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Author Archives: admin

しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

展示日および場所

  • 5月19日(月)~5月30日(金)
    ・島根県庁本庁舎1階県民室展示コーナー
  • 5月19日(月)~5月29日(木)
    ・益田駅前ビルEAGA 展示コーナー

開催主体

  • 主催:しまね難病相談支援センター
  • 協力:全県的難病患者・家族会(5団体 全国膠原病友の会島根県支部、山陰網膜色素変性症協会、日本ALS協会島根県支部、全国筋無力症友の会島根支部、PSP・CBDのぞみの会中国ブロック)
    島根県健康推進課、益田駅前ビルEAGA、益田市健康増進課

展示内容

  • 「難病の日」ポスター
  • 全県的難病患者・家族会の活動紹介(当支部は会報を展示)
  • しまね難病相談支援センターの紹介
  • ボランティア団体 ぱらてぃみの活動紹介  等   

2025年3月9日(日)に「RDDしまねマルシェ」が開催されます。
ご興味のある方はご参加ください。

イベントのお問い合わせは主催者へ直接お願いいたします。
※下記チラシ画像をクリックするとPDFが表示されます。

難病サロン in 出雲 のお知らせ

2月 7th, 2025 | Posted by admin in お知らせ - (0 Comments)

JALSAしまね28号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。

JALSAしまね28号
JALSAしまね28号
(画像をくりっくするとPDFが表示されます。)

新薬の承認情報

12月 5th, 2024 | Posted by admin in お知らせ - (0 Comments)

 協会本部 岸川事務局長から以下の情報提供がありましたのでお知らせします。

 バイオジェン社、SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが2024年12月2日の夕方に開催された薬事審議会 医薬品第一部会で承認が了承されました。(承認は大臣が行う行為なので部会は「了承する」、、、細かいですね)

 なお、今回の件はSOD1-ALSの患者さん・ご家族にとっての朗報であるとともに、以下の視点からSOD1-ALS以外の家族性ALSや孤発性ALSにとっても大きな意義があるものと思っています。

①「病気の原因に直接働きかける薬」であり、今後の他の家族性ALSや孤発性ALSの治療薬の開発への影響は大きい
②PMDAが治験プロトコル墨守のスタンスをとらなかった数少ない例の一つになった(トフェルセンの効果が評価期間内では示されず期間後に示されたことから、治験プロトコル墨守で判定すれば承認されず、再度第Ⅲ相治験を行うことになるかバイオジェン社が日本での申請を取り下げる懸念もあった)

【日時】 10月23日(水) 10:00~12:00
【場所】 いきいきプラザ島根 404研修室(松江市東津田町1741-3)
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部

 県内には92名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域(松江市・安来市)では7圏域で最多の39名の患者さんがいます(R6年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より)。

 当日は4組6名の患者家族さん・松江保健所のスタッフ3名・難病相談支援センターから松林難病診療連携コーディネーター・県立大学の看護学生6名が出席されました。松江保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。

 持田ハーモニカサークルの方の演奏を楽しんだあと、交流・情報交換会が開かれました。

 参加者さんの感想は、「話し合いの時間を増やしてほしい」「参加者が少なくさみしい」「何とかもう少し参加者が来られたら良いな」など交流の時間と参加者の増加を希望する感想が聞かれました。

 参加者が少ないとの意見もありますが、重症者や入院患者さんは外出が難しい状況であることも理解していただき、参加できることに幸せを感じていただけると喜びます。大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。

「難病フォーラムin隠岐」のお知らせが届きましたので掲載いたします。

難病フォーラムin隠岐
難病フォーラムin隠岐

松江保健所から、「令和6年度ALS患者・家族等つどいの会」のお知らせが届きましたので、掲載いたします。

画像をクリックするとPDFが表示されます。

【日時】 令和6年6月30日(日)
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 一般社団法人日本ALS協会 恩田聖敬会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 片岡大輔 様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • 議長選任
      • 第1号議案 令和5年度事業報告
      • 第2号議案 令和5年度会計報告および監査報告
      • 第3号議案 令和6年度事業計画(案)
      • 第4号議案 令和6年度予算(案)
    • 議長解任

閉会挨拶

オンライン講演会(共催:しまね難病相談支援センター)
 演題  「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
 講師  一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
     東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授  伊藤道哉様

患者・家族・支援者交流会
 1.挨拶  松江保健所所長 竹内俊介 様
 2.フリートーク
 3.記念撮影

(さらに…)