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ALSオンライン交流会

 日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

 当佐賀県支部において、8月27日(土)13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。

 詳細は添付のチラシをご覧ください。

 申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。

対応させて頂きます

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

相談支援員:山本千恵子

〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL|0952-97-9632
FAX|0952-97-9634
メールアドレス:infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス:yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。

本部からのお知らせ

7月 5th, 2022 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

『誤接続防止コネクタ(経腸栄養分野 胃ろうチューブ)に係る厚生労働省通知のお知らせ(旧製品の使用を認め、出荷期限を当面は設けない)』

経腸栄養分野(経管栄養)のコネクタの切替えについて、旧規格製品の出荷期間が2022年11月末までとなっていましたが、新規格製品の使用が困難なケースがあるということで、旧規格製品の出荷期限を当面の間設けないとの厚労省通知が5月30日に出ています。

日本ALS協会 療養支援部 菊池・本部事務局長 岸川

※画像をクリックするとPDFが表示されます。

会員の皆さま・支援者の皆さま

日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

一昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は終息の見通しも立たぬまま、感染力がこれまでより1.3倍強いといわれるオミクロン株BA.2系統にほぼ置き換わったとみられます。

今年度の総会は、7月18日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。県内の新規感染者数も昨年末にはいったん落ち着き、今年は三年ぶりに通常の総会が開催できると思っていました。しかし、今年に入り全国的に再拡大し、県内も1月・3月・4月と月別の感染者数は過去最多を更新し、5月も一日の新規感染者は連日のように三桁となっており、一昨年の緊急事態宣言下よりはるかに増えています。運営委員会で協議の結果、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。

一昨年・昨年に引き続き、令和4年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

三年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

なお、相談には電話やメールで受付けています。支部事務局までご連絡ください。

最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部 事務局

〒690-0885 松江市米子町8‐17 景山方
TEL・FAX 0852‐21‐4770
支部https://als-shimane.com/


 先日、支部事務局に文字盤についてお電話いただいた方がいらっしゃいます。お電話番号を伺っておらず、返事を差し上げられません。このホームページを見てお電話をいただいたと想定し、この場にてお返事させていただきます。見て下さるとよいのですが...

 『コミュニケーション支援』のコーナーにも書いておりますが、文字盤等に関しては日本ALS協会 新潟県支部のホームページに詳細に掲載されています。ぜひ 日本ALS協会新潟県支部 (jalsa-niigata.com) にご訪問ください。

 事務局は平日の日中は勤務のため、留守番電話になっております。お急ぎの場合は、夜間か休日にお電話ください。また、FAX・メールもご利用ください。


広島国際大学医療福祉学科 難病プロジェクト様からコンサートのお知らせをいただきました。
会場は広島市内ですが、オンライン配信もあります。
無料イベントですが、参加・配信には申し込みが必要です。下記のいずれかの方法でお申し込みください。


出雲市にあります公益財団法人ヘルスサイエンスセンター島根内 しまね難病相談支援センターから、『土曜日の相談開始について』8月30日、下記の通り連絡がありましたのでお知らせします。


時下ますます御清祥のこととお喜び申し上げます。

当財団が実施する難病相談支援事業につきましては、平素より格別のご支援、ご協力をいただき厚くお礼申し上げます.

さて、しまね難病相談支援センターでは、難病に関するさまざまな相談をお受けしていますが、メール相談以外は平日のみの対応としていたため、これまで勤務の都合などで平日に時間が取れない方は利用しにくい面がありました。

こうした状況を少しでも改善し、利用者の便宜を図りたいと考え、下記のとおり相談日時を変更することとしましたので、お知らせします。

今後ともよろしくお願い申し上げます。

〔変更点〕

9月以降、毎月第1土曜日の9時から11時30分まで、電話による相談をお受けします(面談による相談は行いません)。相談開始日は令和3年9月4日(土)です。

なお、対応者に限りがあり、相談中など電話に出られないことがあります。その際は、しばらくしてからお掛け直しください。

〔問合せ先〕しまね難病相談支援センター 佐藤・布村

TEL 0853-24-8510、FAX 0853-22-9353

E-mail:s_hosoda@hsc-shimane.jp

本部からのお知らせ

8月 20th, 2021 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)



シミックヘルスケア・インスティテュート株式会社殿より、厚生労働省委託事業「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業 パイロット調査」(*1)について、事業の周知と協力の依頼があり、企画調査部会、三役で主旨を確認し、協力することになりました。

詳細は以下の案内ならびに添付のパンフレットを御覧ください。

====案内==========
  • ご相談いただく方
    • 患者さん、その家族あるいは支援者のうち、
      1. 1.治験・臨床研究が気になりながらもどうやって探したらよいかわからない方
      2. 2.参加できる治験・臨床研究を探している方
  • 期間:2021年8月2日 ~2022年2月(予定)
  • ご相談方法
    • 電話:フリーダイヤル(0120-074-014)にて平日9:00~17:00におかけ下さい。
    • メール:HP(https://www.chikencall.com/)にあるお問い合わせフォームからアクセスください。
================

*1:治験や臨床研究の情報を探している方々が平等に情報にアクセスできるよう一元的に支援し、主体的に治験・臨床研究に参画できる体制を整備する事業ということです。

令和3年度は「特定の患者団体」による周知のもと行うパイロット調査(予備的な質的調査、仮運用)とのことです。

画像をクリックするとPDFが表示されます。

画像をクリックするとPDFが表示されます。



厚生労働省より「基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供」がありましたので、ご案内いたします。

※画像をクリックすると、PDFにてご覧いただけます。

厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報

厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報

厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報

厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報

放送のお知らせ

5月 24th, 2021 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)


昨年7月の京都市ALS患者嘱託殺人事件報道後、各メディアから取材を受けましたが、TSK山陰中央テレビさんはその後も継続して山陰両県の関係者を取材されました。
その番組の放送が決まりました。
放送日は5月29日(土)12:00~13:00(8チャンネル)です!
タイトルは、FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品『命の選択~ALSとの闘い~(仮)』です。

島根・鳥取の患者さんの他、しまね難病相談支援センターの難病診療連携コーディネーター、患者の支援活動を行う女子高校生などが出演予定です。
患者の日常や思い、ALSという病気がどんな病気なのか、を伝える内容です。

ぜひご覧ください。




 会員の皆さま・支援者の皆さま


 日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。


 昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は一向に収まることがなく、感染力が強いといわれる変異株ウイルスも県内で確認されるなど、まだまだ油断はできない様相です。


 今年度の総会は、7月11日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、新型コロナウイルス感染症に対する特効薬の無いなか、患者のワクチン接種の予定日程さえ発表されない現状です。また、家族や来賓、支援者など一般の方々もワクチン未接種ですので、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。


 昨年に引き続き、令和3年度支部総会は書面表決で行うことといたします。


 後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。


 ZOOMなどのネットを利用したリモート総会も検討しましたが、人工呼吸器装着者は声も出ませんし、入院療養者には面会禁止で機器などの支援もできないため断念しました。


 二年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。


 最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二