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Author Archives: nozomu


12月23日、しまね難病相談支援センターより「今年度はコロナウイルス感染症拡大のため、現在まで、全県的患者・家族会交流会を開催できずにおりますが、冬を迎え、さらに全国的な流行の拡大がみられることから、感染予防と皆さんの安全確保のため、今年度は交流会の開催を見送りたいと思いますので、悪しからずご了承ください。

つきましては、会議開催に代え、各患者会、保健所及びセンターの活動状況、患者・家族会から関係機関への要望等をお聞きし、取りまとめた結果を各患者・家族会、保健所等へお伝えしたいと思いますので、別添アンケートへの回答にご協力いただきたくお願い申し上げます。」と依頼がありました。

3月30日には、各会のアンケート結果を取りまとめたもの、要望への県・保健所・支援センターの回答が送られてきました。

アンケートへの当支部の回答と、それに対する県の回答を掲載します。

 

 

<質問>

  1. 【 患者会の今年度の活動状況をお知らせください 】
    • 実施済みの活動
      • 7月 令和2年度定時支部総会
        会員のみによる書面表決で議案審議 返答率7割で総会成立
      • 2月 支部会報発行予定 編集作業中
    • 実施できなかった活動
      • 例年、総会と同日に行っている講演会、患者・家族・支援者交流会
        会報に掲載する会員紹介の記事のインタビュー
    • 今後の活動予定
      • 2月 支部会報JALSAしまね24号発行
        来年度は集会での支部総会・講演会・交流会を実施したい(7/11 いきいきプラザ島根)
        感染状況によっては、今年度のように書面表決も検討
  2. 【 要望・連絡事項等ありましたらお書きください 】
    • 〈しまね難病相談支援センターに対して〉
      • 7月に報道された『京都市ALS患者嘱託殺人事件』は、患者・家族だけでなく、社会に大きな衝撃を与えました。患者・家族への心理的サポートのさらなる充実をお願いします。支部にできることは協力します。
    • 〈県に対して〉
      • 同上。
    • 〈保健所に対して〉
      • コロナ対応で、特に松江保健所は大変忙しかったと思います。すべての保健所の皆様、ご苦労様です。終息の兆しも見えませんので、気が抜ける間もないと思いますが、くれぐれもご自愛ください。

【 要望に対する県の回答 】

島根県健康推進課・しまね難病相談支援センター

わが国の難病対策においては、難病患者及びその家族の支援のみならず、社会がそれを包含し、支援していくことを目標として、関係者が連携して総合的に施策を展開していくこととしています。

県としては、しまね難病相談支援センター、保健所を中心として、難病に関する啓発に努めるとともに、療養生活上の不安・悩みにきめ細やかに対応できる体制づくりについて、引き続き取り組んでまいります。


田辺三菱製薬様より、嚥下食レシピの紹介とALS Actionページ更新のお知らせが参りましたのでご案内いたします。
以下田辺三菱製薬様からの案内文です。


平素、大変お世話になっております。
当社が提供しておりますサイト<ALSステーション>の中の、嚥下食レシピの内容を更新させていただきました。

ALSステーション 嚥下レシピのサイト
https://als-station.jp/recipe/index.html

 また、ALSの新たなページを立ち上げております。
こちらは、千葉の吉野英先生にご監修いただき、海外旅行とその土地の食事を嚥下食に作りかえてお楽しみいただく企画でございます。
下記URLより、ご覧ください。

https://als-station.jp/alsaction/restaurant/vol1/

 まだまだコロナが落ち着かない状況です。
皆さま、お体は十分にご自愛くださいませ。今後とも何卒宜しくお願い致します。

 


JALSA24号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)


2011年に掲載した福祉タクシーですが、経年により廃業・新規設立など、内容に相違がみられますので改訂版を作成しました。なお、複数のサイトを検索したのみで、各事業所には事業内容の確認は取っていません。誤記や掲載もれがありましたら支部事務局までご連絡下さい。

各社とも車輌数に限りがあります。予定が決まったら早目に予約を取りましょう。

福祉タクシーには軽車両とバンタイプがあります。リクライニング車椅子や、座高の高い車椅子、ストレッチャーはバンタイプを選んで下さい。また、一般的な車椅子でも長距離移動の際には、バンタイプの方が身体は楽です。同乗可能人数も様々ですので、予約時に確認しましょう。

障害者手帳の提示による運賃の割引制度があります。市町村によっては、通院時に使えるチケットを支給しているところがあります。各役所の障害者福祉の担当窓口にお問い合わせ下さい。

(さらに…)


