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【日時】 10月11日(水) 10:00~12:00
【場所】 いきいきプラザ島根 405研修室(松江市東津田町1741-3)
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部

 県内には96名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域(松江市・安来市)では7圏域で最多の40名の患者さんがいます(R5年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より)。7月に行った支部総会にも大勢の患者・家族さんが参加されたことから、この度の会を松江保健所が開催してくださいました。

 当日は様々なステージの4組9名の患者家族さんが出席され、当支部からは吉岡副支部長が参加しました。保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。

 鳥取県倉吉市のミュージック・オフィスDoReMi代表の音楽療法士 小林圭子さんのバイオリン演奏に心が癒されたあと、交流・情報交換会が開かれました。

 話題は、やはり病気の進行に伴う不安面が多く、他には在宅生活できるかどうか、各種手続き・申請の仕方、そして気管切開するかどうかの話になりました。

 参加者さんの感想は、「患者さんだけでなく、話を聞けて気持ちが楽になった」「今後の治療について具体的な話が聞けて良かった」「不安だったが参加して良かった」「泣きそうだった」「新しいつながりができて良かった」などがありました。  コロナ禍で患者同士が気軽に会えない期間が長く続きましたが、決して一人ではありません。根本治療法のない厳しい状況は変わりませんが、大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。


 令和5年3月13日17時より、令和4年度島根県難病等対策協議会が出雲市民会館301会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
 資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。

(2023/4/25 景山敬二)

令和4年度島根県難病等対策協議会資料

  1. あいさつ
  2. 報告事項
    • 指定難病医療受給者数の推移について
    • 難病医療提供体制整備事業について
      • 難病診療連携拠点病院等の指定状況
      • レスパイト入院支援事業利用状況
      • 在宅人工呼吸器使用患者支援事業
      • 難病医療提供体制整備事業について(難病相談支援センター)
    • 難病相談支援事業等について
      • 難病相談支援センター事業報告(難病相談支援センター)
      • (保健所)難病相談・支援事業等実施状況
    • 難病法の改正について
    • 神経難病患者在宅療養支援のための関係者向け手引きの改訂について
  3. 協議事項
    • 島根県保健医療計画の進捗状況について
    • 島根県における在宅人工呼吸器の取り組みについて
    • 災害対策について
    • コロナ禍の医療体制について
    • 委員からの意見等について
  4. その他
(さらに…)

ALSオンライン交流会

 日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

 当佐賀県支部において、8月27日(土)13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。

 詳細は添付のチラシをご覧ください。

 申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。

対応させて頂きます

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

相談支援員:山本千恵子

〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL|0952-97-9632
FAX|0952-97-9634
メールアドレス:infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス:yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。


当初の予定

【日時】 7月18日(月・海の日) 13時~16時

【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)

新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 一般社団法人 日本ALS協会会長メッセージ  恩田聖敬
  3. 議案審議
    • イ)第1号議案 令和3年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和3年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 令和4年度事業計画(案)
    • ニ)第4号議案 令和4年度予算(案)
  4. 表決結果
(さらに…)

 令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。

<提出の委員意見>

(さらに…)

 令和3年6月17日と、会報記事のための患者・家族会員への聞き取り調査を基にした11月4日に提出した要望への回答が、3月23日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 ワクチン接種、感染の拡大状況など提出時と現在の状況に相違はありますが、公表の許可を得ましたので今一度要望を再掲し、回答を掲載します。面会規制については回答の中にもありますように国の方針であり、面会基準の設定や直接的に対応指示する様な内容は難しいため、医療機関に患者さんの状況に理解と配慮をいただきたいとする旨の文書発出を約束いただきました。

(さらに…)

「コロナ禍での生活」

諸岡了介

 2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている(2021年12月現在)。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。(取材・執筆 諸岡了介)

(さらに…)

JALSAしまね25号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。

(さらに…)


 先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。

2019/1/31 景山敬二) (さらに…)


「平成29年度(第19回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月2日 出雲保健所(大会議室)

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 日本ALS協会 岡部宏生会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • * 議長選任
      • ) 第1号議案 28年度事業報告
      • ) 第2号議案 28年度会計報告および監査報告
      • ) 第3号議案 役員選任について
      • ) 第4号議案 29年度事業計画()
      • ) 第5号議案 29年度予算()
    • * 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)