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平成30年度(第20回)支部総会の報告

10月 26th, 2018 | Posted by nozomu in 2018年

「平成30年度(第20回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月1日 松江保健所

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 日本ALS協会 嶋守恵之会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸 様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • 議長選任
      • 第1号議案 29年度事業報告
      • 第2号議案 29年度会計報告および監査報告
      • 第3号議案 30年度事業計画(案)
      • 第4号議案 30年度予算(案)
    • 議長解任
  6. 謝状贈呈
    • 島根県立大学出雲キャンパス 在宅ボランティアサークル 様
    • 松浦和敏 様

閉会挨拶

支部設立20周年記念講演会

共催:しまね難病相談支援センター

演題 「ALS治療研究の進捗と新しいALS観での療養 ~日々是好日~ 」
講師  小林祥泰 先生(小林病院理事長・島根大学医学部特任教授・支部顧問)

患者・家族・支援者交流会

  1. 挨拶  松江保健所所長 村下伯 様
  2. フリートーク
  3. 記念撮影

<総会報告>

前日までの雨がきれいに上がり、気温34℃と蒸し暑いなか、約80名が参加しました。2日前に地元紙で紹介されたこともあり、初参加の方もチラホラ。当事者の参加は7組の患者家族(患者3名・家族4名・遺族1名・他の難病家族1名)でした。諸岡運営委員の司会により、この1年間に亡くなられたALS患者さんを悼む黙祷から総会が始まりました。

支部長挨拶は島根県立大学看護栄養学部看護学科3年 松本紗枝さんに代読いただき、会長挨拶は松浦運営委員が代読を行いました。ご来賓を代表して 島根県健康福祉部健康推進課課長 山﨑一幸様にご挨拶をいただきました。

当日の運営は、松江保健所をはじめ各保健所・島根県立大学看護栄養学部看護学科・島根大学医学部看護学科・しまね難病相談支援センターの皆様にお手伝いいただきました。この場をお借りして厚く御礼申し上げます。

―支部長挨拶の要約―

支部長挨拶代読

支部長挨拶代読

当支部は平成11年6月27日に、ここ、いきいきプラザ島根で設立総会を行っていますので、本日は20年目の記念総会です。20年前、世間には筋萎縮性側索硬化症はおろかALSという略称さえほとんど知られておらず、設立された先輩方のご苦労は大変だったように聞いています。

この20年間で療養に関する制度・法律は様々に整備されてまいりました。しかし実際の生活にはそぐわない点も多々あるため、これからも改善に向けて行政へ訴え続けてまいります。どんなことでも事務局までお伝えください。

一方で20年前から変わらないことは完治しない病気だということです。かつては何も薬がなかった時代もありましたが、研究が進み、進行を遅らせることを期待されるものも出てきました。しかし私たち患者が夢見るのは病気を治すことです。今も完治に向けた研究が国内外の複数の機関で続けられています。一日でも早く難病でなくなる日が来ることを期待し、研究を応援していきたいと思います。

今年3月、イギリスの物理学者 スティーヴン・ホーキング博士の訃報が報道されました。博士は1963年、大学生のときにALSと診断されたといいますので、実に発症から50年以上の間、研究を続けてこられました。確定診断の際に医師から「何もしなければ発症から5年の命です」と告げられた人も多いはずですが、ホーキング博士の例を挙げるまでもなく病状の進行速度は人それぞれで、それゆえに悩み・不安は尽きないとも言えます。ただ、可能性はいくつも秘められていると思えるのです。その可能性に賭けてみませんか。

―会長挨拶の要約―

5月26日の定時社員総会後の臨時理事会で会長に選任された嶋守恵之(しまもりしげゆき)と申します。

本来なら総会の開催をお祝いすべきかもしれませんが、そうした気持ちにはあまりなれません。それは、志半ばで旅立たれた先輩患者やご家族の無念を思うからです。そのような先輩たちのおかげで今日の一般社団法人日本 ALS協会があるのだと思います。

私たちの共通の願いはこの世からALSをなくすことではないでしようか。 今もいくつかの治験が進行中です。残念ながら現在開発されている薬は病気の進行を遅らせるのが主な効果で、私たちが待ち望むALSを治す薬とまでは行きませんが、それでも真っ暗闇に一筋の明かりがさしたとは言えると思います。本部では治療研究に関する最新情報を機関誌に掲載したり、治験勉強会を企画してネットで中継したりしています。

今のところ、患者や家族はALSと闘い、症状と付き合いながら生きていくしかありません。そのために、適切な医療・介護・福祉体制が必要です。国は地域包括ケアシステムを構築すべく社会保障の見直しを進めていますが、地域間格差は厳しく存在しています。支部と力を合わせて地域間格差を少しでも改善できるように取り組んで行きたいと考えています。

