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漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ALSがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ALS治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。5月22日に一般公開されています。

「宇宙兄弟はALSを決して忘れません」

https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/?utm_campaign=teaser0515&utm_medium=news&utm_source=official

Tシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ALS協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひWEBサイトの「せりか基金」をご覧ください。

セリカ基金・チラシ

セリカ基金・チラシ

併せて映画のお知らせです。

難病ALSを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、8月19日から全国の映画館で上映予定です。

お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかTシャツを着て、映画館へ!」。

日本ALS協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお


※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。

しまね難病相談支援センターからのお知らせ
3月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を9月19日から10月3日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。

しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

就職サポーターちらし

難病患者就職サポーター 就労相談会


県健康福祉部 高齢者福祉課からの

「平成29年度喀痰吸引等研修(第三号研修)」についてお知らせです。

詳しくは下記リンクから県のHPをご確認ください。

http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/fukushi/kourei/kaigo_hoken/kyo/iryoutekikea/tokutei.html


口文字(音読文字盤)によるコミュニケーションマニュアル

口文字とは

口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。患者が母音(あいうえお)の形が出来ない、読み手が50音の横の段を覚えてない場合などは、50音読取法(音読文字盤)を利用する。

(さらに…)


難病の医療費助成の経過措置の終了(※重要なお知らせ)

詳しくは資料を御覧ください。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。


しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病サロンご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H29_難病サロンちらし(3.8)


会員さんのALS的日常 Vol.3 ―― 田中文江さん・琢夫さん

 出雲市の街中を流れる高瀬川沿いはサイクリングロードとなっているが、平成289月、その道に面したところにある田中さんのお宅を訪ねた。お宅の向こう側に広がる水田が、ちょうど実りの時期を迎えていた頃である。

 田中文江さんは、平成14年にALSを発症し、現在も自宅にて療養生活を送っている。この度お話を伺ったのは、妻である文江さんを14年間に渡って支えてきている田中琢夫さんである。ALSといえば多くのケアが必要な難病であるが、琢夫さんの口ぶりはいつも穏やかで、過去のご苦労について尋ねたときでさえ、多くを語らず淡々と、「いろいろありましたけどね」とだけ笑っておっしゃるような方であった。そうした言葉の裏にある琢夫さんのお気持ちを、想像しながら読んでいただければ幸いである。(インタビューと構成・諸岡了介) (さらに…)


会員さんのALS的日常 Vol.2 ―― 奥井学さん

 今回、出雲市に在住の奥井学さんにお話をうかがった。奥井さんは、いまから五年前の平成二十二年九月、六十二歳のときにALSの診断を受けた。

 山陰放送が制作し平成二十四年二月に放映されたドキュメンタリー「生きることを選んで」を見た方は、奥井さんのことを覚えているのではないだろうか。このドキュメンタリーは、現・ALS協会島根県支部副支部長である谷田人司さんと、その奥さんである佳和子さんの活動にスポットを当てた番組であった。この番組の中で谷田さんとたびたび語りあっていたのが、奥井さんである。

 奥井さんは発症以来ずっと、気管切開をせずに生活をされている。番組撮影時から四年が経った今、たしかに病状は進行し、呼吸を助けるマスクと唾液を吸引するチューブを常時付けるなど、しばらく上体を起こした姿勢でいること自体も苦しそうなご様子であった。しかし、お話の内容はどれも筋道がとおっていて、聞いているうちに、息苦しい状態でむりにお話をしていただいていることをつい忘れてしまうほどであった。

 以下、ほかの患者さんの参考になればと、具体的なアドバイスを含めて、奥井さんがしてくださったお話を紹介したい。(インタビューと構成・諸岡了介) (さらに…)


会員さんのALS的日常 Vol.1 ―― 永島修一さん・繁子さん

 平成二十六年九月、いまは松江市となった旧東出雲町にある、ALS協会島根県支部会員の永島修一さん・繁子さんのお宅をお訪ねした。永島さん宅は中海のすぐそばにある。少し歩いて土手にのぼると、中海の向こうに大山が浮かんで見える絶好の景色で、春の時分には桜並木も美しいそうである。

 平成十年、六十歳のときにALSを発症した修一さんは、以来自宅と病院の両方を行き来しながら療養生活を送ってきたが、昨年の冬に体調を崩してからは病院での生活が続いている。この日は、一番身近で修一さんを支えてきている奥さまの繁子さんに、これまでの療養生活についてお話を伺った。突然のお願いにもかかわらず、ALSという情報の少ない病気について、少しでも続く患者・家族のためになればと、快く依頼に応えてくださったことに感謝を申し上げたい。(インタビューと構成 諸岡了介) (さらに…)


JALSA20号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)