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しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

展示日および場所

  • 5月19日(月)~5月30日(金)
    ・島根県庁本庁舎1階県民室展示コーナー
  • 5月19日(月)~5月29日(木)
    ・益田駅前ビルEAGA 展示コーナー

開催主体

  • 主催:しまね難病相談支援センター
  • 協力:全県的難病患者・家族会(5団体 全国膠原病友の会島根県支部、山陰網膜色素変性症協会、日本ALS協会島根県支部、全国筋無力症友の会島根支部、PSP・CBDのぞみの会中国ブロック)
    島根県健康推進課、益田駅前ビルEAGA、益田市健康増進課

展示内容

  • 「難病の日」ポスター
  • 全県的難病患者・家族会の活動紹介(当支部は会報を展示)
  • しまね難病相談支援センターの紹介
  • ボランティア団体 ぱらてぃみの活動紹介  等   

2011年に掲載した福祉タクシーですが、経年により廃業・新規設立など、内容に相違がみられますので改訂版を作成しました。なお、複数のサイトを検索したのみで、各事業所には事業内容の確認は取っていません。誤記や掲載もれがありましたら支部事務局までご連絡下さい。

各社とも車輌数に限りがあります。予定が決まったら早目に予約を取りましょう。

福祉タクシーには軽車両とバンタイプがあります。リクライニング車椅子や、座高の高い車椅子、ストレッチャーはバンタイプを選んで下さい。また、一般的な車椅子でも長距離移動の際には、バンタイプの方が身体は楽です。同乗可能人数も様々ですので、予約時に確認しましょう。

障害者手帳の提示による運賃の割引制度があります。市町村によっては、通院時に使えるチケットを支給しているところがあります。各役所の障害者福祉の担当窓口にお問い合わせ下さい。

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支部あてに低圧唾液吸引器の購入方法について時折問い合わせがあることから、2011年7月に掲載した「ALS知恵袋 Vol.2」https://als-shimane.com/232.html の一部を再編集して掲載します。年月の経過から購入先などを訂正しています。

(2019/12/20)

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 協会本部より下記の厚労省通知2通と、それに関するQ&Aが送られてきました。自治体との交渉にご利用ください。

支部事務局

  • 入院時の意思疎通支援事業の全障害むけ通知
  • 入院中の外出・外泊の同行援護についての通知
  • (Q&A)入院中の医療機関からの外出・外泊時における同行援護等の取扱い

<療養支援部 川口理事からのお知らせ>

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13.車椅子旅行のポイント

ALS患者でも旅行ができるよう、自らの経験からいくつかポイントを列記してみました。参考になれば幸いです。 (さらに…)

誤嚥予防。

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 ALSは運動機能を失うので、生活面で色々な不便が生じます。しかし、ちょっとした工夫や器具を使うことで改善した経験を皆さんお持ちではありませんか?
支部ではそんな経験を集め、情報を共有することで皆さんのQOL(生活の質)の向上に役立てたいと思います。情報やお困りのことも支部事務局までお寄せ下さい。当ホームページと会報『JALSAしまね』に掲載します。掲載に際しては匿名も可能ですので希望の方は明記下さい。 (さらに…)

ここでは確定診断後、必要となる手続と受けられる福祉政策について記述します。福祉政策は良く変わりますし、市町村独自のサービスもあります。患者側もよく勉強しましょう。 (さらに…)

筋萎縮性側索硬化症(=ALS)で在宅療養中の私、谷田人司は2010年11月の導入試験を経て、12月末より自動持続吸引システムを導入しました。 (さらに…)

複数のサイトを検索して県内の福祉タクシーを一覧にしてみました。 (さらに…)