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本部からのお知らせ

8月 4th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

厚生労働省より、事務連絡が来ておりますのでお知らせ致します。

『令和2年7月豪雨』により被災された方々の障害福祉サービス等の利用料等の取扱いに係る事業所および利用者向けのリーフレット(その2)について、7/31付けで都道府県・指定都市・中核市宛て発出されたものです。

江津市をはじめ、県内の市町も対象に含まれていますので、該当となる方はご覧ください。

『令和2年7月豪雨』チラシ

クリックするとPDFを表示します。

(さらに…)


 会員の皆さま

 日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

 今般の新型コロナウイルス感染拡大はようやく落ち着いたように感じますが、まだまだ油断はできない様相です。支部会報 JALSAしまね23号巻末で予告していました通り、今年度の総会は7月5日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、4月9日に県内初の感染者が松江市内で確認され、その後も増えたことは皆さまもご存じの通りです。

 県内での感染が収まればよいというのではなく、全国の感染終息を待たなければ、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。その完全終息の目途も立たないため、令和2年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

 後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

 年に一度の顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

 最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二


4月15日に提出しておりました、 指定難病の医療費助成に必要な医療受給者証の更新の有効期限1年延長の要望に対し、厚労省難病対策課より連絡がありましたので取り急ぎお知らせいたします。

全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとしています。
詳しくは添付書類をご確認ください。

日本ALS協会 新型コロナウイルス感染協会対策本部

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた 公費負担医療等 の取扱 い について

画像をクリックするとPDFが表示されます

難病サロンのご案内

4月 18th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

今年度もしまね難病相談支援センター主催、支部の共催で、難病サロンが開催されます。
新型コロナウイルス感染拡大防止のため、一部の日程がすでに中止になっています。
今後の状況次第ではさらに中止になることも予想されます。
中止の場合は、難病相談支援センターのホームページのお知らせ欄に掲載されます。
お出かけ前にご確認ください。
難病サロンチラシ

チラシをクリックするとPDFが表示されます


当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。

下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)


協会本部からの重要なお知らせ
サノフィ株式会社
「リルテック錠50」欠品について

 サノフィ株式会社様より、11月18日に連絡があり、翌19日に担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテック錠50」が12月半ばより出荷停止になることが判明いたしました。21日、協会事務局に来訪され、説明を受けましたのでご報告いたします。 (さらに…)


2019年11月2日、ホテル白鳥にて「令和元年度島根県難病フォーラム in 松江」が開催されます。
詳細はチラシをご覧ください。

※参加には申込みが必要です。ご注意ください。

191102_難病フォーラムチラシ1 (さらに…)

ラジオ放送のお知らせ

9月 24th, 2019 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

 当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群(TLS)となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。

 山陰中央新報(92日付)とBSSテレビ『テレポート山陰』(99日放送)でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。

【放送日時】

FM東京 ホンダスマイルミッション
10
15日(火)午前810817放送予定
FM
東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。

【山陰中央新報web版より】

島根県立大の加納教授 ALS患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/


厚生労働省より、10月1日から施行される年金生活者支援給付金の支給に関する法律についての協力依頼が来ております。
対象の方には、後日、日本年金機構から関係書類が送られてきます。
以下、協会に届いた資料を添付いたしますので、ご確認をお願いします。
(さらに…)


難病相談支援センターより研修会のお知らせです。

ご興味のある方は各自お申込みください。

難病の治療と仕事、お金に関する研修会

難病の治療と仕事、お金に関する研修会(オモテ)

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