【日時】 令和５年7月２日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
- 支部長挨拶 景山敬二
- 一般社団法人 日本ALS協会 恩田聖敬会長メッセージ
- 来賓代表挨拶 島根県健康福祉部 健康推進課課長 片岡大輔 様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
- ※議長選任
- イ）第１号議案 令和４年度事業報告
- ロ）第２号議案 令和４年度会計報告および監査報告
- ハ）第３号議案 役員選任
- ニ）第４号議案 令和５年度事業計画(案)
- ホ）第５号議案 令和５年度予算（案）
- 議長解任
閉会挨拶
上映会（共催：しまね難病相談支援センター）
「第26回 民教協スペシャル 生きることを選んで」
山陰放送制作 2012年2月放送
元テレビ報道記者・谷田人司副支部長。彼の闘病と最後の取材にカメラが密着。谷田さんが綴った記録で描くドキュメント。取材で見いだした「生きる意味」とは？
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所 所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
■総会報告
受付での検温・手指消毒・マスク着用（呼吸器装着患者、マスクを着けると苦しい患者を除く）・お茶は自身で取るといった少し厳しめの感染対策を実施し、4年ぶりに対面で開催しました。連日の雨もやみ暑い一日でしたが、約80名が参加しました。当事者の参加は11組の患者家族（患者6名・家族11名・他の難病患者1名・遺族1名）と大勢参加されました。
黒田事務局長の司会により、この1年間に亡くなられたALS患者さんを悼む黙祷から総会が始まりました。支部内でも澤副支部長の奥様 喜美子様、副支部長の谷田人司様、会員の藤原正美様がお亡くなりになられています。
支部長挨拶は県立大学看護栄養学部看護学科3年 朝山朋夏さんに代読いただきました。ご来賓を代表して、島根県健康福祉部健康推進課課長 片岡大輔様よりご挨拶を頂戴しました。
また、会場には雲南市の福祉用具会社「合同会社おちらと」様が視線入力意思伝達装置『eeyes』を展示してくださいました。さらに東京から『eeyes』を開発した「株式会社オレンジアーチ」様も駆けつけてくださり、機能などをより詳しく説明していただきました。多くの参加者が興味を示し、なかには試してみる方もいました。 当日の運営は、松江保健所をはじめ各保健所・島根県立大学看護栄養学部看護学科・島根大学医学部看護学科・しまね難病相談支援センターの皆様にお手伝いいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。
■支部長挨拶
本日は多数のご出席、ありがとうございます。ご来賓、顧問の皆様、お忙しい中ご臨席賜り、御礼申し上げます。今年は感染対策のため、来賓の方を4年前より減らしてご案内いたしました。患者、並びにそのご家族の皆様、日々健やかにお過ごしでしょうか。ご支援いただく皆様、ありがとうございます。
令和元年度の総会を最後に、新型コロナ感染症拡大予防のため、3年間、書面表決で支部総会を開催しました。4年ぶりに対面で総会を開けることを嬉しく思います。
コロナが5類に移行してから間もなく2ヶ月になりますが、毎日のニュースで新規感染者数が報じられないのは何とすがすがしいのかと感じます。一方で感染の流行のわからない危険性も感じています。呼吸筋も侵されるALSにとって肺炎は命取りにもなりかねないとても恐ろしいものです。ウイルスがなくなった訳ではなく、全国的に感染者が再び増加傾向とみられ、専門家の中には「第9波の入口の可能性」と警鐘を鳴らす声も聞かれます。これからも感染予防にはまだまだ気を付けねばなりません。
国内では毎年、2千人強がALSと診断されています。いまだに治療法は見つかっていませんが、iPS細胞の発明で創薬研究は格段にスピードアップしています。それまではリルゾールのみだった進行抑制薬も、ラジカット（エダラボン）も承認されました。さらに点滴薬だったラジカットの経口薬が今年4月に販売され、使い勝手がよくなりました。アメリカやカナダで服用されている進行抑制経口薬レリブリオについては、1月に協会本部が厚生労働省へ早期承認を陳情しました。
