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平成27年度 難病医療連絡協議会の報告(県の回答つき)

8月 16th, 2016 | Posted by nozomu in 2016年

 先日、平成27年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。

 協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[協議事項1]で説明されたようです。委員意見に対する県の回答を810日にいただきました。5月に掲載した報告に県の回答を添付した報告です。

2016/8/17  景山敬二)

平成27年度島根県難病医療連絡協議会

と き:平成2836日(日)
14001530
ところ:出雲保健所大会議室

次 第

  1. あいさつ
  2. 報告事項
    1. 指定難病医療受給者数の推移について
    2. 難病指定医、指定医療機関の状況について
    3. レスパイト事業について
    4. 難病相談支援センター事業について
    5. 重症難病患者入院施設確保事業について
  3. 協議事項
    1. 療養環境整備について
    2. 島根県難病医療連絡協議会について
  4. その他

[報告事項]

指定難病医療受給者数の推移について

  【対象疾患数の変遷】

    特定疾患治療研究事業対象疾患数        56疾患

    難病法施行時(平成271月)の指定難病数   110疾患

    現時点における指定難病(平成277月拡大)  306疾患

  【受給者数】

    特定疾患治療研究事業受給者数   5,713人(平成25年度末現在)

    指定難病医療受給者数       6,159人(平成282月末現在)

     うち特定疾患治療研究事業対象疾患による受給者数   5,957

     うち難病法施行により拡大された疾患による受給者数   202

H25年度末

H26年度末

H28.2現在

筋萎縮性側索硬化症

  91

  93

  88

レスパイト事業について

 県と在宅重症難病患者一時入院(レスパイト)支援事業の制度委託契約を交わした医療機関は7圏域すべてに広がり22医療機関(H282月現在)。利用状況表を載せるが、県と契約をしていても制度を利用しない受入れもあり、これがすべてでない。また、県と契約をしていない医療機関のレスパイト受入れは集計されていない。

数字は年度。ただし27年度は28220日現在
1人以上の受入れを示す

圏域

委託医療機関名

H21

H22

H23

H24

H25

H26

H27

松江

        

松江赤十字病院

鹿島病院

松江医療センター

松江生協病院

松江記念病院

 雲南

雲南市立病院

平成記念病院

県立奥出雲病院

出雲

出雲市民病院

島根県立中央病院

出雲市立医療センター

斐川生協病院

出雲徳州会病院

島大医学部附属病院

県央

大田市立病院

公立邑智病院

浜田

浜田医療センター

益田

益田赤十字病院

益田地域医師会病院

津和野共存病院

石州会六日市病院

隠岐

広域連合立隠岐病院

難病相談支援センター事業について・重症難病患者入院施設確保事業について

 ヘルスサイエンスセンター島根内にあるしまね難病相談支援センターは、難病患者・家族の各種相談やレスパイトを含む入院先の調整、就労・患者会活動支援など多岐にわたる難病患者の支援活動を行っている。日本ALS協会がH27年に開催したコミュニケーション支援講座・シンポジウムにおいても、会場の予約や500通以上のチラシの発送、参加申込みなど運営のお手伝いをしていただいた。

 年度(H271231日現在)の疾患別相談件数は737件。そのうち神経・筋疾患は301件と全体の40.8%を占める。ALS(筋萎縮性側索硬化症)のみは107件と中でもダントツであり、その療養生活の困難さが伺える。

 難病医療専門員が対応する相談件数は1,025件。相談実人数が53名であることから、一人が複数回相談していると思われる。相談件数の八割を超える862件がALSである。相談内容は、療養相談がトップで、続いて意思伝達装置等の機器・入転院・福祉制度・患者会・レスパイト的入院他となっている。

県内のALS患者状況

県内のALS患者状況(表をクリックすると大きく表示されます)

[協議事項]

療養環境整備について

平成27年度難病医療連絡協議会 委員意見

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

 日頃の難病施策に御礼申し上げます。
 支部として三点の要望を申し上げます。

1.在宅重症難病患者一時入院支援事業について

 県と契約を交わした医療機関は年々増加し、7圏域すべてに広がったと聞いています。しかし、契約した医療機関すべてが受け入れ実績があるわけではないようです。厳しい条件を定めているところもあるようです。なかでも「ナースコールを押せる患者に限る」との条件は、「重度の神経難病患者は受け入れない」と宣言しているのに等しく、県が事業を設けた目的にも反しています。私達は通常の病院備え付けのナースコールは押せません。ナースコールはもっとも初歩的なコミュニケーションツールと言えます。それぞれの患者に合わせてコールを改良するのは手間もお金もかかりますが、受け入れ機関には県から支払われる事業給付金をそれに当てて下さい。

2.入院時意思疎通支援事業について

 昨年もこの場で要望しましたが、入院時意思疎通支援事業は実施が進んでいないようです。事業主体である市町村へ、引き続き実施を働きかけて下さい。

3.介護職員等による医療的ケアの研修(第三号研修)について

 国は難病患者の在宅療養を進める方針ですが、そのためには喀痰吸引と経管栄養の医療的ケアの出来る介護職員の存在は欠かせません。現在の特定の者に対する研修(第三号研修)は出雲市内での年一回のみで、このままでは受講者も増えないと考えられます。

 年に複数回、県西部でも開催して下さい。また、介護事業所への受講の呼びかけをお願いします。

<参考資料>

難病地域課題(出雲保健所)

難病地域課題(出雲保健所)※画像をクリックするとPDFが表示されます。

 

<県健康福祉部健康推進課の回答>

 平素から本県の難病対策の推進につきまして、格別のご協力をいただきありがとうございます。

 さて、平成27年度島根県難病医療連絡協議会において、貴会からいただきました要望について、下記のとおり回答します。

1.在宅重症難病患者一時入院支援事業について

 本事業につきましては、在宅重症難病患者様の一時入院を受け入れる医療機関を支援し、一時入院を行いやすくするとともに、在宅における安定的な療養生活の継続につなげることを目的に行っております。

 しかしながら、個々の病院の状況に応じて、受入可能な範囲で事業の実施をお願いしていることから、ご意見のように一部の病院では一時入院に一定の条件を設けているところがあるということもお聞きしています。

 ご意見を踏まえ、重症難病患者様が円滑に制度を利用していただけるよう、本協議会でも協力依頼しておりますが、引き続き委託医療機関あてに、個別に本事業の趣旨を説明し、協力を求めて参ります。

2.入院時意思疎通支援事業について

 現在、意思疎通支援事業を実施しているのは15市町、うち医療機関での実績があるのが、出雲市、益田市の2市となっています。

 本事業のさらなる実施に向けて、機会あるごとに、意思疎通支援事業の実施主体である市町村に対し、事業の実施につきまして引き続き協力を求めて参ります。

3.介護職員等による医療的ケアの研修(第三号研修)について

 介護職員等による医療的ケアの研修(第三号研修)については、近年年1回の開催となっており、平成28年度の受講者は14名となっています。

 本研修のあり方として、県内全ての訪問介護事業所等に調査を実施するなど、研修ニーズ等を把握するとともに、今後の開催方法等について事業主管課と検討していきたいと考えています。


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