「令和元年度（第21回）日本ALS協会島根県支部　定時総会」

７月７日　出雲保健所

会次第

開会挨拶

1. 支部長挨拶　　景山敬二
2. 日本ＡＬＳ協会　嶋守恵之会長メッセージ
3. 来賓代表挨拶　　島根県健康福祉部　健康推進課課長　谷口栄作　様
4. 来賓・顧問紹介
5. 議案審議
   • 議長選任
     • 第１号議案　平成30（2018）年度事業報告
     • 第２号議案　平成30（2018）年度会計報告および監査報告
     • 第３号議案　役員専任
     • 第４号議案　令和元（2019）年度事業計画(案)
     • 第５号議案　令和元（2019）年度予算(案)
   • 議長解任

閉会挨拶

講演と演奏

共催：しまね難病相談支援センター

演題　「音楽の力　～All Love Support with music～　」
講師　　小林圭子　様（日本音楽療法学会認定音楽療法士 / ミュージック・オフィス♪DoReMi代表）

患者・家族・支援者交流会

1. フリートーク
2. 記念撮影

＜総会報告＞

　数日前に九州南部で災害級の大雨が降り、その雲が島根にも来たらと心配していましたが、なんとか天気も持ちこたえ、約80名が参加しました。当事者の参加は3組の患者家族（患者1名・家族4名・遺族1名）といつになく少数でした。支部のホームページで案内し、会員のみならず各保健所の協力で県内の全患者に案内をしていますが、ピーアール不足でしょうか。それとも企画に魅力がないのか。皆さんのご意見をお寄せください。

　島根県立大学看護栄養学部　阿川啓子先生の司会により、この1年間に亡くなられたALS患者さんを悼む黙祷から総会が始まりました。

　支部長挨拶は県立大学看護栄養学部看護学科3年　原田凪沙さんに代読いただき、会長挨拶は松浦運営委員が代読を行いました。ご来賓を代表して、島根県健康福祉部健康推進課課長　谷口栄作様にご挨拶をいただきました。

　当日の運営は、出雲保健所をはじめ各保健所・島根県立大学看護栄養学部看護学科・島根大学医学部看護学科・しまね難病相談支援センターの皆様にお手伝いいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

―支部長挨拶の要約―

　今日は七夕ですね。発症から7年目の七夕に、娘が「お父さんのびょう気がなおりますように」と短冊に書いてくれました。娘たちには治らない病気であると説明していましたが、幼かったため十分に理解していなかったのでしょう。それでも「きんいしゅくせいそくさくこうかしょう」とそらんじていました。それから12年が経ちますが、いまだに治らない病気のままです。

　iPS細胞を利用した再生医療は、理化学研究所が2014年に網膜を作成し、目の難病「加齢黄班変性症」の患者さんに移植しました。これまでに6人に移植しているそうです。ALSと同様の神経難病　パーキンソン病には、昨年、京都大学がドーパミンを出す細胞を作成し、移植しました。ほかにも角膜の作成や、心臓病や脊髄損傷の再生治療計画が進められています。一方で、ALSに対しては創薬研究に限定されています。iPS細胞ではありませんが、札幌医科大附属病院では患者自身の間葉系幹細胞を培養し一回だけ点滴する方法で、何例もの脊髄損傷の治療が成功しています。原理的にはALSやパーキンソン病・脳損傷・アルツハイマーへの応用も可能だということです。一日も早い治療法の確立が望まれます。

　健康な方は5分間だけ動かずにいる時間をとってみてください。すぐに顔や体のあちこちに痒みや違和感があると思います。人は思いのほか無意識に違和感があった箇所に手を伸ばし、体を動かしていることに気がつくことでしょう。皆さんは朝起きたら一番に何をしますか？「トイレに行く」？「コップ1杯の水を飲む」？その前に目をこすりませんか。無意識ですることは覚えていないのですね。私たちALS患者は、目に目ヤニやゴミが入っても、こすれずにひたすら涙を流すしかないのです。意識しても動かない辛さを共有していただけると嬉しいです。

　ALSは、発症部位や進行速度など個人差の大きい病気です。それゆえに患者自身も介護者も悩ましいのです。また、まだわからないことが多くあります。ということは様々な可能性を秘めていると思えるのです。ストレスを軽減することで、進行の減速や停止も複数例が報告されています。確かにストレスを減らすのは難しい病気ですが、自分の可能性に賭けてみませんか。

