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支部長あいさつ

2010年6月13日 第11回島根県支部総会に於きまして、新しい支部長に景山敬二(患者)が選出されました。副支部長には谷田人司(患者)と澤弘親(家族)が選出されました。

以下に、2010年6月13日に開催された「第11回日本ALS協会島根県支部総会」に於いて発表された挨拶文
(総会当日は夫人による代読)を掲載いたします。

 松江市の景山敬二です。この度、支部長の重責を担うこととなりました。皆様よろしくお願いいたします。
 最近、ALSを採り上げる報道も増えてきました。先日も副支部長の谷田さんが、全国放送で紹介されたのをご覧になられた方もいらっしゃると思います。以前に比べると病名は知られるようになりましたが、実情はまだまだ知られていません。
 私達は難病患者であるとともに重度障害者でもあります。家族はもちろん、医療・行政・介護事業所・地域の人々など、大勢の支援を受けて生きています。関る人が多いほど、QOL(生活の質)は向上していくように感じます。
 しかし、発症部位や進行のスピードが個々で違うため、病気とそれに対する自身の思いを理解してもらわねば、より良い支援は受けられません。
 そのためにも発信していく患者会でありたいと思います。

 国内外の大学や研究機関で、原因解明と治療法の確立が研究され続けています。この4月にも、広島大学原爆放射線医科学研究所の川上教授らが、新たな原因遺伝子を突き止めたと発表されました。すぐに治療薬には結びつかないかもしれませんが、近づいているのは確かなことです。
 かつてペニシリンの発見がそうであったように、一夜で状況が好転する日が来るかもしれません。皆様と乾杯できる日が早く訪れるよう願いを込め、就任のご挨拶とさせて頂きます。

平成22年6月13日   
日本ALS協会島根県支部 支部長 景山敬二

 

景山敬二:島根県松江市在住。2000年ごろ発症、2002年にALSと診断される。当初、2人の娘はまだ小さく、家族の負担を考慮して人工呼吸器を拒否していたが、相次ぐ天災などで多数の人の命が失われるなか、自分が生きている(=生かされている)意味を問い直し、呼吸器を選択。現在は自宅療養とレスパイト入院を1月ごとにくり返しながら、<患者自身がもっと発信するべき>と精力的に活動している。