ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは？

筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせい　そくさく　こうかしょう）
主に、筋肉を動かす神経だけが侵される難病です。
発症から数年（平均は３年半～５年＊個人差がかなりあります。）で自発呼吸が不可能となるため、人工呼吸器を装着して闘病します。
多くの患者さんが、＜声によるコミュニケーションができないこと＞＜手足の筋肉などが一切使えなくなること＞のため、２４時間体制での介護が必要となります。
患者さんの頑張りと、ご家族そして病院・地域との連携など、たくさんの方の理解と協力が必要です。

症状など

初期症状としては、＜お箸やタバコをつい落とす＞＜顔の筋肉がけいれんする＞などが多いようです。
診察は、神経内科の担当となります。
次第に手足の筋肉が思うように動かなくなり、食事の飲み込みが上手くできなくなります。
人によっては、発音障害が先に出ることもあります。
口から食事を摂ることが難しくなるため、胃の手術をして直接食べ物を摂取するようにします。
呼吸するための筋肉も徐々に影響を受け、自発呼吸が難しくなるため、気管切開をして人工呼吸器を装着します。
この段階で声を失うことになりますので、コミュニケーションの方法の確保が重要になります。（発音障害が先に出る場合もありますので、コミュニケーションの方法については、早い段階で担当医師や患者会などに問い合わせ、患者さんにより合った方法を確保してください。）
内臓機能や知覚神経は侵されることが少 ないため、他の合併症などがない場合には、天寿を全うされる方もいらっしゃいます。意思伝達装置などを利用すれば、社会参加も可能なため、治療法の確立と ともに、日々の生活利便性の向上が、患者さんとそのご家族には待たれるところです。

在宅介護と入院介護