下記日程にて支部総会を開催します。感染対策を実施し、4年ぶりの集会での総会です。
会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
記
しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。
「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。
今年度、当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。
(さらに…)
一般社団法人日本 ALS 協会 療養支援部より、
『第 2 回 罹患初期の方の交流会「ZOOM でお話ししてみませんか」のご案内』
が届きましたので情報共有いたします。
※案内文の画像をクリックするとPDFがダウンロードできます。
※申込書の画像をクリックするとWordファイルがダウンロードできます。
厚生労働省より、2021年度末現在の疾患別の特定疾患医療受給者証所持者数が発表されました。
都道府県別と年代別の患者数をお知らせします。
日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。
当佐賀県支部において、2月18日（土）13時30分より15時まで、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。県外の皆様の日々の工夫、アイディア等、お話しをお聞かせ頂き少しでも療養生活が過ごしやすい様になればと、皆様からのお力をお借り出来れば、大変ありがたいと考えております。
詳細は添付のチラシをご覧ください。
申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申込みとなっておりますが、QRコードでの申込みが出来ない方は、電話・FAX・メールのいずれかで以下の事項をお知らせください。
お申込に必要な情報
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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632 FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。
日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。
当佐賀県支部において、8月27日（土）13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。
詳細は添付のチラシをご覧ください。
申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。
対応させて頂きます
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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632
FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。
経腸栄養分野（経管栄養）のコネクタの切替えについて、旧規格製品の出荷期間が2022年11月末までとなっていましたが、新規格製品の使用が困難なケースがあるということで、旧規格製品の出荷期限を当面の間設けないとの厚労省通知が5月30日に出ています。
日本ALS協会 療養支援部 菊池・本部事務局長 岸川
会員の皆さま・支援者の皆さま
日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。
一昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は終息の見通しも立たぬまま、感染力がこれまでより1.3倍強いといわれるオミクロン株BA.2系統にほぼ置き換わったとみられます。
今年度の総会は、7月18日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。県内の新規感染者数も昨年末にはいったん落ち着き、今年は三年ぶりに通常の総会が開催できると思っていました。しかし、今年に入り全国的に再拡大し、県内も1月・3月・4月と月別の感染者数は過去最多を更新し、5月も一日の新規感染者は連日のように三桁となっており、一昨年の緊急事態宣言下よりはるかに増えています。運営委員会で協議の結果、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。
一昨年・昨年に引き続き、令和4年度支部総会は書面表決で行うことといたします。
後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。
三年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。
なお、相談には電話やメールで受付けています。支部事務局までご連絡ください。
最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。
日本ALS協会島根県支部 事務局
〒690-0885 松江市米子町8‐17 景山方
TEL・FAX 0852‐21‐4770
支部https://als-shimane.com/
先日、支部事務局に文字盤についてお電話いただいた方がいらっしゃいます。お電話番号を伺っておらず、返事を差し上げられません。このホームページを見てお電話をいただいたと想定し、この場にてお返事させていただきます。見て下さるとよいのですが．．．
『コミュニケーション支援』のコーナーにも書いておりますが、文字盤等に関しては日本ALS協会 新潟県支部のホームページに詳細に掲載されています。ぜひ 日本ＡＬＳ協会新潟県支部 (jalsa-niigata.com) にご訪問ください。
事務局は平日の日中は勤務のため、留守番電話になっております。お急ぎの場合は、夜間か休日にお電話ください。また、FAX・メールもご利用ください。
広島国際大学医療福祉学科 難病プロジェクト様からコンサートのお知らせをいただきました。
会場は広島市内ですが、オンライン配信もあります。
無料イベントですが、参加・配信には申し込みが必要です。下記のいずれかの方法でお申し込みください。
