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Author Archives: nozomu

協会本部からのお知らせ②

5月 21st, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

 最近、当協会のホームページやテレビをみてのコロナウイルス感染対策用の物品紹介や寄贈品(マスク、ウエットティッシュ、精製水)が本部事務局に寄せられております。

 コロナ対策本部として先週に引き続いて寄贈品を紹介し希望を募集します。

(支部註:第1次配布は連絡から締切りまで2日しか日にちがなかったため、当支部ではお知らせしていません)

 つきましては、希望する品を5月26日(火)までに支部事務局宛にメールかFAXで申込み下さい。

(島根県支部事務局 FAX:0852-21-4770/メール:hina-waka@mopera.net

 配布数は、前回1次配布実績や必要性、送料等から本部にて調整して決めさせていただき、30日(土)に本部事務局より発送する予定です。

 送料(本部事務局から支部届けまで)は本部負担とします。支部から会員宅は支部負担とします。

  • 分配予定の寄贈品

1.マスクA: 900枚(1箱50枚入り×18個)

イデアジャパン(株)寄贈品、前回配布の残り

2.マスクB:1000枚(1箱50枚入り×20個)

日本フィランソロフィ協会寄贈、提供元:田辺三菱製薬(株)。5/16受領済

3.精製水: 500ml×20個

静岡県支部の紹介により静岡県難病連から提供。5/23受領予定

4.ウエットティッシュ

(株)通信企画社から寄贈。5/16受領済

①シルコット/アルコールタイプ厚手メッシュタオル詰替用 40枚入り×47個
②シルコット/ノンアルコールタイプウエットティッシュ詰替用 45枚入り×14個)
③スコッティ/アルコールタイプウエットティッシュ 100枚入り×1缶
④エリエール/アルコールタイプタオル詰替用 70枚入り×10個

  • 分配対象、基準、決め方について

1.本部は希望する支部に配布する。なお支部の配布先は原則、患者家族会員 を対象とするが、関係者や支部の会合等に活用してもよい。

2.患者家族会員数から割り出された当支部のマスクの分配数は1箱です。

・前回、第1次配布を申し込まれなかった支部を優先的に配布調整します。

・前回、配布申請がなかった支部(18支部/全42支部)
岩手県、山形県、栃木県、群馬県、山梨県、長野県、石川県、岐阜県、
愛知県、鳥取県、島根県、岡山県、広島県、徳島県、高知県、大分県、
熊本県、宮崎県

3.精製水の分配

希望数により荷姿含めて相談の上、本部で分配数を調整します。

4.ウエットティッシュの分配

希望数によりパック単位で本部にて調整分配します。

日本ALS協会 新型コロナウイルス感染協会対策本部


 会員の皆さま

 日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

 今般の新型コロナウイルス感染拡大はようやく落ち着いたように感じますが、まだまだ油断はできない様相です。支部会報 JALSAしまね23号巻末で予告していました通り、今年度の総会は7月5日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、4月9日に県内初の感染者が松江市内で確認され、その後も増えたことは皆さまもご存じの通りです。

 県内での感染が収まればよいというのではなく、全国の感染終息を待たなければ、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。その完全終息の目途も立たないため、令和2年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

 後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

 年に一度の顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

 最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

協会本部からのお知らせ

4月 24th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

4月15日に提出しておりました、 指定難病の医療費助成に必要な医療受給者証の更新の有効期限1年延長の要望に対し、厚労省難病対策課より連絡がありましたので取り急ぎお知らせいたします。

全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとしています。
詳しくは添付書類をご確認ください。

日本ALS協会 新型コロナウイルス感染協会対策本部

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた 公費負担医療等 の取扱 い について

画像をクリックするとPDFが表示されます

難病サロンのご案内

4月 18th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

今年度もしまね難病相談支援センター主催、支部の共催で、難病サロンが開催されます。
新型コロナウイルス感染拡大防止のため、一部の日程がすでに中止になっています。
今後の状況次第ではさらに中止になることも予想されます。
中止の場合は、難病相談支援センターのホームページのお知らせ欄に掲載されます。
お出かけ前にご確認ください。
難病サロンチラシ

チラシをクリックするとPDFが表示されます


 令和231日に、ニューウェルシティ出雲にて令和元年度 島根県難病等対策協議会が開催される予定でしたが、新型コロナウイルス感染症対策のため中止になりました。協議会は、県健康福祉部健康推進課から各委員へ資料を送り、意見を返す形となりました。当支部からは事前に委員意見を提出しています。

 資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明されています。支部の委員意見に対する県の回答と、中止後に各委員から寄せられた意見と県の回答を併せて報告します。

2020/4/1 景山敬二)

(さらに…)


東北医科薬科大学医学部 感染症学教室 特任教授 賀来満夫先生が作成した新型コロナウィルス感染症市民向けハンドブックを送付いたします。

ご参考になさってください。

どうぞ皆様ご自愛ください。

本部事務局長・常務理事 大山孝二

幸いにも県内には感染者は確認されていませんが、他県では経路不明の感染も確認されているようです。

私たちにとって、肺炎は生命にも関わる症状を引き起こしかねません。

十分にご注意ください。

支部長 景山敬二

※下記画像をクリックするとPDFファイルが表示されます。

新型コロナウイルス感染症_市民向けハンドブック

新型コロナウイルス感染症_市民向けハンドブック

「JALSAしまね23号」が出来ました。

2月 10th, 2020 | Posted by nozomu in 会報閲覧 - (0 Comments)

JALSA23号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)


当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。

下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)


支部あてに低圧唾液吸引器の購入方法について時折問い合わせがあることから、2011年7月に掲載した「ALS知恵袋 Vol.2」https://als-shimane.com/232.html の一部を再編集して掲載します。年月の経過から購入先などを訂正しています。

(2019/12/20)

(さらに…)


協会本部からの重要なお知らせ
サノフィ株式会社
「リルテック錠50」欠品について

 サノフィ株式会社様より、11月18日に連絡があり、翌19日に担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテック錠50」が12月半ばより出荷停止になることが判明いたしました。21日、協会事務局に来訪され、説明を受けましたのでご報告いたします。 (さらに…)