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ALSについて

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは?

筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせい そくさく こうかしょう)
主に、筋肉を動かす神経だけが侵される難病です。
発症から数年(平均は3年半~5年*個人差がかなりあります。)で自発呼吸が不可能となるため、人工呼吸器を装着して闘病します。
多くの患者さんが、<声によるコミュニケーションができないこと><手足の筋肉などが一切使えなくなること>のため、24時間体制での介護が必要となります。
患者さんの頑張りと、ご家族そして病院・地域との連携など、たくさんの方の理解と協力が必要です。

症状など

初期症状としては、<お箸やタバコをつい落とす><顔の筋肉がけいれんする>などが多いようです。
診察は、神経内科の担当となります。
次第に手足の筋肉が思うように動かなくなり、食事の飲み込みが上手くできなくなります。
人によっては、発音障害が先に出ることもあります。
口から食事を摂ることが難しくなるため、胃の手術をして直接食べ物を摂取するようにします。
呼吸するための筋肉も徐々に影響を受け、自発呼吸が難しくなるため、気管切開をして人工呼吸器を装着します。
この段階で声を失うことになりますので、コミュニケーションの方法の確保が重要になります。(発音障害が先に出る場合もありますので、コミュニケーションの方法については、早い段階で担当医師や患者会などに問い合わせ、患者さんにより合った方法を確保してください。)
内臓機能や知覚神経は侵されることが少 ないため、他の合併症などがない場合には、天寿を全うされる方もいらっしゃいます。意思伝達装置などを利用すれば、社会参加も可能なため、治療法の確立と ともに、日々の生活利便性の向上が、患者さんとそのご家族には待たれるところです。

在宅介護と入院介護

ALSは国の難病指定疾患です。
病院では24時間体制の完全看護が受けられますが、患者さんの多くは在宅での療養を強く希望されています。しかしながら、家族だけでの24時間介護は非常に難しく、介護する家族の立場を思いやる患者さんの、いたたまれない気持ちも事実です。
現在、民間の介護ヘルパーさんの中にも 「ALS」やその他の難病のケアに関する知識・経験をお持ちの方も徐々に増えつつあり、より快適な療養生活の実現に向かって一歩一歩前進しているところで す。それでも、病院の床数や専門医の不足を補うのは大変なことで、まだまだ課題が多いのが現実です。

日本ALS協会公式ホームページもご覧ください。

日本ALS協会