栃木県の自治医大病院では、国内初となる遺伝子によるALS治療の治験が進められています。進行を抑えることを目指し6人の孤発性患者さんが参加し、1例目の患者さんは3月に投与され、1ヶ月後に安全性が確認されたそうです。
京都大学iPS研究所の井上治久教授や慶應義塾大学医学部の岡野栄之教授はALSの原因解明と根本治療法開発に向けた研究を進めていらっしゃいます。岡野教授は研究の加速を目指し、目標金額3千万円のクラウドファンディングに挑戦されました。クラウドファンディングはすでに終了していますが、5月27日に行われた協会総会では3百万円を寄付することが承認されました。岡野教授から協会へ「1日でも早いALS制圧を目指し、挑み続けます」と感謝の言葉が寄せられました。他にも複数の大学や病院で研究が進んでいます。また、ES細胞を使った神経再生の研究も進められています。
私は発症から23年、呼吸器装着から15年経ちますが、幸いにも表情筋が健在で笑顔を作ることができます。反面、不快な顔も作れますので、そのことが看護師さんやヘルパーさんにプレッシャーを与えているようです。重症ALS患者さんの中には「感情が表に出ないことは、時によっては便利なものだ」と言う人もいますが、それは強がりだと思います。伝えたいことが伝わらないのはどれだけ苦しいのか想像してください。良いのか悪いのかが介助者に伝わるだけでも、QOLは格段に上がります。私たちALS患者は人としての身体機能を次々と失ってきました。たとえ指一本だけが動くだけでもいいので、周りの人に認められるととても嬉しいことなのです。 本日の運営は、松江保健所・島根県立大学看護栄養学部看護学科・島根大学医学部看護学科・しまね難病相談支援センターの皆様にお手伝いいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。
日本ALS協会島根県支部 支部長 景山敬二
■一般社団法人 日本ALS協会会長メッセージ
日本ALS協会 島根県支部の皆様
日頃から協会活動にご理解・ご協力を頂きありがとうございます。またこの度は支部総会のご盛会誠におめでとうございます。
早いもので会長就任からあっという間に1年が経過してしまいました。私は岐阜県支部の支部長兼事務局長であり、現在も会長職と支部運営を兼務しております。この1年で本部の大変さも痛いほどわかりました。しかし本部も支部も患者・家族の生活が少しでも改善するために動いています。そして患者・家族の日常生活を支えられるのは支部だと思います。日常生活を支えるには土地勘や地域特有の支援者ネットワークを熟知することなどが不可欠です。それはその土地に住んでいなければ成し遂げられません。支部には日常生活を守るというかけがえのない役割があります。
一方で本部はどちらかと言うと未来の全体利益に向けて活動しております。皆様の見えないところで本部事務局や理事会メンバーは本当に良くやってくれています。我々執行部は本部も支部も基本的にボランティアで活動をしております。だからこそお互いの役割を理解して協力しなければならないと思います。本部と支部の双方の立場を経験した身から切に思います。けれども日常生活支援は全て支部に任せるというのも違います。支部から本部への困りごとがあれば、本部は全力で対応します。本部と支部の架け橋を築ければ幸いです。
最後に機関誌JALSAにも書きましたが、私の支援者「チーム恩田」はほぼみんな協会会員です。主治医､往診医、ケアマネさん､ヘルパー事業所、訪問看護､リハビリ、福祉用具､薬局など全て会員です。協会の会員減少問題は深刻です。数は全てのパワーの源です。皆様も是非仲間を増やすためにお声掛けをお願い致します。我々は仲間です。会員であることのメリットは誰かが創り出すのではなくみんなで創るものだと思います。そして仲間が増えれば多様性が高まり知恵が深まります。皆様で協会をメリットあるものに出来ると私は信じています。
一般社団法人 日本ALS協会
会長 恩田聖敬
（おんださとし）
■来賓挨拶
昨日まで、ずっと、そして、明日からまた雨の予報が続く中、今日だけは、雨の心配もなく本当に良かったです。
日本ALS協会島根県支部総会の開催にあたり、ひとことご挨拶を申し上げます。
