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 626日、しまね難病相談支援センター会議室にて『令和元年度 第1回全県的難病患者・家族会交流会』が開催されました。行政からは県健康推進課・各保健所・出雲公共職業安定所・しまね難病相談支援センターの担当者が、患者会は全国膠原病友の会島根県支部・全国パーキンソン病友の会島根県支部・山陰網膜色素変性症協会・全国筋無力症友の会島根支部・日本ALS協会島根県支部の代表者が出席しました。

行政からの情報提供、患者会の活動紹介、意見交換を行いました。当支部からは松浦運営委員が出席し、支部長は質問を送っています。しまね難病相談支援センター 細田センター長様から回答をいただきましたので、質問と共に掲載します。

2019/8/7 景山敬二)

<質問>

 地域包括ケアシステムが始まってから、難病病床が減ったのではないかと危惧している。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していたと聞いた。空きベッドの活用なら良いが、入院希望の難病患者を待たせているのなら問題である。

 支援センターや保健所への入院待機の相談は寄せられていないか。

 

<回答>

 地域包括システムが始まって以来、各病院では限られた施設の中で病床をやりくりする関係から長期入院患者を受け入れる療養病床数を縮小しているという事実はあると思います(なお、県内には今のところ難病専用の病棟や難病専用の病床を確保している病院はないと伺っております)。交流会に出席された県担当課、保健所職員に対し、貴支部が提出された議題に関連するような相談を受けたことがあるか聞いたところ、該当事例の報告はありませんでした。

 当センターにおいても、病院にレスパイト入院をお願いする際に病床区分の問題はありますが、ある程度柔軟に対応いただいており、現時点、大きな問題は生じておりません。


難病相談支援センターより研修会のお知らせです。

ご興味のある方は各自お申込みください。

難病の治療と仕事、お金に関する研修会

難病の治療と仕事、お金に関する研修会(オモテ)

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しまね難病相談支援センターから、今年度の『難病サロン』『各種難病相談事業』の情報提供がありましたのでお知らせします。

しまね難病相談支援センター 難病サロン

しまね難病相談支援センター 各種難病相談事業


しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病サロンご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H29_難病サロンちらし(3.8)


しまね難病相談支援センターでは、難病患者さんやご家族の方に少しでも明るく、前向きに療養生活を送って頂けるよう、相談環境を拡大し支援の充実を図る目的で昨年に引き続き平成26年度も「難病サロン」を開設いたします。

平成26年度は松江・出雲・大田・浜田・益田の5ヶ所に開設し、同疾患または違う疾患の難病患者さんやご家族どうしの談話や相談支援員による療養生活や就労などの相談受付を行います。

ひとりでも多くの難病患者さんやご家族の方のご参加をお待ちしております。 (さらに…)