　本日の運営は、出雲保健所・島根県立大学看護栄養学部・島根大学医学部看護学科・しまね難病相談支援センターの皆様にお手伝いいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

日本ALS協会島根県支部　支部長　　景山敬二

―会長挨拶―

島根県支部総会の開催にあたり一言ご挨拶申し上げます。

この支部総会を準備された支部長と事務局長始め運営委員のみなさまに感謝いたします。そして参加してくださったみなさま、ありがとうございます。

支部の集まりで一番いいところは笑顔と勇気が得られることだと思います。ここには同病仲間や同じような環境にある家族がいます。経験豊かな支援者も集まっています。そんな方々と療養上の悩みや工夫などを話し合い、自分は一人ではないと実感できるのではないでしょうか。ふと肩の力が抜け、笑顔を作る余裕が生まれれば何よりです。そして、その笑顔が病気に立ち向かう勇気につながることを願っています。勇気を持った患者と家族が集まれば世の中の仕組みを変える原動力になります。みなさまの声を集めて協会は国や自治体など関係機関に働きかけていきます。協会はみなさまの要望や期待にいつも真剣に耳を傾けていることをお約束します。

患者会はどこも会員数の減少に悩んでいます。インターネットの普及などにより病気に関する情報が比較的容易に入手できるようになったことが一因と言われています。ALS協会も例外ではありません。でも、ALSは厳しい病気であることに変わりはありません。根本的な治療法は未だ開発されていませんし、医療や介護の地域間格差は厳然として存在します。ALSに対する社会の理解は進んできたとはいえ、みなさまの中に一度も不快な経験をしたことがない方はいらっしゃらないのではないでしょうか。そうした中で笑顔になり勇気が出る支部の集まりは引き続き有意義だと思います。協会としては患者と家族のみなさまが交流する場を用意し、そこで出された意見を協会の運営に反映させることに今後とも努めてまいります。

今日の総会がみなさまにとって実り多きものとなることを心から願いまして、ご挨拶とさせて頂きます。ありがとうございました。

一般社団法人　日本ALS協会　会長　　嶋守恵之

―来賓挨拶の要約―

日本ALS協会島根県支部総会の開催にあたり、ひとことご挨拶を申し上げます。会の活動を継続してこられました、事務局となる役員の皆様、組織を支える会員の皆様方のご努力に敬意を表します。

平成27年1月から施行された『難病の患者に対する医療等に関する法律』も来年1月で施行後5年を迎えることから、現在、厚生科学審議会疾病対策部会　難病対策委員会において、年内の取りまとめを目指し、現状調査や関係者へのヒアリングを行い、見直し、検討が進められているところです。医学は飛躍的な進歩を遂げ、様々な病気の解明、治療法の研究が進められてはおりますが、未だ、その原因や治療方法は確立されておらず、長い療養生活を余儀なくされている皆様のご苦労は計り知れないものであると察しております。

当県の難病医療費の受給者数は約6千人、その中でALSの方は今年3月末で97人いらっしゃいます。患者や家族の皆様が住み慣れた地域で安心して生活を送っていただけるよう、保健所や難病相談支援センターにおいて、訪問や医療相談など患者家族の支援など進めています。併せて、在宅患者や家族の療養支援として『在宅重症難病患者一時入院支援事業（レスパイト入院）』を実施しており、現在、医療機関の理解と協力により、23箇所の病院と契約を結んでいます。今後も利用しやすい体制となるよう病院とも相談していきたいと思います。

問題も様々あり、療養においてご苦労をおかけしております。人工呼吸器を装着している方への意思疎通の手段に関する支援者への研修、痰の吸引などの医療的ケアができるヘルパーの養成をしていく取り組みは、特に重要と考えております。医療と介護、障がいや難病など、県としましても今後、患者、ご家族、関係者の皆様のお話をよく聞いて、療養がやりやすくなるような支援に努めて行きたいと思っております。

―来賓・顧問紹介―

来賓

島根県健康福祉部　健康推進課　課長　　谷口　栄作　様
島根県議会議員　　白石　恵子　様
松江市議会議員　　川島　光雅　様
松江市議会議員　　新井　昌禎　様
出雲市議会議員　　板倉　一郎　様
全国膠原病友の会島根県支部　副支部長　　永田　ハルミ　様
しまね難病相談支援センター　センター長　　細田　滋　様

