「平成28年度　難病等対策協議会の報告（県の回答つき）」

　3月に掲載した平成28年度　島根県難病等対策協議会の報告は、提出した委員意見に対する県の回答がありませんでした。
　8月31日、県健康福祉部　健康推進課・高齢者福祉課・障がい福祉課の3課長連名による回答書を送っていただきました。県の回答も掲載した報告です。

（2017/9/1　景山敬二）

平成28年度島根県難病等対策協議会

と　き：平成29年3月5日（日）
14：00～16：00
ところ：出雲保健所大会議室

次　第

1. あいさつ
   • 指定難病医療受給者数の推移について
   • レスパイト事業について
   • 難病相談支援センター事業について
   • 重症難病患者入院施設確保事業について
   • 難病患者への就労支援について（島根労働局より）
2. 会長選任
3. 報告事項
4. 意見交換
   • 各団体からの意見等について
   • 難病患者の災害時の支援について
5. その他
   • 特定医療費助成制度における経過措置の終了および指定難病とすべき疾患の追加について
   • その他

［報告事項］

○指定難病医療受給者数の推移について

　　【対象疾患数の変遷】

　　　　特定疾患治療研究事業対象疾患数　　　　　　　　56疾患

　　　　難病法施行時（平成27年1月）の指定難病数　　　110疾患

　　　　現時点における指定難病（平成27年7月拡大）　　306疾患

　　【受給者数】

　　　　特定疾患治療研究事業受給者数　　　5,713人（平成25年度末現在）

　　　　指定難病医療受給者数　　　　　　　6,539人（平成28年9月末現在）

　　　　　うち特定疾患治療研究事業対象疾患による受給者数　　　6,179人

　　　　　うち難病法施行により拡大された疾患による受給者数　　　360人

	H25年度末	H26年度末	H27年度末	H28.9現在
筋萎縮性側索硬化症	91人	93人	86人	88人

（H27.1　難病法施行により軽症者は統計外）

○レスパイト事業について

　県と在宅重症難病患者一時入院（レスパイト）支援事業の制度委託契約を交わした医療機関は、昨年度と変わらず7圏域・22医療機関（H29年2月現在）。委託医療機関名を挙げるが、すべての機関で受入れ実績があるわけではない。委託医療機関であっても制度を利用しない受入れもあり、県と契約をしていない医療機関のレスパイト受入れもある。それらは集計されていない。レスパイトの申し込みは、各保健所へ。

圏域	委託医療機関名
松江	松江赤十字病院
	鹿島病院
	松江医療センター
	松江生協病院
	松江記念病院
雲南	雲南市立(総合)病院
	平成記念病院
	町立奥出雲病院
出雲	出雲市民病院
	島根県立中央病院
	出雲市立総合医療センター
	斐川生協病院
	出雲徳州会病院
	島根大学医学部附属病院
県央	大田市立病院
	公立邑智病院
浜田	浜田医療センター
益田	益田赤十字病院
	益田地域医療センター医師会病院
	津和野共存病院
	社会医療法人石州会六日市病院
隠岐	隠岐広域連合立隠岐病院

○難病相談支援センター事業について

　ヘルスサイエンスセンター島根内にある“しまね難病相談支援センター“は、難病患者・家族の各種相談やレスパイトを含む入院先の調整、就労・患者会活動支援など多岐にわたる難病患者の支援活動を行っている。

　年度（H28年12月31日現在）の総相談件数は518件。疾患別でみると神経・筋疾患は147件と全体の28.4%を占める。ALS（筋萎縮性側索硬化症）のみは12件と、昨年度の107件からは大幅に減った。

　支部も共催している難病サロンは、各地で14回開催し、参加人数は194名。難病患者・家族の交流・情報交換の場となると共に、看護学生・研修医には難病患者・家族の声を聞ける学びの場ともなっている。

