3月1日に島根県健康福祉部健康推進課　担当者様から、平成30年度　島根県難病等対策協議会の会議要約と、支部が提出した委員意見への回答を送っていただきました。

協議会各委員意見を再掲し、会議要約と支部への回答を報告します。協議会の詳細については、先の「平成30年度　難病等対策協議会の報告」をご覧ください。

（2019/3/2　景山敬二）

平成30年度島根県難病等対策協議会

と　き：平成31年1月20日（日）
14：00～16：00
ところ：出雲保健所大会議室

○委員からの意見等について

• 島根県立中央病院　委員
  1. ①難病における遺伝子診断と保険適用化
     県内で検査をできる機関の設置や共有化を含む
  2. ②指定難病の臨床調査個人票の扱いとフィードバック
     どのように使われ、どのように活かされているか、見える化
  3. ③難病の治療ケアは集約化すべきなのか
     患者数が少ないので、医師としては診断・治療・ケアまで関われると勉強になる反面、個別の対応になりやすい
• 山陰網膜色素変性症協会
  • 島根県難病患者会の設立にご協力をお願いいたします。
• 日本ALS協会島根県支部

平成30年度島根県難病等対策協議会　委員意見

日本ALS協会島根県支部
支部長　景山敬二

　平素の難病施策ならびにご支援に厚く御礼申し上げます。

　難病当事者として、更なる療養環境の改善を申し入れます。

　昨年度の協議会で、「１．入院中における重度訪問介護を利用したヘルパーの付添いについて市町村への指導　２．引き続き医療的ケアのできる介護職員が増えるよう対策」の二点を要望いたしました。

　１については松江市において、今年度当初から活用されているのを支部も把握しております。２については、レスパイト入院中の医療機関での実地研修の実施と、患者数が多いのに医療的ケアのできる介護職員が少ない松江圏域での研修開催を実施していただきました。誠にありがとうございます。

　１について他市町村でも実施が広がるよう、引き続きご指導願います。

　２について、長期入院での実地研修は認められていませんが、気管切開の手術入院はレスパイト・一般入院のどちらにあたるでしょうか？気管切開後、訪問ヘルパーへ指導が行われなければ在宅療養は成り立ちませんので、いつまでも退院出来ません。また、長期入院から在宅療養に移行する場合、現行では介護職員への実地研修ができませんので、いつまでも退院はかないません。

厚労省は「介護職員の医療的ケアについては平成24年4月1日に法制化されたが、その研修機会はまだまだ十分でないため、利用者がすぐにヘルパーの吸引を必要とする場合などは、法に基づく喀痰吸引等研修をヘルパーが受講するまでの間は、当然、ヘルパーはそれ以前からの通知による実質的違法性阻却による方法によって吸引が可能」との考えを表明しています。この厚労省の見解を理解し、研修指導看護師、訪問看護事業所、訪問介護事業所、病院等の各関係機関への伝達・周知をお願いいたします。

医療費削減の観点からも有益と思われますので、是非よろしくお願いいたします。

また、介護職の増員のための『介護の仕事で生きていく』とのテレビCMも一時期、県の提供で流していただきました。しかし、介護職員の離職は収入不足が大きいと思われます。県からも介護職員の収入アップを国へ働きかけてください。

平成３０年度 島根県難病等対策協議会 要約（クリックするとPDFが表示されます）

支部への回答（クリックするとPDFが表示されます）