顧問

小林病院理事長・島根大学医学部特任教授　　小林　祥泰　様
島根県看護協会訪問看護ステーションやすらぎ　所長　　角　里美　様

総会には所用のためご欠席でしたが、県議会議員　大屋俊弘様よりメッセージを頂戴し、披露させていただきました。
諸岡運営委員を議長に選任しての議案審議では、いずれの議案も承認されました。

 

 

＜講演会の報告＞

鳥取県倉吉市にあるミュージック・オフィス♪DoReMi代表であり、日本音楽療法学会認定音楽療法士の小林圭子様を講師にお迎えし、演題は「音楽の力　～All Love Support with music～　」で講演いただきました。

こんにちは。少し自己紹介をさせてください。鳥取県倉吉市から参りました、日本音楽療法学会認定音楽療法士という長い肩書がついております小林圭子です。鳥取県には4名の音楽療法士がいます。

今日は7月7日、一年に一度彦星と織り姫が出逢う七夕です。リフレッシュになればいいですね～。七夕の歌は歌えますか？（七夕の歌♪をバイオリンの伴奏で合唱）

　さあ、ここで演題の「All Love Support with music」の種明かしです。All Love Supportの頭文字をとったらALSです。日本ALS協会鳥取県支部設立の際に平井知事が寄せられたメッセージ[大いなる愛で支えよう]です。そこにwith musicを添えて「音楽と共に」を理念として活動しています。「音楽」には大きな力があります。例えば、これは虹のマーク。実はDoReMiでも使わせてもらっているのですが、皆さんも「ああ綺麗だったな～～」とあの日見た虹と一緒にとふっといろいろな情景を思い出す事がありませんか？心は自由です。体は動かなくなっても、なかなか自由に外出できなくなっても、虹をふっと思い出したときに、その時一緒に聴いた音楽とか、何か風景を思い出したりもします。そして今日は七夕、素敵な日に出逢わせていただけたことに、すごく感謝しております。支部の皆様、ありがとうございました。

「音楽療法ってな～に？」と言うと、簡単に言えば音楽を使って、心の安定や治療を行い病気の改善をすることです。では、皆さん、「音」と聞いて何を思い浮かべますか？（会場の人が答える）「耳で聞く」「綺麗な音が好き」「楽しい」。皆さん、イメージしていることを答えてくださっているのですが、エアコンの音もそうです。今、バイオリンを弾きましたが楽器の音もそうです。そして何よりも声も音です。人間は、20Hzから20000Hzまでの音を聞き取ることができるといわれています。20Hz以下になると低周波といい、とても体に悪いものに変化することもあります。今（バイオリンを弾く）この音は442Hzです。皆さんは赤ちゃんを前にしたときには声が高くなりませんか？これはマザリーズといって普通の会話が200Hz～250Hzくらいなんですが、250Hz～700Hzの周波数になるんです。よくモーツアルトの音楽にはいろいろな効果があるといわれていますがなんと、20000Hz以上の高周波がでるような音楽を作っているのですごいんです。実はバイオリンとかフルートの音にも、高周波と呼ばれる音が沢山含まれています。この20000Hz以上の高周波は耳には聞こえませんが心や身体に響きます。そして、感動を引き起こすのです。現在ミュージック・オフィス♪DoReMiには、登録アーティストが21名います。心や身体を癒やすための質の高い演奏には「思い」に加えて高周波を多く含む確かな技術が必要です。その技術があるメンバーが集まっています。

皆さん、「1/fの揺らぎ」という言葉をお聞きになったことがある方がいますか？ちらほらいますね～～～。実は、「1/fの揺らぎ」というのも、周波数のことですが、「1/fの揺らぎ」というのは生体リズムと共鳴して、自律神経が整えられて、頑張るぞ！という活力が涌くといわれています。なんと声自体に「1/fの揺らぎ」をもつ方がいるのです。それが、美空ひばりさん、ミーシャさん、宇多田ヒカルさん、徳永英明さん、青木隆治さん、森本レオさんなどです。その声は練習しても身につける事のできない天性の声なんです。この「1/fの揺らぎ」は生の声に含まれています。レコードには含まれていますが、多くのCDは音になっていない上と下の音はカットされ音声処理がされている為に、残念ながら含まれていないのです。歌でも演奏でも生の音がどれだけ力を持っているか！ということです。

