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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2024イベントが下記チラシの通り開催されます。
ぜひお出かけください。
※下記画像をクリックするとPDFが表示されます。


画像をクリックするとPDFが表示されます。
令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会

下記の通り、松江保健所主催による「令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会」が開催されます。
この会は日本ALS協会島根県支部の共催で開催されます。
ぜひご参加ください。

● 日時: 令和5年10月 11 日(水) 10:00~12:00(受付は 9:45 から)
● 会場: いきいきプラザ島根 405 会議室 (松江市東津田町 1741-3)
● 対象: ALS 患者・家族等
● 内容: 音楽療法士によるヴァイオリン演奏・交流・情報交換会
● 申込方法: 電話や申込書のFAX、
 または Google フォームのいずれかよりお申込みください。
● 申込宛先: 松江保健所
 【Google フォーム申込先】
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCbsBjvOIhMvAfNFXXh4hnTELjs1f9RY4WAFrFFLrxsYy-Nw/viewform
 医事・難病支援課 高田・安部・浅沼・坂根
 【電話:0852-23-1315】
 【FAX:0852-21-2770】

令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会
※画像をクリックするとPDFが表示されます。

 先日、協会がクラウドファンディングに協力した慶応義塾大学の岡野栄之教授より「研究成果報告」が寄せられましたので、掲載いたします。

※画像をクリックするとPDFが表示されます。

(さらに…)

当支部の会員さんがブログを公開されているのでお知らせさせていただきます。
メニューにあるリンク集にも掲載いたしました。
ぜひ、ご覧ください。


※参加申し込みは不要です

 下記日程にて支部総会を開催します。感染対策を実施し、4年ぶりの集会での総会です。

 会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

  • 【日時】
    • 7月2日(日) 13:00~16:00 (開場 12:30)
  • 【場所】
    • いきいきプラザ島根 4階403研修室 (松江保健所)
      松江市東津田町1741‐3  TEL 0852‐32‐5911
  • 【内容】
    • 総会議事 13:00~13:30
    • 上映会  13:30~14:30  (上映後10分間休憩)
    • 交流会  14:40~15:50
      ※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります
(さらに…)

 しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

 「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

 今年度、当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

(さらに…)

一般社団法人日本 ALS 協会 療養支援部より、
『第 2 回 罹患初期の方の交流会「ZOOM でお話ししてみませんか」のご案内』
が届きましたので情報共有いたします。
※案内文の画像をクリックするとPDFがダウンロードできます。
※申込書の画像をクリックするとWordファイルがダウンロードできます。


厚生労働省より、2021年度末現在の疾患別の特定疾患医療受給者証所持者数が発表されました。
都道府県別と年代別の患者数をお知らせします。

※クリックするとPDFが表示されます。
※クリックするとPDFが表示されます。

 日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

 当佐賀県支部において、2月18日(土)13時30分より15時まで、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。県外の皆様の日々の工夫、アイディア等、お話しをお聞かせ頂き少しでも療養生活が過ごしやすい様になればと、皆様からのお力をお借り出来れば、大変ありがたいと考えております。

 詳細は添付のチラシをご覧ください。

 申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申込みとなっておりますが、QRコードでの申込みが出来ない方は、電話・FAX・メールのいずれかで以下の事項をお知らせください。

お申込に必要な情報

  • 氏名
  • ご住所:〇〇県〇〇市 (県名と市までで良いので)
  • 連絡先(電話番号):当日連絡が取れる電話番号(緊急連絡時の為)
  • どの様な立場ですか
    • 患者、家族、支援者(医師・看護師・保健師・患者会・施設等)、その他(学生等)
  • 質問等
    • お問合せは佐賀県難病相談支援センター 日浦・山本までお願い致します。

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員:山本千恵子

〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL|0952-97-9632    FAX|0952-97-9634
メールアドレス:infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス:yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。

チラシ画像をクリックするとPDFが表示されます。