　難病相談支援センターは各保健所と連携し、各種相談にあたっている。

○重症難病患者入院施設確保事業について

　難病医療専門員が対応する相談件数は949件。相談実人数が71名であることから、一人が複数回相談していると思われる。相談件数の7割を超える702件がALSである。このことからもALSの療養がいかに過酷かが伺える。相談内容は、療養相談がトップで、続いて意思伝達装置等の機器・福祉制度・レスパイト的入院・入転院・患者会他となっている。

　難病医療専門員は、ALS患者・家族にとって頼もしい存在である。

・日本ALS協会によるALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業

島根フォローアップミーティング

日　時：平成28年8月27日　　11：00～15：00

会　場：島根大学総合理工学部3号館104号室

参加者：22名（日本ALS協会、日本ALS協会島根県支部、島根大学総合理工学部、島根県作業療法士会、難病相談支援センター）

内　容：1．昨年ALS協会が島根県で実施したコミュニケーション講習会のアンケート結果

　　　　2．昨年ALS協会が島根県で実施したシンポジウムのアンケート結果

　　　　3．各地域のコミュニケーション支援の現況

　　　　4．島根のコミュニケーション支援について

・「難病コミュニケーション支援のための関係者向け手引き」について

課　題：島根フォローアップミーティングから

1．相談できる人材が少ない

2．相談支援体制がない

3．患者家族、支援者に相談窓口、支援内容が明確になってない

　　目　的：難病患者家族の支援者が、どこに相談するのか、どんな支援が受けられるのか、今後どのような体制が必要なのかを明確にし、コミュニケーション支援の質の向上を図る

　　方　法：1．手引書（案）を作成

　　　　　　2．関係機関からの意見をもとに修正

　　　　　　3．来年度完成する

［意見交換］

○各団体からの意見等について

平成28年度難病等対策協議会　委員意見

日本ALS協会島根県支部
支部長　景山敬二

　平素の難病施策ならびにご支援に厚く御礼申し上げます。
　難病当事者として二点の要望を申し入れます。

１．告知直後の難病患者の心理的ケアの充実を図ってください

　昨今は、緩和ケアに力を入れる医療機関が多くなっていると耳にします。その対象のほとんどは末期がん患者であると聞いております。
　我々のような難病患者は、確定診断の際の「はじめて聞く病名」「原因不明」「治療法なし」との言葉に先の見えない不安と混迷に突き落とされます。とくにALSの場合は「3年から5年」と余命宣告も受けますので、患者の喪失感はとても深いものです。
　多職種が一堂に会した支援者会議も開かれるのはある程度病状が進んでからであり、告知直後の不安解消にはなりません。告知直後に多職種からの支援を得られることがわかれば、患者の不安はずいぶん和らぐことでしょう。
　『治療法はなくとも楽に生きる』ために、告知直後の難病患者も緩和ケアの対象に加えてください。

２．医療的ケアのできる介護職員が増えるよう対策をしてください

　地方では特定の者を対象とした医療的ケアのできるヘルパーは少なく、県内も石見部ではヘルパーはおろか登録事業所さえ存在していません。このことは、石見部在住の吸引の必要な患者は入院をしているか、在宅では家族のみで対応していることを示しています。
　医療的ケアのできるヘルパーが増えないのは、資格を取っても報酬に結びつかないのが一番の要因ではないでしょうか。ヘルパーにとって、吸引等の行為は法律で認められたとはいうものの、非常にプレッシャーのかかるものには変わりません。基本研修を受けるまでは何も知らないので受講しますが、研修後に怖気づき、実地研修を見合わせる人は多いのです。資格を取っても収入が増えないのであれば、精神的に楽な普通の介護を選ぶのは当然なことと言えます。
　利用者とヘルパーの信頼関係やヘルパーのボランティア精神に頼るのではなく、資格を取ったヘルパーには手当てをつけるなど収入増に結び付け、医療的ケアのできるヘルパーを増やして難病患者の家族が安心して暮らせるようにお願いします。

＊県の回答書（画像をクリックするとPDFが表示されます）

○難病患者の災害時支援

＊資料6

［その他］

○特定医療費助成制度における経過措置の終了

資料7