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11月23日放送のテレビ朝日・報道ステーションの中で「ALSの遺伝子治療薬」の特集がありましたのでお知らせします。
下記のリンクから特集記事の動画がご覧になれます。お見逃しの方、ぜひご覧ください。

【特集】難病ALSに“遺伝子治療薬” の動画のリンク
報道ステーションfacebook
https://www.facebook.com/hodostation/videos/1709749252675196/


 平成27年8月4日に松江市、県民会館 会議室にて、島根県圏域別地域公聴会・松江が開かれ、支部からは文書で以下の要望を提出しました。
 このほど、県のホームページにその回答が掲載されましたので報告します。

<支部からの要望・提言>

 これは松江圏域のみならず、すべての圏域へのお願いです。

 ALSは運動神経の異常から、全身の運動機能が障害される病気です。舌や口の周りの筋肉がおかされると呂律が回らなくなり、さらに呼吸筋の麻痺で肺活量が減り、ますます会話が聞き取りにくくなります。それを補うための福祉施策に『重度障がい者用意思伝達装置』の給付があります。申請後、判定を経てから給付となるのですが、その間の病状の進行により装置が届いたときには使えなくなったケースも聞いています。また、市町村によっては給付の時期にばらつきがあるようです。障がい者手帳が無くても特定疾患医療受給者証で給付可能なはずです。会話が聞き取りにくくなってからでは、利用者が操作について確認したくても聞きたい要点が相手に伝わらないこともあります。

 ALSは進行性の疾患ですから、給付後に操作スイッチが使えなくなることは多々あります。スイッチの不適合で高価な意思伝達装置が押し入れ行きとなったケースも見られます。スイッチの適合には作業療法的評価と電子工学の知識が必要です。病院の作業療法士や大学の研究者が仕事の合間にボランティアでサポートしているのが現状で、その活動にも限りがあります。患者側もどこへ相談すればよいのかわからない状態です。IT機器は年々進歩しています。意思伝達装置のソフトウェアやスイッチも様々な機器が開発され、その選択肢が多ければ多いほど患者の利便性も豊かになります。

 以上の観点から次の提言をします。

  • 『重度障がい者用意思伝達装置』の給付は速やかに。
  • 市町村による給付にばらつきが無いよう指導してください。
  • 各圏域に、もしくは東部(隠岐も含む)・西部に『難病ITサポートセンター』を設置。
  • 意思伝達装置やスイッチの給付品目を拡大。

<県の回答 県のホームページより  平成28年2月掲載>

 意思伝達装置は、補装具の一種であるため、心と体の相談センターで給付や適合の判定を行っています。この判定の際に、必ず事前にデモ機を試してもらい、その機械が適合しているか確認しています。こうすることで、利用者の方に適合したものが支給されるよう努めています。
 県内市町村における支給に要した日数を調査したところ、ご意見のとおり差がある状況を確認できました。長いものでは130日程度かかった例もありました。迅速な支給事務がなされるよう市町村に助言します。
 スイッチが適合しなくなった場合には、修理という形で適合するものに交換できるので、市町村にご相談ください。
 支給品目の拡大については、補装具の支給は国による統一的基準で運用されている制度であることから、県の判断で直ちに拡大することはできませんが、具体的にどのようなものが必要なのか話を聞きながら、今後国の制度動向を注視しつつ、国への要望について、検討して参ります。 【障がい福祉課】

 現在国において「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が検討されています。
 その結果を踏まえ、しまね難病相談支援センターの今後のあり方、また障がい福祉施策との連携を図りながら検討していきたいと考えています。【健康推進課】


 姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。

 「意思伝達装置を導入したいが何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるがスイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。そんな方に朗報です。島根大学総合理工学研究科で重度障がい者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生がコミュニケーション支援のメーリングリスト(ML)を開設されました。

MLの目的

  • 島根県や近隣の難病・重度障害者のコミュニケーション支援に関わる情報交換の場とすること
  • 多職種間の連携を醸成する場とすること
  • 関連するイベント等の情宣の場とすること

支援者には情報交換の場に、患者・家族には相談窓口になります。メールを利用しての参加になりますが、事前にアドレスの登録が必要です。

登録はこちらから
http://www.poran.net/ito/archives/2480

Webサイトからの登録が困難な方は、支部事務局へメールでご連絡ください。

最後にコミュニケーション支援技術が満載な伊藤史人先生の個人サイト『ポランの広場』 http://www.poran.net/ito/ を紹介します。


 当協会として早期の薬事承認を陳情していた田辺三菱製薬(株)の脳梗塞治療薬ラジカット(一般名 エダラボン)が26日、ALS治療薬として認可されたとの報道がありました。根本を治すのではなく、進行を抑制するものです。

 使用できるのは、①発症から二年以内の軽症者 ②腎臓の機能に異状が無い ③点滴で何回かのクールに分けて投与 などの条件がありますので、主治医に問い合わせてください。

 併せて医師のコメントを紹介します。 (さらに…)


当支部の谷田人司副支部長兼事務局長を追った

ドキュメント番組
民教協スペシャル「生きることを選んで」

が、2月11日(土・祝)午前10:15からBSS山陰放送で放送されます。

ぜひご覧下さい。 全国の放送局と日時は http://www.minkyo.or.jp/01/2012/01/002625.html をご覧下さい。


日頃より、支部活動にご理解とご協力をお寄せ頂きありがとうございます。表題について日本ALS協会事務局より下記の連絡がありましたのでお知らせします。
今回は、治験人数、対象ともに限られたものとなっていますが、今後の拡がりに期待を寄せられるものです。 (さらに…)


H23年7月1日より、特定疾患医療受給者証について下記の点が変更になります。すでにお持ちの方は、今年度の更新時に適用されます。 (さらに…)


写真付きで詳しくご覧になれます。 (さらに…)


詳しくは、下記リンクをご覧ください。
ヒト組み換えHGF蛋白質を用いたALSの治療法の治験について


島根県は平成22年度に、意思疎通が困難なALS患者のコミュニケーションを支援しようと、コミュニケーションボランティアの養成を事業化しました。11月17日には初めての実習が始まり、とりわけ症状が進行した入院患者のQOL(生活の質)が向上するのではと、期待が高まっています。
詳しくは、こちらをご覧ください。