では「幸せホルモン」って聞いたことがある人いますか？セロトニンとか・・・脳内伝達神経物質と関係があるのですが、出産後に産後鬱になることがあり、時には命を絶ってしまう方もあります。これはオキシトシンと呼ばれる「幸せホルモン」が不足したことが原因ではないかといわれて、動物の世界では解っていたことなのですが、産後鬱の方にオキシトシンを補充することは本当に重要な事なのです。イグノーベル賞の受賞者で、乳牛に名前をつけて呼んであげるとミルクを出す量が一日1リットルも増えるという結果を出した人がいました。名前を呼ぶということは、「幸せホルモン」が出るんですね～。人間も一緒です。

では、その「幸せホルモン」はどのようにしたら出るのか。スキンシップ、手を触れる。体に触れる。目を見て話しをする。音楽を聴く。美しい風景。ドラマをみて感動することも良いです。そうすることで「幸せホルモン」を出して頑張ろう！とか思える様になるのです。スキンシップとか出てきました。触れるケア、スウェーデン発祥のタクティールケアというのがあるのですが、触れることで不安やストレスの軽減に繋がるということが大変重要なことです。患者に対しても、家族に対しても、友達に対しても、どれだけお互いに大きな力になるかを改めて感じる次第です。

始めに「音ってどんなものですか？」と聞いたと思いますが、「声も音です」とお話をしました。声ってすごいと思うのです。例えば奥さんが（低音で不機嫌そうに話す）「お帰り」「お風呂？食事？どっちにするの？」と言われたらどうですか？どうしよう？と思うでしょう。それが（高い機嫌の良い感じの声で）「お帰り」「お風呂します？お食事にします？」と聞かれたら、「食事にします」とか答えますよね。こっちも楽しい気持ちにならないと、相手も楽しい気持ちになりません。女性も男性も同じです。「一緒に片付けようか？」とかちょっとした言葉のニュアンスを変えるというか、マイナスな言葉というのは、潜在意識に入りやすいのです。精神的ストレスまで起こして血流まで悪くしてしますので、病気はさらに悪化しますし、お互いのために、人間ですので、自分が良い状態でいたいときには、自分と相手は同じ様な感情を持っているので鏡だと思っていただければご理解頂けるかと思います。人間って強いようで弱いです。言葉一つでどんどん変わってきます。だから、今日は家に帰ったら（高い声で）「ただいま」と言ってください。私の教室では、お正月前に頂いた花が今ももっています。楽しい音や空間が良いところは、花ももちます。

ALSは動けなくなっていく病気ですから、日々は大変な事も多いと思いますが、ご家族や支援者で営む安定した日常があってこそ、非日常が価値・意義を持ってくるのだと思うのですよね。「音楽」や触れることで奇跡が起こるのです。心は自由です。「音楽」は時空を越えて人々を楽にしてくれます。

このように、音楽の力の話やミュージック・オフィス♪DoReMiの活動の話があり、バイオリンによるミニコンサートが始まりました。支部からのリクエストも3曲も演奏していただき、講演の中にもあったように、生の音楽に心が揺さぶられました。とくに4曲目の『ハナミズキ』では、多くの人が眼にハンカチを当てていました。

🎶バイオリン☆ミニ・コンサート🎶

♪スカボロー・フェアー～映画「卒業」より～
♪翼をください
♪栄光への架橋
♪ハナミズキ
♪涙そうそう
♪浜辺の歌
♪少年時代
♪見上げてごらん夜の星を☆
♪愛燦燦
♪木星[ジュピター]
♪言葉にできない
♪糸
♪星に願いを☆

＜交流会の報告＞

10分間の休憩をはさみ、その間にお互いの顔が見えるよう座席を転換し、諸岡運営委員の司会により参加者の皆さんに発言をしていただきました。

―発言集―

支部長】（伝の心で発声）

高齢化対策の地域包括ケアシステムが始まってから、病院の難病用ベッドが減ったのではないかと危惧しています。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していると聞きました。たまたま空きベッドがあり、そこを使っているのなら問題ないのですが、難病患者の入院やレスパイト入院が待たされているのなら問題です。皆さんの中でそんな経験をされた方があればお話ください。今年度の難病等対策協議会で議題にしてもらいます。