令和2年度より新型コロナウイルス感染症の影響により、この総会もこのような形で開催できず、皆様の療養生活においては感染症対策や病院での面会禁止等、一層のご負担を感じておられたことと思います。
本日ここに島根県支部の総会を迎えられたことをお慶び申し上げますとともに、会の活動を継続してこられました、役員の皆様、組織を支える会員の皆様方のご努力に敬意を表します。
さて、平成27年1月から施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）も、来年1月で施行後9年を迎えます。厚生科学審議会、疾病対策部会難病対策委員会において見直し、検討が進み、来年4月には診断基準等のアップデートや登録証の発行など、法改正が行われる予定です。
様々な病気の解明、治療法の研究がすすめられておりますが、未だ、その原因や治療方法は確立されておらず、長い療養生活を余儀なくされている皆様のご苦労は測りしれません。
当県の難病医療費の受給者数は、県全体で約6,500人、その中でALSの方は、今年3月末で、98人いらっしゃいます。
患者や家族の皆様が住み慣れた地域で安心して生活を送って頂けるよう、保健所や難病相談支援センターにおいて、家庭訪問、医療相談、患者家族支援などを進めています。併せて、在宅患者・家族の療養支援として「在宅重症難病患者一時入院支援事業」（レスパイト入院）を実施しており、現在、医療機関のご理解とご協力により、25か所の病院と契約を結んでおります。今後も利用しやすい体制となるよう、病院とも相談してまいりたいと思います。
また、人工呼吸器を装着している方の意思疎通の手段に関する支援者への研修、喀痰の吸引など医療的ケアができるヘルパーを増やすための取り組みは特に重要です。医療と介護、障がいや難病など、多岐にわたる課題として、引き続き皆様のご意見を踏まえながら取り組みます。
互いに励ましあい支え合う患者家族会の果たす役割は大きく、今後ますます重要になるものと思われます。患者家族の皆様と一緒に、難病に対する社会的理解を深め、生活の質の向上を目指した療養支援に取り組んでいきたいと考えておりますので、引き続きよろしくお願いします。
最後に本日お集まりの皆様のご健勝と日本ALS協会島根県支部の益々のご発展を祈念して私の挨拶と致します。本日は、総会の開催おめでとうございます。
島根県健康福祉部 健康推進課 課長 片岡大輔
■来賓・顧問紹介
来賓
島根県健康福祉部 健康推進課 課長 片岡 大輔 様
松江市・島根県共同設置松江保健所 所長 竹内 俊介 様
しまね難病相談支援センター センター長 今若 陽子 様
顧問
小林病院 理事長・島根大学医学部 特任教授 小林 祥泰 様
島根県看護協会訪問看護ステーションやすらぎ 所長 小林 由美子 様
島根県立大学看護栄養学部 教授 加納 尚之 様
澤副支部長を議長に選任しての議案審議では、いずれの議案も承認され、新たに吉岡哲也が副支部長に就任しました。
■上映会の報告
「第26回 民教協スペシャル 生きることを選んで」
山陰放送制作 2012年2月放送
番組のあらすじなど詳しい内容は、民教協のサイト
https://www.minkyo.or.jp/program/special/sp26/ をご覧ください。
■交流会の報告
10分間の休憩をはさみ、その間にお互いの顔が見えるよう座席を転換し、窓を開けて換気をしました。諸岡運営委員の司会により、竹内松江保健所長様の挨拶からスタートしました。それから参加者の皆さんに発言をしていただきました。席の間隔も狭くなったため、マスク着用の方にはつけたまま話してもらいました。
〜発言集〜
（編集註：発言を聞きながらの記録なので、記録ミス・記録漏れがあるかもしれません）
患者１】（視線入力の意思伝達装置で発声） 私も5年前までは健常者でした。現在は在宅療養生活です。レスパイト入院の際は、重度障害者が利用できる国のコミュニケーション支援制度を使い、介助者の付き添いを受けます。支部顧問の先生の脳波による意思伝達研究の実験に協力もしています。今の楽しみは時々外出することです。もうすぐ開催されるサーカスも見に行きます。
遺族１】 できるうちにやっておくことが大切と思う。自分の場合は、（呼吸器をつけた）家内とドライブやコンサートなどに行きました。