そのためにも皆様にお願いがあります。皆様の生活上の悩みや協会への期待をありのままにぜひお知らせください。それから、ALSの応援団を増やすのに力をお貸しください。そのためには皆様の生活と思いを語るのが一番だと思います。マスコミの取材に応えたり、講演会で話したりすることもあるでしょうが、決してそれだけではないはすです。身近な支援者に話し、共感してもらうだけでも十分に応援団作りになると思います。

―来賓挨拶の要約―

来賓挨拶

来賓挨拶

日本ALS協会島根県支部第20回の総会にあたり、島根県を代表いたしまして、ひと言ご挨拶を申し上げます。島根県支部は本日こうして節目の年を迎えられました。支部創設当初、新たな団体を一からスタートさせるにあたっては、大変なご苦労があったものと思います。そして、その運営を長年継続してこられましたこと、役員や事務局を担われた患者や家族の皆様のご努力に改めまして敬意を表する次第であります。

さて、平成27年1月から施行された『難病の患者に対する医療等に関する法律』は、旧制度から受給しておられる方の経過措置が昨年末で終了し、全ての難病患者の皆様が、新制度に基づく医療費助成制度の対象となりました。現在の難病医療費の受給者数は、県全体で約6万人弱、その中でALSの方は92人いらっしゃいます。医学は飛躍的な進歩を遂げ、様々な病気の解明、治療法の研究が進められてはおりますが、未だ、その原因や治療方法が確立されておらず、長い療養生活を余儀なくされており、皆様のご苦労は計り知れないものであると察しております。運動機能や神経系の障がいの程度や進行する速度はお一人お一人異なります。患者の皆様の多様なニーズに沿い、患者や家族の皆様が住み慣れた地域で安心して生活するため、保健所や難病相談支援センターにおいて、家庭訪問、医療相談、患者家族会支援などを進めていきます。また、在宅患者・家族の療養支援として『在宅重症難病患者一時入院支援事業』を実施しております。現在、県内22箇所の病院と契約を結んでいますが、利用希望者と病院の日程調整が難しい場合も少なくなく、利用しやすい体制となるよう引き続き受け入れ病院とも相談していきます。

6月18日には大阪府北部地震が発生し、4月には大田市で震度5強の地震が発生しております。こうした災害時の支援体制の確認も大変重要です。また、意思伝達装置も様々な開発がなされています。このような支援に関わる従事者への研修、痰の吸引など医療的ケアができるヘルパーを増やすための取り組みなど、難病の方の命を守り、安心して生活を送っていただけるような体制について、医療と介護、障がいや難病など、多岐にわたる課題として引き続き皆様のご意見を踏まえながら取り組むこととしております。患者家族の皆様と一緒に難病に対する社会的理解を深め、生活の質の向上をめざした療養支援に取り組んでいきたいと考えていますので、よろしくお願いいたします。

―来賓・顧問紹介―

来賓

島根県健康福祉部 健康推進課 課長  山﨑 一幸 様
松江市・島根県共同設置 松江保健所所長  村下 伯 様
島根県議会議員  白石 恵子 様
松江市議会議員  新井 昌禎 様
出雲市議会議員  板倉 一郎 様
松江市議会議員  野津 直嗣 様
全国膠原病友の会島根県支部 支部長  村上 ひろみ 様
しまね難病相談支援センター センター長  細田 滋 様

顧問

小林病院理事長・島根大学医学部特任教授  小林 祥泰 様
島根県看護協会訪問看護ステーションやすらぎ 所長  角 里美 様
島根県立大学看護栄養学部 教授  加納 尚之 様

来賓の皆様①

来賓の皆様①

来賓の皆様②

来賓の皆様②

顧問の先生方

顧問の先生方

総会には所用のためご欠席でしたが、県議会議長 大屋俊弘様よりメッセージを頂戴し、披露させていただきました。

澤副支部長を議長に選任しての議案審議では、いずれの議案も承認されました。

支部設立20年を記念し、支部の運営に功績のあった1団体・1個人へ感謝状を贈呈いたしました。島根県立大学出雲キャンパス 在宅ボランティアサークル様へは、長年にわたる総会でのお手伝いと難病患者さん宅への訪問に対して、松浦和敏様へは支部設立への奔走と設立後も本部や他支部との会議への出席に対して表彰しました。

感謝状贈呈・松浦様

感謝状贈呈・松浦様

感謝状贈呈・県立大学様

感謝状贈呈・県立大学様

感謝状贈呈

感謝状贈呈

 

 

<講演会の報告>

講師の小林先生

講師の小林先生

神経内科医であり小林病院理事長・島根大学医学部特任教授の小林祥泰先生を講師にお迎えし、演題は「ALS治療研究の進捗と新しいALS観での療養 ~日々是好日~ 」で講演いただきました。小林先生は、島根大学医学部教授・附属病院長・島根大学学長・県難病医療連絡協議会会長などを歴任されております。また、設立当初から支部顧問を務めていただいております。

