕事をやめて家族ぐるみで話し合った。私が救われたのは、家内の立ち直りが早かった事。家内がそのような演技をしてくれていたのだろう。ワープロや瞬きで意思表示をするようになって、島根大学の学生さんも沢山来てくれて、そのお陰で長く生きたと思っている。病気は不幸せだけど得たものは大きい。若い人に病気のことを理解して欲しい。いつ自分の身に起こるか分からないので、機会がある度に話している。健康がいかに素晴らしいことか。お母さんにありがとうと言ってあげなさいと話す。
【司会】何年くらいでそのような考えになったのか？
【遺族】闘病24年、その後半だろうか。瞬き一つを見逃すことができない日々、本人のほうも恐怖の連続で悟りを開いたのだろうか。私の所には妻の闘病の記録が自由日記で20数冊ある。まとめようとは思うが・・・。
【家族2】昨年の春に主人の母がALSと診断された。
【司会】何か苦労していることは？
【家族2】のどの方から症状が進行し、話せなくなった。今は筆談で会話している。
【家族3】妻の話だが、“癒やし”と言うと、病院に入って丸三年になるが、私にできる事は何もないけど、病気は治せないけど、週3回病院に訪問している。明日、病院に行く予定だったが今日この後に病院に行こうと思う。コミュニケーションは、瞬きでしていたが直ぐに出来なくなった。まぶたが閉じてしまった。とにかくすごく進行の早いタイプで。今、“癒やし”という言葉を聞いて、私の妻への“癒やし”は寄り添うことだと思った。訪問することかと。病院では、ボランティアでコンサートなどがある。皆さんに感謝の気持ちで一杯だ。
【遺族】何で“癒やし”は生まれるのか？方法は色々あるが、これが“癒やし”というのはないと思う。
【司会】私の仕事のひとつに話を聞くと言うのがある。話せない人に対してどのようにする事が良いのか？
【家族1】私の妻は話せないが、カラオケの1~60までの数字がどの曲かというのを、すべて覚えている。暗記力は素晴らしい。
【遺族】声はかけた方が良い。
【家族1】良く、妻に大きな声で話をされる人がいるが、「大きな声で話さなくても良いのに・・・」と思う。
【行政4保健師】雲南圏域には9名のALS患者さんがいる。今日は家族の生の声を聞くことの重要性を改めて感じた。
【患者】（妻が代読）ALSは患者だけでなく家族の未来をも奪う。医療や福祉機器の発達により、生きること、伝えることが可能になった。身体の機能を失っても、一部でも動けば伝達できる。どこも動かなくなっても、脳波や皮膚表面の電位でのスイッチが商品化されつつある。しかし、他人の手を借りねば何も出来ない。生活が成り立たない。吸引が必要な在宅患者は隠岐と益田を除く県内の全圏域にいるが、喀痰吸引等認定ヘルパーは松江と出雲圏域だけ。これは雲南・県央・浜田圏域の在宅患者は家族のみが吸引等を担っていることを表している。吸引はいつ必要になるかわからないので、常に誰かが患者のそばにいないといけない。介護を一人でしている場合は、看護師が訪問したとき以外は外出もままならない。家に他人が入るのを嫌がる人が居るのも事実だが、家族が疲弊しないよう、粘り強いアタックをお願いしたい。ヘルパーの医療行為が法制化されてから二年が経った。県のほうからも、すべての地域の介護事業所に向け、ヘルパーの医療行為登録の研修を受けるよう、強く勧めてくださるようお願いし、また、患者だけでなくその家族のサポートも宜しくお願いしたい。
不安と葛藤を乗り越え、「もっと生きたい。もっと頑張りたい。」と一大決心してつけた人工呼吸器。どうかその決心が後悔に変わらぬよう、多方面のご支援を宜しくお願いしたい。
【行政5難病専門員】レスパイトや研修会などもして、告知された後のサポートをする事で不安の緩和に努め、支援をする立場の人である訪問看護や保健師の方々と共に考えて支援をしている。自分は色々患者さんのことで関わらせていただいているが、コミュニケーションの支援がままならなくて、日々困っている。事例検討を通し学習をするなど医療センターの作業療法士さんに手伝っていただいているが、コミュニケーションのボランティアの育成は進まない。県立大学のボランティアサークルの学生さんに患者さん宅へ訪問していただいている。
【司会】コミュニケーションの担い手の育成、ボランティアの育成。
