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令和3年度(第23回)支部総会の報告

当初の予定

【日時】 7月11日(日) 13時~16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)
新型コロナウイルス感染拡大予防のため、書面表決を行う

 

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 議案審議
    • イ)第1号議案 令和2年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和2年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 役員選任
    • ニ)第4号議案 令和3年度事業計画(案)
    • ホ)第5号議案 令和3年度予算(案)

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6月17日午前中、島根県知事・島根県健康福祉部長宛に、難病患者およびその家族への早期のコロナワクチン接種と、入院・入所においての面会機会拡大の陳情書を支部運営委員の諸岡了介が提出しました。

あいにく県議会開催中のため、丸山知事と小村部長との面会はできませんでしたが、以下の皆さまにご対応いただきました。

健康福祉部次長  安食治外 様
健康推進課課長  片岡大輔 様
健康推進課 難病支援グループリーダー  門脇和也 様

ALS患者の特性の話や、患者だけでなく家族にも配慮が必要な点、高齢者の施設と病院とでは状況が違うといった点についてお話をしました。

こちらの事情についてはご理解いただけたと思います。

陳情書の内容については添付をご覧ください。

県から回答をいただきましたら、またこちらに掲載します。

陳情書の画像をクリックするとPDFが表示されます。

ワクチン陳情書1

ワクチン陳情書1

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12月23日、しまね難病相談支援センターより「今年度はコロナウイルス感染症拡大のため、現在まで、全県的患者・家族会交流会を開催できずにおりますが、冬を迎え、さらに全国的な流行の拡大がみられることから、感染予防と皆さんの安全確保のため、今年度は交流会の開催を見送りたいと思いますので、悪しからずご了承ください。

つきましては、会議開催に代え、各患者会、保健所及びセンターの活動状況、患者・家族会から関係機関への要望等をお聞きし、取りまとめた結果を各患者・家族会、保健所等へお伝えしたいと思いますので、別添アンケートへの回答にご協力いただきたくお願い申し上げます。」と依頼がありました。

3月30日には、各会のアンケート結果を取りまとめたもの、要望への県・保健所・支援センターの回答が送られてきました。

アンケートへの当支部の回答と、それに対する県の回答を掲載します。

 

 

<質問>

  1. 【 患者会の今年度の活動状況をお知らせください 】
    • 実施済みの活動
      • 7月 令和2年度定時支部総会
        会員のみによる書面表決で議案審議 返答率7割で総会成立
      • 2月 支部会報発行予定 編集作業中
    • 実施できなかった活動
      • 例年、総会と同日に行っている講演会、患者・家族・支援者交流会
        会報に掲載する会員紹介の記事のインタビュー
    • 今後の活動予定
      • 2月 支部会報JALSAしまね24号発行
        来年度は集会での支部総会・講演会・交流会を実施したい(7/11 いきいきプラザ島根)
        感染状況によっては、今年度のように書面表決も検討
  2. 【 要望・連絡事項等ありましたらお書きください 】
    • 〈しまね難病相談支援センターに対して〉
      • 7月に報道された『京都市ALS患者嘱託殺人事件』は、患者・家族だけでなく、社会に大きな衝撃を与えました。患者・家族への心理的サポートのさらなる充実をお願いします。支部にできることは協力します。
    • 〈県に対して〉
      • 同上。
    • 〈保健所に対して〉
      • コロナ対応で、特に松江保健所は大変忙しかったと思います。すべての保健所の皆様、ご苦労様です。終息の兆しも見えませんので、気が抜ける間もないと思いますが、くれぐれもご自愛ください。

【 要望に対する県の回答 】

島根県健康推進課・しまね難病相談支援センター

わが国の難病対策においては、難病患者及びその家族の支援のみならず、社会がそれを包含し、支援していくことを目標として、関係者が連携して総合的に施策を展開していくこととしています。

県としては、しまね難病相談支援センター、保健所を中心として、難病に関する啓発に努めるとともに、療養生活上の不安・悩みにきめ細やかに対応できる体制づくりについて、引き続き取り組んでまいります。


表決結果

 