 

 

 

[ALS治療研究の進捗]

古典的ALSの発症機序として、酸化ストレスとグルタミン酸による神経毒性について話があった。

  • 動物実験ではグルタミン酸トランスポーター拮抗薬でグルタミン酸上昇と運動神経細胞死が誘発される。この反応は非NMDA受容体阻害薬で阻止され、NMDA阻害薬では阻止されなかったという成績がある。一方、ALSに対する初の薬剤であるリルテック(リルゾール)はグルタミン酸の遊離を阻害し、NMDA受容体を遮断する。さらに複数の神経保護作用を有することが知られている。リルテックは、フランスのローヌ・プーラン ローラー株式会社(現サノフィ株式会社)において開発された、神経細胞保護作用を有するベンゾチアゾール系合成化合物であり、グルタミン酸作動性神経においてグルタミン酸伝達を抑制する。
  • リルテックの薬理学的作用は1980年代初頭から検討され、海外での第I相、また、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を対象とした第Ⅱ相及び第Ⅲ相試験の成績を評価・検討した結果、本剤の有効性と安全性が認められた。
  • 日本においては1993年より第I相に引続き第Ⅲ相試験が開始され、同年11月にALSを対象とした希少疾病医薬品指定を受け、1998年12月にALSの治療、ALSの病勢進展の抑制を効能・効果とした輸入承認を得て、1999年3月発売している。

下記のスライドを用いて、基礎研究での報告も踏まえて説明があった。

脳卒中の治療薬であったエダラボン(ラジカット)がALS治療薬として承認されていることやその効果について説明があった。

漢方薬の抑肝散はグルタミン酸毒性に対し神経細胞を保護する。抑肝散はグルタミン酸による神経毒性に対して、アストログリア細胞の機能障害の改善と神経細胞への直接保護作用により神経保護的に作用することが示唆されている。チアミン欠乏条件下のアストロサイトはグルタミン酸を取り込まないが抑肝散をあらかじめ添加することにより用量依存的に改善する。

―SOD1遺伝子異常によるALSの発症機序について―

  1. 異常なSOD1はこの保護作用低下と共に、ヒドロキシラジカルという活性酸素の産生を逆に増強する。
  2. 増加した一酸化窒素(NO)とスーパーオキサイドが反応しパーオキシニトライトを産生し運動神経に多い神経細胞骨格蛋白を傷害する。
  3. 銅、亜鉛が遊離しやすくなり細胞毒性をおこす可能性がある。
  4. 変異SOD1蛋白が細胞内に凝集して神経変性を起こす可能性がある。

―ALS治療、脳神経領域における人工知能(AI)の可能性について―

  • 英シェフィールド大学のトランスレーショナル神経科学研究所(SITraN)は、ロンドン市内に拠点を置く企業Benevolent AIと共同で開発したAIを用いてALS治療に有効な薬剤候補を発見。すでにALS患者の運動ニューロンの死を抑制し、発症を遅らせることが可能であることが確認されている。従来よりも高い治療効果が示唆されており、ALS治療のゴールドスタンダードと評されている。
  • 同じく、スコットランドのエクセンシア(Exscientia)、米国のバーグ(Berg)、ヌメレイト(Numerate)、トゥーXAR(twoXAR)、アトムワイズ(Atomwise)、インシリコ・メディスン(InSilico Medicine)がAI創薬部門に参与している。インシリコ・メディスンにいたっては6月上旬、ALSに特化した創薬プラットフォームを立ち上げたばかりだ。

―神経幹細胞移植による再生医療について―

  1.  Embryo Stem Cell (ES cell)(胚性幹細胞)万能細胞:すべての細胞に分化できる細胞(受精卵の中にある細胞なので倫理的に難しい)。
  2. iPS細胞:体内の細胞を取り出して遺伝子注入して作成(万能細胞に近い分化能を持ち不死化細胞。癌発生の可能性)。
  3. 体性幹細胞:分化能は限られるが不死化しないので安全。

幹細胞のうち、体の中に元々存在し、決まった組織や臓器の中で働くのが体性幹細胞である。傷ついて古くなった細胞を入れ替えたり、病気やけがで失われた細胞を新しく補ったりする役割を担う。体性幹細胞には、赤血球や白血球などの血液をつくる造血幹細胞、神経系をつくる神経幹細胞、骨や軟骨、脂肪などへの分化能がある間葉系幹細胞などがある。すでに動物実験では脊髄切断後に神経幹細胞を移植し、脊髄神経に分化することが確認されている。脊髄神経細胞に分化させるだけでなく、正常な機能を回復するように働かせることが必要である。

