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令和3年度(第23回)支部総会の報告

当初の予定

【日時】 7月11日(日) 13時~16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)
新型コロナウイルス感染拡大予防のため、書面表決を行う

 

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 議案審議
    • イ)第1号議案 令和2年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和2年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 役員選任
    • ニ)第4号議案 令和3年度事業計画(案)
    • ホ)第5号議案 令和3年度予算(案)

(さらに…)


6月17日午前中、島根県知事・島根県健康福祉部長宛に、難病患者およびその家族への早期のコロナワクチン接種と、入院・入所においての面会機会拡大の陳情書を支部運営委員の諸岡了介が提出しました。

あいにく県議会開催中のため、丸山知事と小村部長との面会はできませんでしたが、以下の皆さまにご対応いただきました。

健康福祉部次長  安食治外 様
健康推進課課長  片岡大輔 様
健康推進課 難病支援グループリーダー  門脇和也 様

ALS患者の特性の話や、患者だけでなく家族にも配慮が必要な点、高齢者の施設と病院とでは状況が違うといった点についてお話をしました。

こちらの事情についてはご理解いただけたと思います。

陳情書の内容については添付をご覧ください。

県から回答をいただきましたら、またこちらに掲載します。

陳情書の画像をクリックするとPDFが表示されます。

ワクチン陳情書1

ワクチン陳情書1

(さらに…)


12月23日、しまね難病相談支援センターより「今年度はコロナウイルス感染症拡大のため、現在まで、全県的患者・家族会交流会を開催できずにおりますが、冬を迎え、さらに全国的な流行の拡大がみられることから、感染予防と皆さんの安全確保のため、今年度は交流会の開催を見送りたいと思いますので、悪しからずご了承ください。

つきましては、会議開催に代え、各患者会、保健所及びセンターの活動状況、患者・家族会から関係機関への要望等をお聞きし、取りまとめた結果を各患者・家族会、保健所等へお伝えしたいと思いますので、別添アンケートへの回答にご協力いただきたくお願い申し上げます。」と依頼がありました。

3月30日には、各会のアンケート結果を取りまとめたもの、要望への県・保健所・支援センターの回答が送られてきました。

アンケートへの当支部の回答と、それに対する県の回答を掲載します。

 

 

<質問>

  1. 【 患者会の今年度の活動状況をお知らせください 】
    • 実施済みの活動
      • 7月 令和2年度定時支部総会
        会員のみによる書面表決で議案審議 返答率7割で総会成立
      • 2月 支部会報発行予定 編集作業中
    • 実施できなかった活動
      • 例年、総会と同日に行っている講演会、患者・家族・支援者交流会
        会報に掲載する会員紹介の記事のインタビュー
    • 今後の活動予定
      • 2月 支部会報JALSAしまね24号発行
        来年度は集会での支部総会・講演会・交流会を実施したい(7/11 いきいきプラザ島根)
        感染状況によっては、今年度のように書面表決も検討
  2. 【 要望・連絡事項等ありましたらお書きください 】
    • 〈しまね難病相談支援センターに対して〉
      • 7月に報道された『京都市ALS患者嘱託殺人事件』は、患者・家族だけでなく、社会に大きな衝撃を与えました。患者・家族への心理的サポートのさらなる充実をお願いします。支部にできることは協力します。
    • 〈県に対して〉
      • 同上。
    • 〈保健所に対して〉
      • コロナ対応で、特に松江保健所は大変忙しかったと思います。すべての保健所の皆様、ご苦労様です。終息の兆しも見えませんので、気が抜ける間もないと思いますが、くれぐれもご自愛ください。

【 要望に対する県の回答 】

島根県健康推進課・しまね難病相談支援センター

わが国の難病対策においては、難病患者及びその家族の支援のみならず、社会がそれを包含し、支援していくことを目標として、関係者が連携して総合的に施策を展開していくこととしています。

県としては、しまね難病相談支援センター、保健所を中心として、難病に関する啓発に努めるとともに、療養生活上の不安・悩みにきめ細やかに対応できる体制づくりについて、引き続き取り組んでまいります。