ここでは確定診断後、必要となる手続と受けられる福祉政策について記述します。福祉政策は良く変わりますし、市町村独自のサービスもあります。患者側もよく勉強しましょう。
特定疾患医療受給者証
ＡＬＳは国の指定した特定疾患であるため、こ の受給者証が医療福祉の基本となる。申請は住所地を管轄する保健所（松江・出雲・雲南・県央・浜田・益田・隠岐）の医事・難病支援グループ。診察、検査、 投薬など医療保険適応分の費用が一部自己負担となる（負担額は所得による）。一年毎に更新し、重症認定されると医療費は全額公費負担に。
身体障がい者手帳
公的な福祉サービスの基準となる。申請は市町 村役場の障がい者福祉担当窓口で、県が指定した医師の診断書が必要。ＡＬＳによる障がいには、①音声機能・言語機能又はそしゃく機能の障がい、②肢体不自 由（上肢、下肢、体幹機能障がい）、③呼吸器機能障がいが考えられる。障がいの程度により1～6級に区分され、等級により受けられるサービスが異なるため 進行とともに等級の見直しが必要となる。診断書作製の費用は安価ではなく、障がいの程度が軽いうちの新規申請は後で何度も見直しが必要になるので、時期に ついては主治医に相談する。
申請から交付まで約2ヶ月かかる。交付されたら種類別の障がい等級と手帳表紙の総合の障がい等級を確認。総合等級がその後のサービスの基準となる。また、病名（筋萎縮性側索硬化症）の記載を確認する。
手帳の交付により、税金の控除・交通機関の割引など多種のサービスが受けられる。詳しくは役場の窓口や市町村のホームページで確認して手続きされると良い。
福祉医療証
障がい者手帳の総合等級１・２級が対象。医療費の助成（所得による制限あり）が受けられる。申請は市町村役場の保険福祉担当窓口。
介護保険
40歳以上から利用可能。申請は市町村役場の介護保険担当窓口。申請後、面接調査を経て要介護度が判定される。利用料金の１割が自己負担となる。サービスを利用するにはケアマネジャーにケアプランを作成してもらう必要がある。
利用項目は、①訪問介護（身体介護・生活援助） ②訪問看護 ③訪問入浴 ④訪問リハビリテーション ⑤福祉用具レンタル ⑥特定福祉用具購入（利用限度額１０万円） ⑦住宅改修（利用限度額２０万円） ⑧居宅療養管理指導（医師・歯科医師・薬剤師などの指導）など。
障がい者自立支援法
障がい者手帳所持者が対象。４０歳未満の介護給付（身体介護・生活援助・移動介助）、また、介護保険利用者も不足分の介護給付が受けられる。日常生活用具（特殊ベッド・特殊マットなど）の給付。補装具（車椅子など）の交付・修理。
障がい者自立支援法以外にも難病患者支援制度があり、障がい者手帳がなくても支援が受けられる。難病患者等日常生活用具（特殊ベッド・特殊マット・意思伝達装置・痰吸引器・パルスオキシメータなど）の給付など。
申請はいずれも市町村役場の障がい者福祉担当窓口。介護給付については申請後、面接調査を経て支給量（時間）が判定される。利用料金の１割が自己負担となる。介護保険対象者は介護保険の利用が優先される。ケアマネジャーが居る方は相談されると良い。
コミュニケーション機器貸出事業
県の事業で、在宅患者や家族を対象に「レッツチャット」「伝の心」などの意思伝達装置の貸出を行なっている。購入前に試してみたい方、練習したい方にお勧め。基本的には一ヶ月間借りることが出来るが、場合により延長も可能。申請、問い合わせは各保健所。
年金
この病気による異変で最初に診察（診療科は神経内科に限らない）を受けた日から１年６ヶ月経過し、障がいの程度が年金法の１・２級（手帳の等級とは異なる）であることが申請条件。１８歳以下の子供の扶養には金額の加算がある。
申請は国民年金→障がい基礎年金で、市町村役場の保険年金担当窓口。
厚生年金→障がい厚生年金＋障がい基礎年金で、年金事務所。
共済年金→障がい共済年金＋障がい基礎年金で、共済組合。
特別障がい者手当
著しい重度障がいを有し、在宅で生活している方が対象。所得制限あり。申請は市町村役場の障がい者福祉担当窓口。
生命保険の高度障がい認定
加入している生命保険に高度障がい特約が付いて いれば、特定疾患医療受給者証の重症認定（障がい者手帳１・２級相当）を受けた頃になると特約の請求ができ、死亡保険金が支払われる。同時期に銀行の住宅 ローンも団体信用保証から弁済される。保険会社、銀行ともに専用の診断書があるので、担当者に問い合わせる。また、生命保険に介護特約が付いていれば、決 められた要介護度になった時点で保険料の支払い免除になるものもあるので、一度契約内容の確認をすると良い。
在宅重症難病患者一時入院支援事業
Ｈ２１年度に始まった島根県独自の難病支援事 業。在宅療養中の重症患者のレスパイト入院（介護する家族が休息をとるための一時入院）時に、受け入れ先の医療機関に１日につき１７，０００円を補助する もの。限度は年間で２８日。対象は人工呼吸器装着のＡＬＳ等の患者。更に２２年度からは、気管切開をし、頻回な吸引が必要な方にも拡大された。ただし、県 の事業のため国立系の病院（島大医学部附属病院・松江医療センター・浜田医療センター）は対象外。
＊２３年度からは、国立系も対象になる。
問い合わせは各保健所の難病担当保健師・しまね難病相談支援センターの難病医療専門員。
＊しまね難病相談支援センター（島根難病研究所内）
〒693-0021 出雲市塩冶町223-7
TEL.0853-24-8510 FAX.0853-22-9353
電話と面接で相談できる。面接の場合は、事前予約したほうがよい。
相談受付時間 月～金曜日 ８：３０～１７：００
難病相談支援員（看護師） 月～金曜日
難病医療専門員（重症難病専門・看護師） 月～木曜日