―ALS治療法へ一歩、原因物質の除去手法を開発として―

滋賀医科大 漆谷真教授(神経内科)チーム(京大、慶應大)の報告では、筋萎縮性側索硬化症の異常凝集体を除去する治療抗体の開発に成功している。自己分解型細胞内抗体は、細胞内でALSの治療抗体を作らせるシステムで、発症に関わるTDP-43の異常構造のみと結合して分解し、正常なTDP-43とは反応せず。自己分解型細胞内抗体はプロテアソームとオートファジーという2大分解経路での分解を促す2つのシグナルを有しており、細胞内で作られた後、速やかに分解される。自己分解型細胞内抗体は培養細胞におけるTDP-43の異常凝集体を減少させ、細胞死を著明に抑制した。自己分解型細胞内抗体は胎児マウス脳においてもTDP-43の異常凝集体を著明に減少させ、さらに脳内で細胞内抗体を作らせた胎仔マウスは正常に出産、発育している。

島根大学医学部生化学講座病態生化学の浦野健教授も抗体薬開発ベンチャーを立ち上げて研究を行っている。

[新しいALS観での療養]

宇宙物理学者スティーヴン・ホーキング博士(2018年3月14日に逝去)は、21歳のときに医師から余命数年と宣告されたが、それから50年以上活躍した。彼はALSに罹患してから55年間生き続けて研究を続け、人生を楽しんだホーキング博士に学んだこととして、「日々是好日」がある。

死には、事故の様な突然の死や心疾患などの急性疾患による死など、自ら選べない死に至る過程もある。しかし、ALSは自ら生きる事を選ぶことができる。

ホーキング博士の名言としては、「ほかの障害者の人たちに助言するとしたら、障害に妨げられずにあなたがうまくできることに集中し、何ができないかを無念に思わないこと。身体的だけでなく、精神的にも障害者になってはいけない(2011年5月)」「21歳のときに私の期待値はゼロになった。そのあとのすべてのことはボーナスみたいなものだ(2004年12月)」「過去49年間、寿命を全うできない可能性と隣り合わせだった。死は怖くないが、早く死にたいとは思わない。まずやっておきたいことが山ほどある(2011年5月)」「身体の障がいがあまりマイナスにならない理論物理学という学問に身を捧げてこられたこと、著書がベストセラーになったことなど、私はラッキーでした」「障がいを持つ人々に対するメッセージは、自分の障がいがマイナスにならないことに集中して、それでも妨げられることには決して悔やまないでくださいということです」「私が人生で学んだことは、自分が今持っている力を全部使えということです。私は幸運だ。なぜなら脳は筋肉で出来ていないからだ」「初めてALSと診断されたとき、私には2年の命しか与えられませんでした。あれから45年、私はすこぶる元気にやっています。元気な内は勉強が嫌いだったがこの病気になって学ぶことが好きになった」などがある。

―日本ALS協会島根県支部長・景山敬二さんの取材記事(毎日新聞2017/8/4)より―

結婚2年目の2000年秋40歳前にALS発症、苦悩の日々が続いた。ありのままに生きることに気づき、人工呼吸器を装着して生きることを選択した。2005年から医療関係者らへの講演活動を開始。県内ALS患者83人中、支部会員は11人。7割が人工呼吸器をつけずに亡くなる。患者の半数が会員になる事を目標。「ALS患者は『難病と闘う』とよく紹介されるが、気持ちだけでも闘うのは疲れる。治療方法のないALS患者は闘うすべがない。諦めたわけではなく、闘病という意識を捨てたら生きることが楽になった。普通に暮らす、難病と共に生きるために生活を工夫するんだと思えるようになった」と気持ちを綴る。訴えているのはレスパイト入院先の確保や、医療的ケアのできる介護職を増やして、難病患者や家族が安心して暮らせる環境づくり。

また、「アナと雪の女王」の映画から「マイノリティーを含めた、多様な人たちが受け入れられる社会の存在こそが、幸せな人生をもたらす」という主張や、主題歌のLet it goのitは周囲の状況を指し、ありのままに放っておく、「神様や誰の意思でもなく、自分の意志で気にしないと決めた」という、力強い決断を示している、という主張の歌である。