行政１】

そのような実状は把握しておりません。あれば教えてほしい。県の会議で検討していきます。

家族１】

主人は一昨年夏まで1ヶ月ごとに病院と在宅を行き来するという生活を続けていましたが、吸引のできるヘルパーさんがいなくなり、現在は3つの病院を回っています。家に帰れるのは1ヶ月に1回あるかないかで、帰れても4～5日の状況です。今は2名のヘルパーに資格を取ってもらいましたが2名では少ない。在宅を送るには7～8名は必要です。そもそもヘルパー自体が少ないと感じています。本来は在宅体制の再構築を目指していますが、今は1ヶ月に1週間、家に帰ることを目標としています。

吸引の実地研修が病院でもできるようになりました。この制度ができるまで2年かかりました。ヘルパーの数が増えれば、希望通りの在宅療養ができるのではと考えています。

家族２】

気管切開をし、今は状態がよいです。病院など手厚い支援を受けています。家族の仕事への理解もあります。在宅療養の効果を感じており、これからも在宅療養を続けたいと考えています。仕事と介護の両立では、支援者の存在が不可欠です。今は良い関係で過ごせており、これからも続けていきたいという思いがあります。中山間地域の在宅療養者への支援の充実を期待しています。

司会】

県内の各地域における支援体制について、どのような現状でしょうか？

行政　雲南】

訪問看護ステーションが少ない地域の体制では、人口が少なくなりステーションの閉鎖もあります。

行政　浜田】

訪問看護ステーションが1つ増えました。（吸引の資格がないので）ヘルパーさんは訪問看護師と一緒に入っています。清潔ケアなどで毎日入っている事例もあります。

行政　隠岐】

在宅療養の患者さんは、訪問看護を利用していらっしゃいます。看護ステーションは2つ。ヘルパーはほとんど入っておらず、ご家族が介護をしています。今後、進行した時のために、先まわりして対応すべきと考えています。

行政　出雲１】

夜間や外出時の介護について家族の負担が大きいと感じています。まだサービス人員不足。1人になったときに自宅で生活できるのか、不安に感じている患者さんもいらっしゃいます。医療福祉サービスだけでなく、生活・楽しみへのサービスを考えるべきでは。自宅に帰りたくても帰れない療養者はいないと把握しています。

行政　出雲２】

出雲は吸引をしてくれる介護事業所はあります。

行政　松江】

在宅療養者は多いが、医療的ケアが必要な人は長期入院になっていることが多いようです。松江には介護事業所は多いのに、吸引ができる職員が少ない。研修を受けてもらいやすいように取組みを進めています。

行政　支援センター】

吸引ができる介護職員について、出雲圏域が松江圏域に比べ多いのは患者・家族からの声があり、増えたのではないかと推測します。

遺族】

行政は声が大きい方に動くから、思っていることがあれば言ったほうがいい。全国的に患者団体は会員数が減少しています。患者さんに直接会って話をしたいと思っています。

顧問】

介護職員の吸引などの医療的な行為の大変さは確かにあると思います。昔は病院では付き添いさんがいました。吸引を行う看護師とは別に側にいる人が必要。吸引ができる人を増やすこともですけれど、技能は無くても側にいることができる人も大事なのでは。

患者の友人】

友人が在宅療養しています。どのように接したらいいのかがわからない。今まで通りと思っているけれど・・・体は動かないけど心は変わらないと思うのですが。

支部長】

患者としては、今まで通りに接してもらえると嬉しいです。

患者の親族】

ALSという病気の大変さを実感しています。患者の奥さんは介護と仕事を両立しています。訪問看護師と介護士が必要になってきます。よい技術を持つ人との出会いを期待しています。

司会】

そろそろ時間となりましたので、これで交流会を終わりたいと思います。総会の運営にご協力頂きましてありがとうございました。

終了後、最後まで残っていただいた参加者で集合写真を撮影しました。来年は松江市での開催を予定しており、再会を約束して散会しました。

記録：島根大学医学部看護学科3年　下橋なな子　様
島根県立大学看護栄養学部講師　阿川啓子　様
写真撮影：古志野純子　様・諸岡了介
文章構成責任：景山敬二