令和3年度（第23回）支部総会の報告

当初の予定

【日時】　7月11日（日）　13時～16時
【場所】　いきいきプラザ島根403研修室　（松江保健所）
新型コロナウイルス感染拡大予防のため、書面表決を行う

1. 支部長挨拶　　景山敬二
2. 議案審議
   • イ）第１号議案　令和2年度事業報告
   • ロ）第２号議案　令和2年度会計報告および監査報告
   • ハ）第３号議案　役員選任
   • ニ）第４号議案　令和3年度事業計画(案)
   • ホ）第５号議案　令和3年度予算(案)

―支部長挨拶―

昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は一向に収まることがありません。島根・鳥取両県の感染者数は全国でも少ないとはいえ、感染力が強いといわれる変異株ウイルスも確認され、5月の県内新規感染者数は月別で過去最多となりました。

今年度の総会は、7月11日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、新型コロナウイルス感染症に対する特効薬の無いなか、高齢者未満の患者はワクチン接種が済まない現状です。また、家族や来賓、支援者など一般の方々もワクチン未接種の方が多く、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。昨年に引き続き、『令和3年度（第23回）日本ALS協会島根県支部定時総会』は書面表決で行うことといたします。

ZOOMなどのネットを利用したオンライン総会も検討しましたが、人工呼吸器装着者は声も出ませんし、入院療養者には面会禁止で機器などの支援もできないため断念しました。二年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためご了承願います。

先日、慶応大学の岡野栄之教授らのチームが、iPS細胞を利用した脊髄損傷の再生医療の治験を開始すると発表されました。これが成功すれば、同様の手法でALSの再生医療の可能性もあるかもしれません。

実際に札幌医科大附属病院では、患者自身の間葉系幹細胞を培養し一回だけ点滴する方法で、何例もの脊髄損傷の治療が成功しています。原理的にはALSやパーキンソン病・脳損傷・アルツハイマーへの応用も可能だということです。

昨年の総会後に、京都市のALS患者嘱託殺人事件が報道されました。報道後、しまね難病相談支援センターには患者家族から関連の相談が増えたと聞き、県外にはうつ症状を呈した患者もいると聞いています。支部事務局にもマスコミ数社から取材依頼のメールが届きました。コロナ禍でメールのみの取材となりましたが、「ついに起きたか。いつか起きるのではと思っていた」と答え、さらに「我々の心は『もう死んでしまいたい』と『生きていて良かった』とのはざまで激しく揺れ動きます。患者の『死にたい』は『もっと生きたい』の裏返しです。亡くなった女性患者が訴えた安楽死・尊厳死を議論する前に、何が『死にたい』と言わせているのかを探り、それを取り除くことが大事です。安楽死や尊厳死、優生思想がまかり通る世の中にはなってほしくありません。尊厳生を認める社会であって欲しいと思います」と続けました。

報道によると、亡くなった女性はSNSで知人と交流し情報発信しながらも、同じALS患者との交流は一切絶っていたそうです。コロナ禍で集会は難しいのですが、支部としては、できる範囲でピアサポートに務めたいと思います。

令和3年7月11日
日本ALS協会島根県支部　支部長　景山敬二

―　一般社団法人　日本ALS協会会長メッセージ　―

日本ALS協会　島根県支部
支部長　景山　敬二　様

日本ALS協会　島根県支部
令和3年度　支部総会開催にあたって

コロナ禍で交流が制限される中にあって、どのような形であれ支部総会を開催することができて、本当によかったと思います。ALS協会を代表して感謝申し上げます。

協会でコロナ対応にあたっていて強く感じたのが、会員の皆さまが何を必要とされているか把握することの難しさと、情報を素早く皆さまにお届けすることの難しさです。このような課題はコロナに限ったものではなくて、協会運営すべてに関係していると思います。協会にとって、皆さまが必要とされていることを行政などに団体として要望し、その結果をいち早く皆さまに伝えることは、大切な役割のひとつです。そのためにも、皆さまのご要望をどんどん協会にお寄せください。また、支部を通して皆さまのお考えをお伺いする機会もあるかと思います。その節にはご協力よろしくお願いします。情報を素早くお伝えする方法についても検討を進めていきます。電子メールなどインターネットを通じた手段が簡便ですが、皆が利用しているわけではありません。一人として取りこぼすことのない当事者団体を目指したいと考えています。

コロナウイルスの感染拡大により、不安と緊張の毎日を強いられていることと思います。私も毎週末のように電車に乗って外出していたのに、この1年半は週に一度公共交通機関を避け近所を散歩するだけの日々が続いています。コロナに関係なくALSの進行は待ってくれません。ALSだけで山のように心配事がある中で、コロナによりさらにストレスが増しています。支部を通じた交流によって、少しでも緊張の糸が緩み、笑顔を持てる余裕が生まれることを願っています。

令和3年7月11日
一般社団法人　日本ALS協会
会長　嶋守恵之（しまもりしげゆき）

表決結果

会員総数　２９名（令和３年５月１日現在）
返信総数　１８通

議案別の承認数

皆様のご協力のお陰をもちまして、過半数の表決返信をいただき、日本ＡＬＳ協会島根県支部　令和３年度　定時総会は無事成立しました。
ありがとうございました。
また全議案が承認されましたので、審議資料の役員(案)・事業計画(案)・予算(案)の（案）をお消しください。
引き続き、よろしくお願いします。

支部事務局