―慧智(けいち)和尚の辻説法―

「もし・たら話」はするな。人間は病む時は病む。死ぬ時は死ぬ。昨日は過去で変わらん。明日は未来で可能性しかない。無くなる、無くならないなどという二項対立に囚われ、拘り、偏った先入観でオロオロしてどうする。諸行は無常。永遠なることとは、全ての物事は変化流転し、増えず減らずということだけだ。景色だって移り変わる。一瞬たりとも留まることはない。人間の心も同様。だからこそ、選好みは不要。ご都合主義はいらぬ。日々是好日。咲いてよし、散ってよし。降ってよし晴れてよし。濡れても乾いても永遠ではない。全てを“あるがまま”に受け止めてこそ『大安心』、即ち究極の幸せだろう。素直が一番、電話は二番、三時のおやつは文明堂だろう。答えが人の数ほどあることに現をぬかしている閑があれば、眼の前にある“出来ること・すべきこと”に全力を注入しろ。疲れ果てて寝ろ。そこには不安など起き様もない。ワシは皆も知っての通りの出る釘坊主、悪たれ坊主。言わしてもらえば、善だ悪だ、自力だ他力だ、自然だ不自然だ、温暖化だ少子化だ。景気が好いの悪いのとバタバタするな。過去は変えられん。明日は解らん。だから、今・此処を精一杯生きろ。一日を一生として生きろ。出来る事をせよ。すべきと思うことをせよ。それが明日をつくる。それが因縁論だ。バタ臭い因果論に振り回されるな。一つの原因が一つの結論を導き出すなど科学理論の世界だけだ。理論は生きてはいない。自然も人間は生きているんだ。山川草木悉皆成仏。如何なる物事にも、自分の都合の良し悪しに関係なく感謝だ。生かして頂き、活かされていることこそ幸せ以外のなにものでもないだろう。

―日々是好日(にちにちこれこうじつ) 中国唐時代の雲門文偃(ぶんえん)禅師の語―

雲門禅師はある日、弟子たちに向かって「十五日以前のことはさておき、これからの十五日以後の心境を一言でのべなさい」とたずねた。だが誰もすぐに返答が出来ずにいると雲門は自ら、即座に「日々是好日」と答えた。雲門は自ら十五日と云う期間を示しながら、実は即今、即座の答えを求めていたのだ。「今ここで自分の境地が述べられなくて、一体いつ言うときがあるのか。無常迅速、時人を待たず、はたして明日と云う時があるとは限らないではないか? この一瞬のところを大事にせよ」好日は願ってえられるものではなく、待ってかなえられるものではない。自らの生き方に日々に好日を見出しえなければならない。只、座して待つのでなく主体的に時を作り充実したよき一日一日として生きていくところにこの語の真意がある。

薬や医療も進歩しています。ALSの新しい療養の方法が考えられる「日々是好日」。

これで講演を終わります。

講演会

講演会

 

 

<交流会の報告>

10分間の休憩をはさみ、その間にお互いの顔が見えるよう座席を転換。

松江保健所長 村下伯様にご挨拶いただき、交流会がスタートしました。参加者の皆さんに発言をしていただきました。

―挨拶の要約―

村下松江保健所長様

村下松江保健所長様

保健所の立場からご報告させて頂きます。ホームヘルパーの喀痰吸引について、在宅での療養生活が継続できるように支援をしています。喀痰吸引ができる訪問ヘルパーは出雲が一番多いです。松江はALS患者様の人数は多いのですが、訪問ヘルパーで喀痰吸引ができる人は少ないです。昨年度から、様々な関係者と協議し、現在、各担当地域において喀痰吸引のできるヘルパーが増えるようにプロジェクトとして推進しています。その中から二点報告をいたします。

一つは、以前は喀痰吸引の実務研修をする場所が在宅に限られていて、在宅期間が短くレスパイト入院期間が長いと在宅での実務研修を受けることが難しくなっていました。県の高齢者福祉課が厚生労働省に問い合わせ、「レスパイト入院については在宅とみなしても良い」との回答を受けています。そこで、レスパイト入院を受ける医療機関と調整し、最終的に病院の了承をいただければ、今年度からレスパイト入院先での実務研修が可能となります。

もう一点は、今年もホームヘルパーの三号研修に関して、座学研修と実技研修を7月に実施していますが、「年1回では研修に参加できない」ということで、三号研修を研修時期以外に松江圏域内で受入れできるよう関係機関と調整をしています。関係機関からは協力の返答を頂いていますので、出来れば年度内に2回目の研修を実施したいです。

このような松江圏域の研修支援を踏まえて、喀痰吸引が必要な療養者の方には、在宅での療養生活が少しでも改善できるようになればと願っています。

今後も、行政として皆様のご意見をしっかり受け止めて、出来ることからしっかり行っていきたいと思います。どうぞ、よろしくお願いいたします。

―発言集―

支部長】

(伝の心で発声)4月9日の地震は久し振りに大きく揺れました。幸いなことに、会員のかたに被害はありませんでした。翌日、本部の災害対策委員会が県内の各保健所に電話をかけ、人工呼吸器装着のALS患者には被害がなかったとの連絡がありました。

東日本大震災では、被災県の病院などから医療用品不足のSOSがあり、吸引カテーテル・経管栄養剤・オムツなどの寄付を本部が取りまとめ、日本海側の支部が被災地に届けました。熊本地震ではふたつの病院の飲用水・食料品不足を鹿児島支部が支援しています。

