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Author Archives: nozomu


ALSオンライン交流会

 日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

 当佐賀県支部において、8月27日(土)13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。

 詳細は添付のチラシをご覧ください。

 申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。

対応させて頂きます

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

相談支援員:山本千恵子

〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL|0952-97-9632
FAX|0952-97-9634
メールアドレス:infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス:yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。


当初の予定

【日時】 7月18日(月・海の日) 13時~16時

【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)

新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 一般社団法人 日本ALS協会会長メッセージ  恩田聖敬
  3. 議案審議
    • イ)第1号議案 令和3年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和3年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 令和4年度事業計画(案)
    • ニ)第4号議案 令和4年度予算(案)
  4. 表決結果
(さらに…)

本部からのお知らせ

7月 5th, 2022 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

『誤接続防止コネクタ(経腸栄養分野 胃ろうチューブ)に係る厚生労働省通知のお知らせ(旧製品の使用を認め、出荷期限を当面は設けない)』

経腸栄養分野(経管栄養)のコネクタの切替えについて、旧規格製品の出荷期間が2022年11月末までとなっていましたが、新規格製品の使用が困難なケースがあるということで、旧規格製品の出荷期限を当面の間設けないとの厚労省通知が5月30日に出ています。

日本ALS協会 療養支援部 菊池・本部事務局長 岸川

※画像をクリックするとPDFが表示されます。

会員の皆さま・支援者の皆さま

日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

一昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は終息の見通しも立たぬまま、感染力がこれまでより1.3倍強いといわれるオミクロン株BA.2系統にほぼ置き換わったとみられます。

今年度の総会は、7月18日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。県内の新規感染者数も昨年末にはいったん落ち着き、今年は三年ぶりに通常の総会が開催できると思っていました。しかし、今年に入り全国的に再拡大し、県内も1月・3月・4月と月別の感染者数は過去最多を更新し、5月も一日の新規感染者は連日のように三桁となっており、一昨年の緊急事態宣言下よりはるかに増えています。運営委員会で協議の結果、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。

一昨年・昨年に引き続き、令和4年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

三年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

なお、相談には電話やメールで受付けています。支部事務局までご連絡ください。

最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部 事務局

〒690-0885 松江市米子町8‐17 景山方
TEL・FAX 0852‐21‐4770
支部https://als-shimane.com/


 昨年6月・11月の当支部からの要望について、県の担当者様から以下の連絡がありましたのでお知らせします。

『過日貴支部からのご要望への回答で触れておりましたことにつきまして、お知らせが遅くなりましたが、添付のPDFファイルのとおり依頼文書を県内の難病診療連携拠点病院・難病診療分野別連携拠点病院・難病医療協力病院の開設者あてに3月末に郵送しましたのでお知らせします。

新型コロナウイルス感染症第7波に入り先が見通せない状況が続きますが、今後もコロナ禍の状況を踏まえ、引き続き面会の実施状況について注視して参りたいと存じます。

以上ご報告させていただきます。 最後となりますが、会員の皆様のコロナ禍でのご健勝、ご多幸をお祈りいたします。』

令和4年3月28日付_健第1996号_医療機関向あて依頼文書
画像をクリックするとPDFが表示されます。

 令和4年3月31日、県健康福祉部健康推進課より連絡があり、今年も『島根県難病等対策協議会』は、新型コロナウイルス感染症対策のため中止になり資料が送付されました。
 資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。

(2022/4/14 景山敬二)

令和3年度島根県難病等対策協議会資料

  1. 指定難病医療受給者数の推移について
  2. 難病医療提供体制整備事業について
    • 難病診療連携拠点病院等の指定状況
    • 在宅重症難病患者一時入院支援事業利用状況
    • 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業利用状況
    • 難病医療提供体制整備事業報告
  3. 難病相談支援事業等について
    • 難病相談支援センター事業報告
  4. 神経難病患者在宅療養支援のための関係者向け手引きの改訂について
  5. 難病法の改正について

(さらに…)

 令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。

<提出の委員意見>

(さらに…)

 令和3年6月17日と、会報記事のための患者・家族会員への聞き取り調査を基にした11月4日に提出した要望への回答が、3月23日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 ワクチン接種、感染の拡大状況など提出時と現在の状況に相違はありますが、公表の許可を得ましたので今一度要望を再掲し、回答を掲載します。面会規制については回答の中にもありますように国の方針であり、面会基準の設定や直接的に対応指示する様な内容は難しいため、医療機関に患者さんの状況に理解と配慮をいただきたいとする旨の文書発出を約束いただきました。

(さらに…)

会員さんのALS的日常 Vol.7

3月 9th, 2022 | Posted by nozomu in 作品コーナー - (0 Comments)

「コロナ禍での生活」

諸岡了介

 2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている(2021年12月現在)。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。(取材・執筆 諸岡了介)

(さらに…)

JALSAしまね25号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。

(さらに…)