Welcome to JALSA Shimane Web Site
Header
Welcome to JALSA Shimane Web Site
Header

会員さんのALS的日常 Vol.1 ―― 永島修一さん・繁子さん

 平成二十六年九月、いまは松江市となった旧東出雲町にある、ALS協会島根県支部会員の永島修一さん・繁子さんのお宅をお訪ねした。永島さん宅は中海のすぐそばにある。少し歩いて土手にのぼると、中海の向こうに大山が浮かんで見える絶好の景色で、春の時分には桜並木も美しいそうである。

 平成十年、六十歳のときにALSを発症した修一さんは、以来自宅と病院の両方を行き来しながら療養生活を送ってきたが、昨年の冬に体調を崩してからは病院での生活が続いている。この日は、一番身近で修一さんを支えてきている奥さまの繁子さんに、これまでの療養生活についてお話を伺った。突然のお願いにもかかわらず、ALSという情報の少ない病気について、少しでも続く患者・家族のためになればと、快く依頼に応えてくださったことに感謝を申し上げたい。(インタビューと構成 諸岡了介) (さらに…)



JALSA20号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)


患者・家族交流会の報告

1月 18th, 2017 | Posted by nozomu in 2016年 - (0 Comments)

平成281210() 松江医療センター大会議室において、交流会を開催いたしました。支部総会での交流会の時間が不十分だった反省から、1330分開始、1630分終了とたっぷり時間をとりました。それでも参加者の話は尽きることなく、この病気の過酷さを表していました。 (さらに…)



11月23日放送のテレビ朝日・報道ステーションの中で「ALSの遺伝子治療薬」の特集がありましたのでお知らせします。
下記のリンクから特集記事の動画がご覧になれます。お見逃しの方、ぜひご覧ください。

【特集】難病ALSに“遺伝子治療薬” の動画のリンク
報道ステーションfacebook
https://www.facebook.com/hodostation/videos/1709749252675196/



下記日程にて交流会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部

(さらに…)



第13回神経難病における音楽療法を考える会

第13回神経難病における音楽療法を考える会
(画像クリックでPDF表示)

(さらに…)



下記の要領で難病フォーラムが開催されます。
今回は、患者・家族の体験発表がメインで、当支部からは河瀬誠さんが発表されます。また、展示コーナーに支部会報を展示します。
お誘いあわせのうえ、ご来場ください。 (さらに…)



  1. 患者が伝えたい言葉の母音(あいうえお)の形をとる
  2. 読み手が患者の口の形を読み取る
  3. 読み取った段を読み上げる  「う」であれば、「うくすつぬふむゆる」
  4. 指定したい文字のところで患者がまばたきをする
  5. 文字を声に出し患者に確認する⇒確定
  6. 濁点は二回まばたき  半濁点(ぱぴぷぺぽ)は三回まばたき

<コツ> (さらに…)



姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。

「意思伝達装置を導入したいが、何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるが、スイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。

島根大学総合理工学研究科で重度障害者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生が、コミュニケーション支援のメーリングリスト(ML)『出雲国重度障害者コミュニケンション支援グループ』を開設して下さいました。 (さらに…)



「平成28年度(第18回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月3日 松江保健所(いきいきプラザ島根 403研修室)

会次第

開会挨拶

  1.  支部長挨拶  景山敬二
  2.  日本ALS協会 岡部宏生会長メッセージ
  3.  来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 村下伯 様
  4.  来賓・顧問紹介
  5.  議案審議
    • * 議長選任
      1. ) 第1号議案 27年度事業報告
      2. ) 第2号議案 27年度会計報告および監査報告
      3. ) 第3号議案 28年度事業計画()
      4. ) 第4号議案 28年度予算()
      5. ) 第5号議案 役員選任について
    • * 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)