災害時、困ったときには会員・会員外・在宅・入院に係わらず支部事務局までご連絡ください。きっと全国の仲間が助けてくれるでしょう。

電話が不通のときはSNSでの発信も効果的です。

司会】

先日も大阪で地震がありましたが、普段から備えておくということですね。地震だけではなく災害対策をよろしくお願いいたします。

家族1】

主人は昨年夏まで1ヶ月ごとに病院と在宅を行き来するという生活を続けていましたが、吸引のできるヘルパーさんがいなくなり、現在は3つの病院を回っています。家に帰れるのは1ヶ月に1回あるかないかで、帰れても4~5日の状況です。先ほどの松江保健所長さんのお話のように、研修を増やしていただけたら、吸引資格を持つヘルパーさんが増え、今後在宅に帰れる期間が1日でも長くなるだろうと祈っております。

司会】

制度的には在宅ができるはずだが、ヘルパーの体制が整わず難しいと言うことですね。保健所長さんは対策を話されていましたが、十分になりそうなのでしょうか。

行政 保健所長】

ヘルパーさんに研修を受けていただいて、資格を取得していただき、利用者様に活用していただかないといけないことであって、一歩ずつ進めてはおります。

支援者1】

谷田副支部長さんの支援をしています(編集註:ご家族の意向により実名を掲載しています)。

昨年のこの場で、3年間、有償ボランティア支援をしていると申しましたが、今年の4月から重度訪問介護のコミュニケーション支援という制度が使えるようになり、市のほうでも早速動いていただき、患者さんが少しでも1人になる時間が減るようにと4月早々から制度が使えるようになりました。そのため、私も重度訪問介護のヘルパーとして入るようになりました。以前は有償ボランティアとして1人で行っていたことを、私が中心になってですが、在宅のヘルパーとして入っている5人位が病院で4~5時間付き添い、看護師さんへの伝達をしています。4月からは在宅以外はほぼ毎日誰かが入ってくれているという状況です。それによって奥様やご家族様がとても喜んでくださっていますし、谷田さん自身も自分の意思でコールできない状況でしたので、誰かがそばに居てくれる安心感は大きかったと思います。

今は表情だけは反応が出ます。週末を月に1~2回のペースで帰っていますが、自宅に帰ると本当に表情が違います。週明けて月曜日火曜日になってもすごく反応が良くて顔を見るたびに笑顔で、CDなども「こっちとこっち、どちらを聞きますか?」と尋ねると悩むような反応があり、そんな顔を見るだけでも、私たちも関わる喜び、一緒に生きている喜びをいつも感じています。うまく言えませんが、病院であっても、在宅であっても、そばに誰かが一緒に居てくれるという、支える人がいるという喜びは、ALSの患者さんも生きる喜びに変わると思います。お会いしたときに、笑顔や生きる勇気をいつももらっています。谷田さんの笑顔がいつまでも続くようにこの支援を続けていけたらと思っています。

司会】

谷田さんの場合は、ヘルパーさんが病院へも入られるようになったということは、制度的にも変化があったということですね。

支援者1】

在宅で介護に関わっているヘルパーに限り、病院でコミュニケーション支援に入られるという、そして病院の協力もあり実現しているという状況です。

司会】

谷田さんが粘り強く交渉した結果でもありますよね。

支援者1】

奥様も大変良く頑張ってこられましたし、その結果だと思います。私も3年間諦めず、頑張ってきて良かったと思います。

司会】

状況は徐々に変わってきていますね。県内でも地域毎で体制に違いがあるようなので、例えば、益田保健所の方、お話を伺いたいなと思います。

行政 益田】

現在、益田保健所で関わっているALS患者さんは、在宅で生活されている方が4名います。益田圏域はかなり広い地域になっていて、津和野町・吉賀町の患者さんだと県外の病院に通院している方が結構いらっしゃいます。医療機関も限られていますので、もし今後通えなくなってきたらどうするかという話を詰め、緊急時の対応など保健所を含む関係者で話し合えたらと考えています。

行政 浜田】

浜田保健所圏域にもALSの方がいらっしゃいますけれども、在宅のヘルパーさんが吸引をするというのが難しい状況で、ご家族が吸引をして介護をされています。その点を改善していかねばならないと話をしています。

行政 隠岐】

隠岐は島前・島後に分かれていますが、ALS患者さんは管轄内に6名いらっしゃいます。隠岐圏域では、在宅で支援をする登録介護事業所がなく、そこも問題の一つかなと感じています。医療施設も島前に病院が1施設と島後に1施設ですので、関係者でその課題解決に向けて話し合いを進めている段階です。

司会】

病院やヘルパーさんの数など、県の中での対策に関して保健所長さんはどのようにお感じでしょうか。

行政 保健所長】

私は浜田も益田も隠岐も勤務経験をしていますので、それぞれの地域事情も承知をしています。補足をさせて頂きますと、益田圏域では、郡部における医療資源は少ないという状況もありますが、数年前から各病院にお願いをして、津和野の共存病院・吉賀町の六日市病院もレスパイト入院に関しては了解を受けています。神経内科の医師もいらっしゃるので、緊急対応は可能であるかと思います。

