協会本部 岸川事務局長から以下の情報提供がありましたのでお知らせします。
バイオジェン社、SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが2024年12月2日の夕方に開催された薬事審議会 医薬品第一部会で承認が了承されました。（承認は大臣が行う行為なので部会は「了承する」、、、細かいですね）
なお、今回の件はSOD1-ALSの患者さん・ご家族にとっての朗報であるとともに、以下の視点からSOD1-ALS以外の家族性ALSや孤発性ALSにとっても大きな意義があるものと思っています。
①「病気の原因に直接働きかける薬」であり、今後の他の家族性ALSや孤発性ALSの治療薬の開発への影響は大きい
②PMDAが治験プロトコル墨守のスタンスをとらなかった数少ない例の一つになった（トフェルセンの効果が評価期間内では示されず期間後に示されたことから、治験プロトコル墨守で判定すれば承認されず、再度第Ⅲ相治験を行うことになるかバイオジェン社が日本での申請を取り下げる懸念もあった）
【日時】 10月23日（水） 10：00～12：00
【場所】 いきいきプラザ島根 404研修室（松江市東津田町1741-3）
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部
県内には92名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域（松江市・安来市）では7圏域で最多の39名の患者さんがいます（R6年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より）。
当日は4組6名の患者家族さん・松江保健所のスタッフ3名・難病相談支援センターから松林難病診療連携コーディネーター・県立大学の看護学生6名が出席されました。松江保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。
持田ハーモニカサークルの方の演奏を楽しんだあと、交流・情報交換会が開かれました。
参加者さんの感想は、「話し合いの時間を増やしてほしい」「参加者が少なくさみしい」「何とかもう少し参加者が来られたら良いな」など交流の時間と参加者の増加を希望する感想が聞かれました。
参加者が少ないとの意見もありますが、重症者や入院患者さんは外出が難しい状況であることも理解していただき、参加できることに幸せを感じていただけると喜びます。大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。
「難病フォーラムin隠岐」のお知らせが届きましたので掲載いたします。
松江保健所から、「令和６年度ALS患者・家族等つどいの会」のお知らせが届きましたので、掲載いたします。
【日時】 令和６年６月30日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
オンライン講演会（共催：しまね難病相談支援センター）
演題 「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
講師 一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉様
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
今年の総会の講演会講師 日本ALS協会副会長・東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉先生から、ALS研究者の論考文書を送っていただきました。
米デューク大学神経学のベドラック先生というアグレッシブな先生の論及で、最近米国神経学会誌に掲載されたものです。ALSの経過で、進行が横ばいになったり、軽快に向かったりする方の特性を遺伝学的見地から解明する過去に類を見ない元気の出るものです。ものすごいインパクトです。（伊藤先生）１は50ページあります。お時間のある時にどうぞ。
大阪大学の平田雅之先生らの、BMIに関する論考です。
「本論文は、ALS患者の、生きたいという人間として当然の願望と、それを困難にする閉じ込め状態や家族の介護負担への不安との間の、ジレンマを前面に押し出しました、この点が私が最も強調したかった点で、これを少しでもBMIで軽減して、ALS患者が生きたい命を普通に生きられる社会を実現できればと思う次第です。」とのメールを頂戴しております。ALS協会のたくさんの会員が回答したと調査に基づく論文です。（伊藤先生）
※論考のタイトルをクリックすると、該当する論考がPDFで表示されます。