会員総数 30名(令和2年6月30日現在)
返信総数 21通


議案別の承認数

承認する 承認しない
第1号議案 事業報告 21 0
第2号議案 会計・監査報告 21 0
第3号議案 役員選任 21 0
第4号議案 事業計画(案) 21 0
第5号議案 予算(案) 21 0

 皆様のご協力のお陰をもちまして、日本ALS協会島根県支部

令和2年度 定時総会は無事成立しました。ありがとうございました。

 引き続き、よろしくお願いします。

支部長 景山敬二


 令和231日に、ニューウェルシティ出雲にて令和元年度 島根県難病等対策協議会が開催される予定でしたが、新型コロナウイルス感染症対策のため中止になりました。協議会は、県健康福祉部健康推進課から各委員へ資料を送り、意見を返す形となりました。当支部からは事前に委員意見を提出しています。

 資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明されています。支部の委員意見に対する県の回答と、中止後に各委員から寄せられた意見と県の回答を併せて報告します。

2020/4/1 景山敬二)

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「令和元年度(第21回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月7日 出雲保健所

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 日本ALS協会 嶋守恵之会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 谷口栄作 様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • 議長選任
      • 第1号議案 平成302018)年度事業報告
      • 第2号議案 平成302018)年度会計報告および監査報告
      • 第3号議案 役員専任
      • 第4号議案 令和元(2019)年度事業計画()
      • 第5号議案 令和元(2019)年度予算()
    • 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)


 626日、しまね難病相談支援センター会議室にて『令和元年度 第1回全県的難病患者・家族会交流会』が開催されました。行政からは県健康推進課・各保健所・出雲公共職業安定所・しまね難病相談支援センターの担当者が、患者会は全国膠原病友の会島根県支部・全国パーキンソン病友の会島根県支部・山陰網膜色素変性症協会・全国筋無力症友の会島根支部・日本ALS協会島根県支部の代表者が出席しました。

行政からの情報提供、患者会の活動紹介、意見交換を行いました。当支部からは松浦運営委員が出席し、支部長は質問を送っています。しまね難病相談支援センター 細田センター長様から回答をいただきましたので、質問と共に掲載します。

2019/8/7 景山敬二)

<質問>

 地域包括ケアシステムが始まってから、難病病床が減ったのではないかと危惧している。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していたと聞いた。空きベッドの活用なら良いが、入院希望の難病患者を待たせているのなら問題である。

 支援センターや保健所への入院待機の相談は寄せられていないか。

 

<回答>

 地域包括システムが始まって以来、各病院では限られた施設の中で病床をやりくりする関係から長期入院患者を受け入れる療養病床数を縮小しているという事実はあると思います(なお、県内には今のところ難病専用の病棟や難病専用の病床を確保している病院はないと伺っております)。交流会に出席された県担当課、保健所職員に対し、貴支部が提出された議題に関連するような相談を受けたことがあるか聞いたところ、該当事例の報告はありませんでした。

 当センターにおいても、病院にレスパイト入院をお願いする際に病床区分の問題はありますが、ある程度柔軟に対応いただいており、現時点、大きな問題は生じておりません。


 昨年821日に、県民会館大会議室にて『平成30年度 圏域別公聴会(松江圏域)』が開催され、支部へも島根県健康福祉部健康福祉総務課から意見を求められました。329日に、県の回答が提示されましたので、意見と共に掲載します。

2019/4/2 景山敬二)

平成30年度 圏域別公聴会(松江圏域)

日本ALS協会 島根県支部
支部長 景山敬二 (さらに…)


 31日に島根県健康福祉部健康推進課 担当者様から、平成30年度 島根県難病等対策協議会の会議要約と、支部が提出した委員意見への回答を送っていただきました。

協議会各委員意見を再掲し、会議要約と支部への回答を報告します。協議会の詳細については、先の「平成30年度 難病等対策協議会の報告」をご覧ください。

2019/3/2 景山敬二)

平成30年度島根県難病等対策協議会

と き:平成31120日(日)
14001600
ところ:出雲保健所大会議室 (さらに…)


 先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。

2019/1/31 景山敬二) (さらに…)