浜田圏域に関しては、確かに報告があったとおり、訪問ヘルパーの喀痰吸引のところについては課題があるのですが、一方、訪問看護の方は数年前よりずっと充実しており、訪問看護師さんが難病患者さんの対応についても頑張っていただいています。小規模多機能に看護もついた施設が浜田にはあり、そうした社会資源を十分活用し、難病患者さんの在宅支援が進むように取組んでいくことが重要かと思います。

隠岐圏域については、島前、島後に病院があって、総合診療医、神経内科医などいらっしゃいますので、地域包括ケアシステムの中で徐々に体制が整いつつあるかなと思っています。他の圏域と同じように、痰吸引のヘルパーについては、今の制度で言えば、患者さんが在宅にいらっしゃる期間とレスパイト入院している時間で実務研修をされて、その上での在宅での療養支援ということになります。逆に言えば、ALS患者さんがレスパイト入院以外のところで長期入院されている間でヘルパーが実習できるということは認められていない。そのような時期のつなぎをどのようにしていくのかというところも一つの重要な課題と考えています。

司会】

ありがとうございました。顧問の先生はいかがでしょうか。

顧問1】

私からは研究に関してご報告をさせていただきます。大学を卒業して30数年になるのですが、ずっとALS患者の意思伝達ということについて研究をしています。脳波で判断できるソフトを開発し、ダウンロードできるようになりました。YSEならば二重丸などの意思疎通が可能です。患者さんとご家族の反応が気になるところですが、スマホにダウンロードしてもらえば使用してもらえるようになり、商品化を急ぎますので、是非とも使っていただけたらと思います。

司会】

いよいよというところで、関心が広がっています。

家族2】

近況報告ですが、私の家内は発病後20年以上になりました。私は文字盤を使って会話をしています。手足も全く動かさないしパソコンも全く使えません。病院には看護師さんもいらっしゃるのですが、そう簡単に会話もできませんし、医師とは会話は全くできません。20年以上も経つとこのようになると思っていましたので、医師と会話をするときは私が間に入ります。家内は私と一緒にテレビも見ますし音楽も聞きます。年に1回か2回は外出しています。コンサートも行きたいと思います。

私自身は、難病(相談支援)センターに年に2回、他の難病患者会との交流会に出掛けます。患者さんはいますが、関係者の方だけが沢山出て患者家族の方は出なくなりました。そこでも申し上げたことがあるのですが、患者家族を支援する人は一生懸命なのに、何で患者家族の方は出て来ないのかと心配をしたことがあります。交流ができるように何とかならないか。プライベートを守ることも良いですが、今日もお誘いをすると良いとは思いますが、何処に誰がいるかわかりません。

司会】

患者・家族の方が集まりにくいということで、プライバシーの問題もあるとは思いますが、段々減るということは、来なくなる理由というものもあると思うのです。

家族2】

これはALSの会だけじゃなくて、他の難病患者会の人たちも年々、少なくなってきていると言われます。

司会】

この会場にいても、昨年に比べても当事者の方が少なくなっていると思いました。あともう一つは、話してもらおうと思っても話しにくい状況になっているのだろうなと思います。

他の難病家族】

他の神経難病の会へも出ていますが、患者さんがこのような会に参加しようと思うとヘルパーさんの付き添いが必要ですし、ご家族の方が参加しようとすると自宅で介護するヘルパーさんが必要になります。自宅でもインターネットで情報が得られることも、十数年前から比べると参加が縮小した要因のひとつと思います。
しかし、インターネットでは得られないこともあるので、横の繋がりのこのような場を通して情報を得る必要があると思います。患者さんの健康面や患者・家族をサポートする体制や経済的な知識は、長い間介護する上で必要です。他の患者会に参加させてもらうと、仕事と介護を両立されている方もいますが、一方で社会資本が充実した地域に移住された方もいます。

認知症の場合の地域とのコミュニケーションを考えたオレンジカフェのように、地域と融合して皆さんのサポートを得ることも今後は必要と考えます。しかし、神経難病という病名を公表することを嫌う患者・家族の方は多いと思います。介護保険もありますが、年々厳しくなってきて、介護度も直ぐに落とされてしまい、障害年金を受けている人も、年間微々たるものでも減っていき、家族に負担がかかってくるという現状もあります。

