広島国際大学医療福祉学科 難病プロジェクト様からコンサートのお知らせをいただきました。
会場は広島市内ですが、オンライン配信もあります。
無料イベントですが、参加・配信には申し込みが必要です。下記のいずれかの方法でお申し込みください。
出雲市にあります公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根内 しまね難病相談支援センターから、『土曜日の相談開始について』8月30日、下記の通り連絡がありましたのでお知らせします。
時下ますます御清祥のこととお喜び申し上げます。
当財団が実施する難病相談支援事業につきましては、平素より格別のご支援、ご協力をいただき厚くお礼申し上げます．
さて、しまね難病相談支援センターでは、難病に関するさまざまな相談をお受けしていますが、メール相談以外は平日のみの対応としていたため、これまで勤務の都合などで平日に時間が取れない方は利用しにくい面がありました。
こうした状況を少しでも改善し、利用者の便宜を図りたいと考え、下記のとおり相談日時を変更することとしましたので、お知らせします。
今後ともよろしくお願い申し上げます。
記
〔変更点〕
9月以降、毎月第1土曜日の9時から11時30分まで、電話による相談をお受けします（面談による相談は行いません）。相談開始日は令和3年9月4日（土）です。
なお、対応者に限りがあり、相談中など電話に出られないことがあります。その際は、しばらくしてからお掛け直しください。
〔問合せ先〕しまね難病相談支援センター 佐藤・布村
TEL 0853-24-8510、FAX 0853-22-9353
E-mail:s_hosoda@hsc-shimane.jp
シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社殿より、厚生労働省委託事業「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業 パイロット調査」（＊１）について、事業の周知と協力の依頼があり、企画調査部会、三役で主旨を確認し、協力することになりました。
詳細は以下の案内ならびに添付のパンフレットを御覧ください。
＝＝＝＝案内＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
- ご相談いただく方
- 患者さん、その家族あるいは支援者のうち、
- １．治験・臨床研究が気になりながらもどうやって探したらよいかわからない方
- ２．参加できる治験・臨床研究を探している方
- 患者さん、その家族あるいは支援者のうち、
- 期間：2021年8月2日 ～2022年2月(予定)
- ご相談方法
- 電話：フリーダイヤル（0120-074-014）にて平日9:00～17:00におかけ下さい。
- メール：HP（https://www.chikencall.com/）にあるお問い合わせフォームからアクセスください。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
＊１：治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう一元的に支援し、主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備する事業ということです。
令和3年度は「特定の患者団体」による周知のもと行うパイロット調査(予備的な質的調査、仮運用)とのことです。
画像をクリックするとPDFが表示されます。
画像をクリックするとPDFが表示されます。
厚生労働省より「基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供」がありましたので、ご案内いたします。
※画像をクリックすると、PDFにてご覧いただけます。
厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報
厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報
昨年7月の京都市ALS患者嘱託殺人事件報道後、各メディアから取材を受けましたが、TSK山陰中央テレビさんはその後も継続して山陰両県の関係者を取材されました。
その番組の放送が決まりました。
放送日は5月29日（土）12：00～13：00（8チャンネル）です！
タイトルは、FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品『命の選択～ALSとの闘い～（仮）』です。
島根・鳥取の患者さんの他、しまね難病相談支援センターの難病診療連携コーディネーター、患者の支援活動を行う女子高校生などが出演予定です。
患者の日常や思い、ALSという病気がどんな病気なのか、を伝える内容です。
ぜひご覧ください。
会員の皆さま・支援者の皆さま
日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。
昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は一向に収まることがなく、感染力が強いといわれる変異株ウイルスも県内で確認されるなど、まだまだ油断はできない様相です。
