日本ALS協会佐賀県支部　山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

　当佐賀県支部において、2月18日（土）13時30分より15時まで、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。県外の皆様の日々の工夫、アイディア等、お話しをお聞かせ頂き少しでも療養生活が過ごしやすい様になればと、皆様からのお力をお借り出来れば、大変ありがたいと考えております。

　詳細は添付のチラシをご覧ください。

　申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申込みとなっておりますが、QRコードでの申込みが出来ない方は、電話・FAX・メールのいずれかで以下の事項をお知らせください。

お申込に必要な情報

• 氏名
• ご住所：〇〇県〇〇市　（県名と市までで良いので）
• 連絡先（電話番号）：当日連絡が取れる電話番号（緊急連絡時の為）
• どの様な立場ですか
  • 患者、家族、支援者（医師・看護師・保健師・患者会・施設等）、その他（学生等）
• 質問等
  • お問合せは佐賀県難病相談支援センター　日浦・山本までお願い致します。

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子

〒840-0804　佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632 　　 FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。

『誤接続防止コネクタ（経腸栄養分野　胃ろうチューブ）に係る厚生労働省通知のお知らせ（旧製品の使用を認め、出荷期限を当面は設けない）』

経腸栄養分野（経管栄養）のコネクタの切替えについて、旧規格製品の出荷期間が2022年11月末までとなっていましたが、新規格製品の使用が困難なケースがあるということで、旧規格製品の出荷期限を当面の間設けないとの厚労省通知が5月30日に出ています。

日本ALS協会　療養支援部　菊池・本部事務局長　岸川

会員の皆さま・支援者の皆さま

日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

一昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は終息の見通しも立たぬまま、感染力がこれまでより1.3倍強いといわれるオミクロン株BA.2系統にほぼ置き換わったとみられます。

今年度の総会は、7月18日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。県内の新規感染者数も昨年末にはいったん落ち着き、今年は三年ぶりに通常の総会が開催できると思っていました。しかし、今年に入り全国的に再拡大し、県内も1月・3月・4月と月別の感染者数は過去最多を更新し、5月も一日の新規感染者は連日のように三桁となっており、一昨年の緊急事態宣言下よりはるかに増えています。運営委員会で協議の結果、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。

一昨年・昨年に引き続き、令和4年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

三年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

なお、相談には電話やメールで受付けています。支部事務局までご連絡ください。

最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部　事務局

〒690-0885　松江市米子町8‐17　景山方
TEL・FAX　0852‐21‐4770
支部https://als-shimane.com/

　先日、支部事務局に文字盤についてお電話いただいた方がいらっしゃいます。お電話番号を伺っておらず、返事を差し上げられません。このホームページを見てお電話をいただいたと想定し、この場にてお返事させていただきます。見て下さるとよいのですが．．．

　『コミュニケーション支援』のコーナーにも書いておりますが、文字盤等に関しては日本ALS協会　新潟県支部のホームページに詳細に掲載されています。ぜひ　日本ＡＬＳ協会新潟県支部 (jalsa-niigata.com)　にご訪問ください。

　事務局は平日の日中は勤務のため、留守番電話になっております。お急ぎの場合は、夜間か休日にお電話ください。また、FAX・メールもご利用ください。

出雲市にあります公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根内　しまね難病相談支援センターから、『土曜日の相談開始について』8月30日、下記の通り連絡がありましたのでお知らせします。

時下ますます御清祥のこととお喜び申し上げます。

当財団が実施する難病相談支援事業につきましては、平素より格別のご支援、ご協力をいただき厚くお礼申し上げます．

さて、しまね難病相談支援センターでは、難病に関するさまざまな相談をお受けしていますが、メール相談以外は平日のみの対応としていたため、これまで勤務の都合などで平日に時間が取れない方は利用しにくい面がありました。

こうした状況を少しでも改善し、利用者の便宜を図りたいと考え、下記のとおり相談日時を変更することとしましたので、お知らせします。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

記

〔変更点〕

9月以降、毎月第1土曜日の9時から11時30分まで、電話による相談をお受けします（面談による相談は行いません）。相談開始日は令和3年9月4日（土）です。

なお、対応者に限りがあり、相談中など電話に出られないことがあります。その際は、しばらくしてからお掛け直しください。