患者２】 ALSの診断は去年の8月でした。入院中に右手が動かなくなりました。セカンドオピニオンとして行った広島でも同じ診断でした。現在は、左手の握力も落ちてきています。自宅で療養中です。趣味はドライブ、釣り、ものづくり。甘えるのが難しい。できることは自分でしています。ALSはしんどい病気と思う。しかし、前向きな考えで頑張っていきたいと考えています。
患者３】 ALSになって3年になります。イライラすると家族や訪問介護の方にあたってしまう。これから先、手が動かなくなった時の心構えを教えてほしい。
支援者】 患者さんは、昨日できていたことができなくなったと悲しむ人が多いです。患者さんも機能低下に関しては、時間経過とともに受け容れていくようになる傾向にあるようです。介助者は動けないことを共に支え、できることは評価する姿勢が大切です。
支部長】（伝の心に表示し、妻が代読） もう（感謝の気持ちを持って）王様になった気分でいるしかないですね。痛みは感じるのでそこを動かしてもらいます。
支部顧問１】 TLS（完全な閉じ込め状態：コミュニケーションが全く取れない状況）の患者さんの意思伝達の研究をしています。患者さんがYES/NOで答えられる質問をして、患者さんはYESの時はスマホ画面にランダムに出てくる◎・〇・×・☆・□の中の◎の回数を数えて回答します。最初は画像と音だけでしたが、最近、触覚刺激を右手に装着することで視覚・聴覚・触覚となり、正答率が上がりました。
他の神経筋疾患患者】 ALSではありませんが．．． 他の人に何かを言われて不安はあるが、同じ病気同士だと共感できることもあるから、早いうちから本音を言える仲を見つけておくことが重要と思います。共感してくれるだけで力が湧いてきます。この人だったら話すことができるという人を見つけて出会う。そうすると、家族に言いにくいことも言えます。病気は進行しているけど生きていたら色々な出会いがあります。どんな体になっても、どんな状況になっても家族の一員です。進行していく難病だと失っていくことが多いけど、それを見ないふりをするのではなく、生きていると実感するようにしています。
患者４】（視線入力のパソコンで発声） noteというブログに病名を書いてからは、少しずつこの現状の自分を認め、受け容れることができるようになったような気がします。咽頭気管分離術を受ける決心ができたのは息子夫婦の全力で支えるとのサポートと、友人が声を失うなんて人魚姫みたいという言葉に救われたから。そして今は視線入力のパソコンで自由にコミュニケーションをとっています。たくさんの関わって下さる方々のおかげで今の自分が生かされていると感謝しています。
家族１】 まだ確定診断を受けた訳ではありませんが、家族が検査を受けています。自分に介護ができるのか不安です。在宅療養について、家の広さは大丈夫なのか、段差がない家が良いのかとか色々伺いたいです。
家族２】 家の広さは狭くても構いません。訪問介護や訪問入浴といったその分野のプロに任せれば何とかなります。ご家族の気持ちに寄り添ってあげることが一番大切です。
家族３】 いろんな人に相談してみてください。同じ境遇の家族に聞くことでヒントになったり、助けになります。そして、元気をもらえる。いろんな友人ができると表情が明るくなります。
司会】 コロナ禍中は面会制限で入院患者さんは精神的につらい期間だったと思われますが、5類移行で医療機関の対応に変化はありますか？
支部顧問２】 5類に移行したといっても街中からウイルスがなくなった訳ではないので、すぐにコロナ前の状態に戻すわけにはいきませんが、それぞれの病院の判断で規制緩和されていると思います。季節性インフルエンザに対する『タミフル』のような薬が出てくるといいのですが、今はまだ出てきていません。難病相談支援センター】 ALS患者さんはコロナの影響のせいか相談数が年々増えています。相談場所を求めているように感じます。患者さんや家族が顔を合わせて安心できる環境が必要なのだとつくづく思いました。がん対策基本法でのがんサロンでの活動とも同じで、同じ境遇にいる患者さんや家族同士が情報を共有する場は大切です。
終了後、最後まで残っていただいた参加者で集合写真を撮影しました。撮影時はマスクを外せる方は外してもらいました。再会を約束して散会しました。
記録：島根県立大学看護学科 在宅ボランティアサークルメンバー 様
写真撮影：長岡望
文章構成責任：景山敬二