今年度の総会は、7月11日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、新型コロナウイルス感染症に対する特効薬の無いなか、患者のワクチン接種の予定日程さえ発表されない現状です。また、家族や来賓、支援者など一般の方々もワクチン未接種ですので、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。
昨年に引き続き、令和3年度支部総会は書面表決で行うことといたします。
後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。
ZOOMなどのネットを利用したリモート総会も検討しましたが、人工呼吸器装着者は声も出ませんし、入院療養者には面会禁止で機器などの支援もできないため断念しました。
二年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。
最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
田辺三菱製薬様より、嚥下食レシピの紹介とALS Actionページ更新のお知らせが参りましたのでご案内いたします。
以下田辺三菱製薬様からの案内文です。
平素、大変お世話になっております。
当社が提供しておりますサイト＜ALSステーション＞の中の、嚥下食レシピの内容を更新させていただきました。
ALSステーション 嚥下レシピのサイト
https://als-station.jp/recipe/index.html
また、ALSの新たなページを立ち上げております。
こちらは、千葉の吉野英先生にご監修いただき、海外旅行とその土地の食事を嚥下食に作りかえてお楽しみいただく企画でございます。
下記URLより、ご覧ください。
https://als-station.jp/alsaction/restaurant/vol1/
まだまだコロナが落ち着かない状況です。
皆さま、お体は十分にご自愛くださいませ。今後とも何卒宜しくお願い致します。
今年７月に報道された京都で起きた難病ＡＬＳ患者の嘱託殺人事件。
ＴＳＫ 山陰中央テレビは、この事件を受け島根県内のＡＬＳ患者を取材し続けていただいています。
京都の事件で浮かび上がったのは『生きる選択』だが、１０月２０日は『生き続ける決断』への模索が放送されました。
見逃した方は期間限定ですが、FNNプライムオンラインでご覧いただけます。
https://www.fnn.jp/articles/-/97767
出演は支部運営委員 吉岡哲也さん・支部顧問 県立大学看護学科 加納尚之教授
日本ALS協会 療養支援部が昨年度から取り組んでいる『ALSケアガイド～ALSと告知された患者・家族に最初に手に取ってほしい本～』（B5版、110頁、2,000部）が完成し、9月に希望の方へ販売いたします。
この『ALSケアガイド』は、ALSと告知を受けたばかりの患者や家族に知ってもらいたいこと、先輩患者・家族の体験談を入れることにより、わかりやすく手に取っていただける本となっています。
この本は自費出版ですので日本ALS協会からしか購入できません。
会員以外の方にもお求めいただけます。患者・家族など当事者はもちろん、医師・MSW・看護師・保健師などALS患者の相談支援にあたる方にも役立つ内容となっています。
【頒価】 1,500円
【送料】 無料・支部負担
【申込】 支部事務局 FAX 0852-21-4770
添付の購入申し込み用紙でお申し込みください。
【支払】 お手元に到着後、支部口座（郵貯）へお振込みください。
なお、各支部販売を基本としていますので、本部に本の問い合わせをされても、本部事務局は購入予定者へお住まいの地域の支部を案内して、支部からの購入を促します。そして支部へも本部事務局から連絡をいたします。
下記画像をクリックするとPDFが表示され、申込書のダウンロードができます。
「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について」
厚労省より表題の事務連絡が来ておりますのでご確認ください。
厚生労働省では、令和2年度第二次補正予算において、「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業」を実施することとしました。
本事業では、現にアルコール綿や精製水を必要数確保することに困難を感じる在宅の医療的ケア児者に対して、アルコール綿と精製水を厚生労働省が一括で買い上げ、無償配布を行うものです。事業の詳細は厚生労働省ホームページをご覧ください。
（厚生労働省ホームページ）https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html
医療的ケア児者（個人）の場合は、添付ファイル1枚目の文書を、障害福祉サービス事業所の場合は、2枚目の文書をご活用ください。
申込期間等
申し込みは、上記厚労省ホームページからのみです。令和2年8月下旬から14日程度を予定しています。（※スケジュールはホームページで随時更新していきます。）
申込の状況により、2回目の受付を実施する場合もありますが、1回目の配布で規定の申込数に達した場合、1回目の配布で事業を終了することもあります。
本事業の申込は、医療的ケア児者1名につき、申込期間ごとに1回となります。
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