【作業療法士】自分は、5～6年前からALS総会に参加している。“癒やし”とはその人の主観もあるかもしれないが、まずは関わりを絶やさない様にしている。“話をする事”は、人との関わり方の基本であり、会話以外の方法でもなにかないかと、難病専門員さんと今のコミュニケーションがベストと思わずに、常に模索している。レスパイトに行った施設ではうまくいかないことが多く、難しさを感じる。実際にALSの方と接しないとだめだと思う。コミュケーションスキル向上を支援する制度は必要と思う。
【司会】制度と言うと？
【作業療法士】コミュニケーション支援。在宅の人であれば、瞬きができなくなったら次どうするか？関われる人がかぎられる中で、現在自分は休日を使っている。文字盤が使えるか、イエス・ノーが合図できるか、パソコンのスイッチを設置する人も必要。
【司会】実際にやってみることが大切？
【遺族】ALSでは脳は障がいされないことが多い。その人に合う一番良いやり方を見つけられるのも勉強。
【介護士】ALS患者さんのヘルパーを始めて8年くらいになる。8年前から関わっているので、在宅であれば目線などで何を言いたいのかわかる。しかし、新人を育てるのは大変。コミュニケーションをとるのが大変。何週間から何ヶ月も同行が必要で、同行分は全て事業所の持ち出しになる。システムとして（同行分の事業所への）支援することが重要と思う。今までの話を聞いていて思ったが、ヘルパーと患者さんの人間関係、信頼関係、コミュニケーションは重要。ALSのケアでヘルパーの心理的な負担はとても大きい。自分は、患者さんの介護に早い段階で入った。在宅で看ていくためにも会話ができる病気が軽い状態から訪問介護に入ることが重要と思う。経営としての採算面では、一人のALS患者を一つの事業所で抱えるので精一杯と思う。
【行政6】コミュニケーションの研修の有効性は？
【介護士】患者さん一人一人やり方が違うので、研修ができたからでなく、関係性ができていて技術的な事があれば良いと思う。
【家族1】患者には同世代の人との会話を嫌う人もいる。人間だから相性もある。妻は60歳だから子どものような年齢の30歳くらいは良いが、同年代の60歳は嫌がる。
【看護学生】私は在宅ボランティアサークルでALS患者さんのご自宅に訪問している。始めは不安だったが、ヘルパーの人や先輩と共に話している。話をしているだけだけど、自分に出来る事は少ないけど、“癒やし”とか“場の提供”が出来たらと良いと思った。
【司会】コミュニケーションの問題は大きいと思った。表現すると言うこと、“癒やし”、話せないつらさ、話せない人をサポートすることを実感した。行政の方とのこの対話が何かを生み出すのを期待したい。
総会・交流会共に運営を松江保健所・島根県立大学出雲キャンパス・島根大学医学部看護学科・難病相談支援センターの皆様にご協力いただきました。また、一般からも江田紘子様・黒田研治様・高橋良次様にお手伝いいただきました。この場をお借りして御礼申し上げます。
総会後、お手伝いいただいた看護学生さんから感想をいただきました。公開の了承を得ましたので、ご紹介いたします。
島根大学の学生さん（看護学部生5人）
実際の患者さんの声や行政の状況が理解出来て嬉しかった。勉強になりました。
今回初めて参加させて頂いて、患者さんや家族がどんな事を考えているのか、行政はどんな取り組みをしているのか、そしてその課題について深く考えることが出来ました。
また、次回も参加してみたいと思うので、良ければまたお誘い頂けたらと思います。
今回は保健師志望の学生だけで参加したのですが、このような会にはそれ以外の学生も来て関心を持ってもらうことが大事だなと強く思ったので、もっと多くの学生で来られればと思いました。
島根県立大学の学生さん
実際に訪問したALS患者さんと、総会に出席している患者さんやご家族の雰囲気の違いに驚きました。
様々なALSの患者さんやご家族がいると感じました。
介護する人の心理的負担やコミュニケーションの重要性も感じました。
 手軽なヨガでリラックス |
 身体と心をほぐしました |
 意見交換が白熱した交流会 |
 交流会 |
 集合写真 |
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記録：島根県立大学出雲キャンパス教員 阿川啓子
写真撮影：高橋良次
編集責任：景山敬二