今年7月に報道された京都で起きた難病ALS患者の嘱託殺人事件。

TSK 山陰中央テレビは、この事件を受け島根県内のALS患者を取材し続けていただいています。

京都の事件で浮かび上がったのは『生きる選択』だが、10月20日は『生き続ける決断』への模索が放送されました。

見逃した方は期間限定ですが、FNNプライムオンラインでご覧いただけます。

https://www.fnn.jp/articles/-/97767

出演は支部運営委員 吉岡哲也さん・支部顧問 県立大学看護学科 加納尚之教授

『ALSケアガイド』販売のお知らせ

9月 1st, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

日本ALS協会 療養支援部が昨年度から取り組んでいる『ALSケアガイド~ALSと告知された患者・家族に最初に手に取ってほしい本~』(B5版、110頁、2,000部)が完成し、9月に希望の方へ販売いたします。

この『ALSケアガイド』は、ALSと告知を受けたばかりの患者や家族に知ってもらいたいこと、先輩患者・家族の体験談を入れることにより、わかりやすく手に取っていただける本となっています。

この本は自費出版ですので日本ALS協会からしか購入できません。

会員以外の方にもお求めいただけます。患者・家族など当事者はもちろん、医師・MSW・看護師・保健師などALS患者の相談支援にあたる方にも役立つ内容となっています。

 

【頒価】  1,500円

【送料】  無料・支部負担

【申込】  支部事務局 FAX 0852-21-4770

      添付の購入申し込み用紙でお申し込みください。

【支払】  お手元に到着後、支部口座(郵貯)へお振込みください。

 

なお、各支部販売を基本としていますので、本部に本の問い合わせをされても、本部事務局は購入予定者へお住まいの地域の支部を案内して、支部からの購入を促します。そして支部へも本部事務局から連絡をいたします。

下記画像をクリックするとPDFが表示され、申込書のダウンロードができます。

ALSケアガイド チラシ1

(さらに…)

厚生労働省からのお知らせ

8月 16th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について」

厚労省より表題の事務連絡が来ておりますのでご確認ください。

厚生労働省では、令和2年度第二次補正予算において、「医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業」を実施することとしました。
本事業では、現にアルコール綿や精製水を必要数確保することに困難を感じる在宅の医療的ケア児者に対して、アルコール綿と精製水を厚生労働省が一括で買い上げ、無償配布を行うものです。事業の詳細は厚生労働省ホームページをご覧ください。
(厚生労働省ホームページ)https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html

医療的ケア児者(個人)の場合は、添付ファイル1枚目の文書を、障害福祉サービス事業所の場合は、2枚目の文書をご活用ください。

申込期間等

申し込みは、上記厚労省ホームページからのみです。令和2年8月下旬から14日程度を予定しています。(※スケジュールはホームページで随時更新していきます。)
申込の状況により、2回目の受付を実施する場合もありますが、1回目の配布で規定の申込数に達した場合、1回目の配布で事業を終了することもあります。
本事業の申込は、医療的ケア児者1名につき、申込期間ごとに1回となります。

医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について (さらに…)

本部からのお知らせ

8月 4th, 2020 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

厚生労働省より、事務連絡が来ておりますのでお知らせ致します。

『令和2年7月豪雨』により被災された方々の障害福祉サービス等の利用料等の取扱いに係る事業所および利用者向けのリーフレット(その2)について、7/31付けで都道府県・指定都市・中核市宛て発出されたものです。

江津市をはじめ、県内の市町も対象に含まれていますので、該当となる方はご覧ください。

『令和2年7月豪雨』チラシ

クリックするとPDFを表示します。

(さらに…)


表決結果

 

会員総数 30名(令和2年6月30日現在)
返信総数 21通


議案別の承認数

承認する 承認しない
第1号議案 事業報告 21 0
第2号議案 会計・監査報告 21 0
第3号議案 役員選任 21 0
第4号議案 事業計画(案) 21 0
第5号議案 予算(案) 21 0

 皆様のご協力のお陰をもちまして、日本ALS協会島根県支部

令和2年度 定時総会は無事成立しました。ありがとうございました。

 引き続き、よろしくお願いします。

支部長 景山敬二


 会員の皆さま

 日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

 今般の新型コロナウイルス感染拡大はようやく落ち着いたように感じますが、まだまだ油断はできない様相です。支部会報 JALSAしまね23号巻末で予告していました通り、今年度の総会は7月5日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、4月9日に県内初の感染者が松江市内で確認され、その後も増えたことは皆さまもご存じの通りです。

 県内での感染が収まればよいというのではなく、全国の感染終息を待たなければ、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。その完全終息の目途も立たないため、令和2年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

 後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

 年に一度の顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

 最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二