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今年7月に報道された京都で起きた難病ALS患者の嘱託殺人事件。

TSK 山陰中央テレビは、この事件を受け島根県内のALS患者を取材し続けていただいています。

京都の事件で浮かび上がったのは『生きる選択』だが、10月20日は『生き続ける決断』への模索が放送されました。

見逃した方は期間限定ですが、FNNプライムオンラインでご覧いただけます。

https://www.fnn.jp/articles/-/97767

出演は支部運営委員 吉岡哲也さん・支部顧問 県立大学看護学科 加納尚之教授


日本ALS協会 療養支援部が昨年度から取り組んでいる『ALSケアガイド~ALSと告知された患者・家族に最初に手に取ってほしい本~』(B5版、110頁、2,000部)が完成し、9月に希望の方へ販売いたします。

この『ALSケアガイド』は、ALSと告知を受けたばかりの患者や家族に知ってもらいたいこと、先輩患者・家族の体験談を入れることにより、わかりやすく手に取っていただける本となっています。

この本は自費出版ですので日本ALS協会からしか購入できません。

会員以外の方にもお求めいただけます。患者・家族など当事者はもちろん、医師・MSW・看護師・保健師などALS患者の相談支援にあたる方にも役立つ内容となっています。

 

【頒価】  1,500円

【送料】  無料・支部負担

【申込】  支部事務局 FAX 0852-21-4770

      添付の購入申し込み用紙でお申し込みください。

【支払】  お手元に到着後、支部口座(郵貯)へお振込みください。

 

なお、各支部販売を基本としていますので、本部に本の問い合わせをされても、本部事務局は購入予定者へお住まいの地域の支部を案内して、支部からの購入を促します。そして支部へも本部事務局から連絡をいたします。

下記画像をクリックするとPDFが表示され、申込書のダウンロードができます。

ALSケアガイド チラシ1

(さらに…)


「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について」

厚労省より表題の事務連絡が来ておりますのでご確認ください。

厚生労働省では、令和2年度第二次補正予算において、「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業」を実施することとしました。
本事業では、現にアルコール綿や精製水を必要数確保することに困難を感じる在宅の医療的ケア児者に対して、アルコール綿と精製水を厚生労働省が一括で買い上げ、無償配布を行うものです。事業の詳細は厚生労働省ホームページをご覧ください。
(厚生労働省ホームページ)https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html

医療的ケア児者(個人)の場合は、添付ファイル1枚目の文書を、障害福祉サービス事業所の場合は、2枚目の文書をご活用ください。

申込期間等

申し込みは、上記厚労省ホームページからのみです。令和2年8月下旬から14日程度を予定しています。(※スケジュールはホームページで随時更新していきます。)
申込の状況により、2回目の受付を実施する場合もありますが、1回目の配布で規定の申込数に達した場合、1回目の配布で事業を終了することもあります。
本事業の申込は、医療的ケア児者1名につき、申込期間ごとに1回となります。

医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について (さらに…)

本部からのお知らせ

8月 4th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

厚生労働省より、事務連絡が来ておりますのでお知らせ致します。

『令和2年7月豪雨』により被災された方々の障害福祉サービス等の利用料等の取扱いに係る事業所および利用者向けのリーフレット(その2)について、7/31付けで都道府県・指定都市・中核市宛て発出されたものです。

江津市をはじめ、県内の市町も対象に含まれていますので、該当となる方はご覧ください。

『令和2年7月豪雨』チラシ

クリックするとPDFを表示します。

(さらに…)


 会員の皆さま

 日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

 今般の新型コロナウイルス感染拡大はようやく落ち着いたように感じますが、まだまだ油断はできない様相です。支部会報 JALSAしまね23号巻末で予告していました通り、今年度の総会は7月5日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、4月9日に県内初の感染者が松江市内で確認され、その後も増えたことは皆さまもご存じの通りです。

 県内での感染が収まればよいというのではなく、全国の感染終息を待たなければ、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。その完全終息の目途も立たないため、令和2年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

 後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

 年に一度の顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

 最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二


4月15日に提出しておりました、 指定難病の医療費助成に必要な医療受給者証の更新の有効期限1年延長の要望に対し、厚労省難病対策課より連絡がありましたので取り急ぎお知らせいたします。

全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとしています。
詳しくは添付書類をご確認ください。

日本ALS協会 新型コロナウイルス感染協会対策本部

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた 公費負担医療等 の取扱 い について

画像をクリックするとPDFが表示されます

難病サロンのご案内

4月 18th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

今年度もしまね難病相談支援センター主催、支部の共催で、難病サロンが開催されます。
新型コロナウイルス感染拡大防止のため、一部の日程がすでに中止になっています。
今後の状況次第ではさらに中止になることも予想されます。
中止の場合は、難病相談支援センターのホームページのお知らせ欄に掲載されます。
お出かけ前にご確認ください。
難病サロンチラシ

チラシをクリックするとPDFが表示されます


当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。

下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)


協会本部からの重要なお知らせ
サノフィ株式会社
「リルテック錠50」欠品について

 サノフィ株式会社様より、11月18日に連絡があり、翌19日に担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテック錠50」が12月半ばより出荷停止になることが判明いたしました。21日、協会事務局に来訪され、説明を受けましたのでご報告いたします。 (さらに…)


2019年11月2日、ホテル白鳥にて「令和元年度島根県難病フォーラム in 松江」が開催されます。
詳細はチラシをご覧ください。

※参加には申込みが必要です。ご注意ください。

191102_難病フォーラムチラシ1 (さらに…)