司会】

横の繋がり、患者会との横の繋がり、地域との横の繋がりについては、この会も横の繋がりが機能するように実施しているわけですが。

行政 保健所長】

「患者同士の繋がりでの情報提供を・・」という話では、「行政は個人情報保護の関係上色々難しいところがある」という主旨のご発言がありました。難病申請や相談の窓口は保健所ですので、個々の状況というのはもちろん把握しています。ただ、そこで得た情報を本人の同意なしで情報提供するということは出来ません。逆に言えば、本人さんが了解されれば対応出来るということです。それと、私どもは個人情報に関する情報提供は出来ませんが、たとえば、ALS支部の方から「今度、入会の呼びかけチラシを作ったから配ってほしい」という要望があれば、患者さんに提示して情報提供をすることは可能です(編集註:実際に総会などイベント案内・支部会報は各保健所を通じ、県内の全ALS患者に配布してもらっています)。

様々なときに難病担当保健師が訪問していますが、話を聞く中でほとんどの場合、他の患者さんの話が聞きたいと言われます。その場合には「いつでも繋ぎますよ」とお伝えしています。他の患者さんやご家族の話を聞いてみたい、介護の話を聞きたいというご要望があれば、そのような繋がりを促す働きはしています。

司会】

チャンスと言いますか入り口というものは、ないわけではない。我々の会もそうですが、では実際にそこから、一からの関係性を作ることはできるのかな?という感じは受けました。

患者1】

総会へは今日初めて来ました。私の場合、病気は軽症で仕事にも行っています。今日来たきっかけというのは、保健所から毎年通知は頂いていたのですが、地元紙に支部総会の紹介記事が載っていました。来てはなくても、あの記事は結構な人が見ていると思います。しかし、今回来てわかったけど、この会は固いですね~~~。ある病院では○○サロンとか病名を固定せずに、看護師さんなどとお茶を飲みながら相談をするような会があります。そんな感じであればちょっと参加してみようかなと思うのですよね。こういうのもアイデアの一つだと思います。SNSの活用で、テーマ毎に立ち上げるのも良いのではないでしょうか。

司会】

ありがとうございました。固いのをやわらげたいけど、固くなりました。支部の取組みとしては、一昨年にもうちょっと小さな交流会をしました。ある方がサロンをされていた頃もありました。サロンでも人が来ないということがあって、今は休止状態になっています。なかなか固くないフレンドリーな状況を作ることが難しいと改めて思ったところです。どうですかね、学生さんは。

看護学生1】

今は4年生なので病院実習や保健所実習でいろいろな学びをさせていただいています。今までは病院ばかりで、地域に出てご家族さんや支えられながら地域で暮らしている人の話を聞く機会はなかったので貴重な経験をさせていただきました。私の親族も実家は山陰なのに、医療環境が整っている東京から出られない状況です。地域によって医療資源に違いがあるのだなと思いながら話を聞いていました。

看護学生2】

自分の祖父もALSで5年近く闘病して亡くなりました。祖父の経験を通して、レスパイトケアに関する学生ボランティアなどのインフォーマルな支援の現状について研究をしています。地元に帰ってからもこのような会に参加してみたいと思いました。今日はありがとうございました。

顧問2】

訪問看護ステーションでもALSの利用者の方は数名いらっしゃいます。医療的なケアもありますが、今後のことの相談にのるなど様々な支援をしています。在宅で呼吸器を使用していると、医療的ケアが必要になります。そのために平成24年度から喀痰吸引や胃ろうからの注入にも対応できるようなヘルパー養成が毎年行われています。現実的には資格を取得しても、もし事故になったらどうしようという精神的な不安から、活用をされていない介護職員さんも沢山いると伺っています。私どもはこのような介護職員さんの相談も受け、どうやったら働けるのかということも一緒に考えて、地域の住民や行政にも働きかけていくことが重要と考えています。また、介護職員さんが働けるようなヘルパー事業所を増やすこと、指導ができる訪問看護ステーションを増やすこと、支援体制を確立することなど、まだまだマンパワーが足りなくて出来ていないことも多いですが、今後のも頑張っていきたいと思います。

司会】

ありがとうございました。ケア側からの立場でお話をしていただきました。

行政 課長】

本日はありがとうございました。共通したところは、やはり患者さんを支えるヘルパーの方が不足していること、医療資源に偏りがあること、患者会の運営・繋がりが難しいことがわかりました。冒頭でも話ましたように、行政ではヘルパーさんが増えるように、看護協会さんとも協力して研修なども頑張っていこうと思います。研修受講などの取組みを支援していこうと思いますので、今後ともよろしくお願いいたします。

司会】

そろそろ時間となりましたので、これで交流会を終わりたいと思います。総会の運営にご協力頂きましてありがとうございました。

交流会①

交流会①

交流会②

交流会②

交流会③

交流会③

終了後、最後まで残っていただいた参加者で集合写真を撮影しました。来年は出雲市での開催を予定しており、再会を約束して散会しました。

記録:島根県立大学看護栄養学部講師 阿川啓子先生
写真撮影:長岡望
文章構成責任:景山敬二

集合写真

集合写真


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