6月1日に島根県健康福祉部健康推進課　担当者様から、平成29年度　島根県難病等対策協議会の会議要約と、支部が提出した委員意見への回答を送っていただきました。

各協議会委員意見を再掲し、会議要約と支部への回答を報告します。協議会の詳細については、先の「平成29年度　難病等対策協議会の報告」をご覧ください。

（2018/6/4　景山敬二）

平成29年度島根県難病等対策協議会

と　き：平成30年3月3日（土）
14：00～16：00
ところ：出雲保健所大会議室

○委員からの意見等について

①　全国パーキンソン病友の会島根県支部

• ★ 県内の各難病団体に対し、資金援助を希望します。
  （年間予算計画、事業提出による）

②　山陰網膜色素変性症協会

　＜話し合いたいこと＞

• ★ 稀少難病の患者へのサポートはどうしたら良いか。
  • ・ 心の不安や悩み、生活、福祉、就労等
• ★ 中・軽程度の難病の患者は、障がい者でもなく健常者でもない。そんな「すきま」で生きていくためにはどうしたら良いか。
  • ・ 心の不安や悩み、生活、福祉、就労等
  • ・ 特に就労継続
    • （例1）
      40歳代男性、眼の難病が原因でやむを得ず職場は退職。盲学校へ行くことを決意。盲学校での3年間の生活資金がない。
    • （例2）
      40歳代女性、徐々に視力と視野が進行し、夜盲症もあるが、生活と家族のためになんとか頑張って働いている。車の運転も怖くなってきた。身体障害者手帳も受けれない状態。指定難病にもならない。盲学校に行って資格を取りたいが、3年間の生活資金がない。

　＜質問＞

• ★ 全般に難病の患者で一般の雇用がなかった場合、障害者継続就労支援事業A型に当てはまるのか。

③　日本ALS協会島根県支部

平成29年度島根県難病等対策協議会　委員意見

日本ALS協会島根県支部
支部長　景山敬二

　平素の難病施策ならびにご支援に厚く御礼申し上げます。

　難病当事者として二点の要望を申し入れます。

１．入院中における重度訪問介護を利用したヘルパーの付添いについて

　平成30年度から入院時のヘルパーの付添いにも重度訪問介護が利用可能となるようです。

　我々ALS患者は体位調整など各々で独自な介護を必要とします。その上、独特のコミュニケーション法を利用しますので、意思疎通に時間がかかり病院スタッフに煙たがれてしまいます。たとえコミュニケーション介助だけでも、慣れたヘルパーが付き添うことは患者・病院の双方に有益なことと見込まれます。

　島根県内では、ここ数年、毎年90人前後のALS患者が療養生活を送っています。2014年末の政府統計資料によると、人口の1万人あたりの患者数の全国平均が0.78人です。それに対し、島根県は1.29人であり、どこよりも多くなっています。もちろん、この数値は発症率ではありませんし、人口という分母が少ない島根県では1人の患者が出れば一気に跳ね上がる数値でもあります。症状が似ている他の神経難病患者も合わせれば、比率はもっと上がることと思われます。

　その点を鑑み、重度訪問介護の事業実施主体である市町村への周知・指導をお願いいたします。

２．引き続き医療的ケアのできる介護職員が増えるよう対策をしてください

昨年度もこの場においてお願いしましたが、引き続き対策をお願いします。

昨年の支部総会でも、「吸引の出来るヘルパーが不足したため、在宅療養が出来なくなった」「吸引資格を持つヘルパーが限られるため、資格の無いヘルパーの時間は家族が仕事に出掛けられない」「家族はいつ仕事を辞めなければならなくなるかわからない不安を抱えながら働いている」といった声が多く寄せられました。

医療的ケアのできるヘルパーを増やし、難病患者の家族が安心して暮らせるようによろしくお願いいたします。

④ 隠岐広域連合立隠岐病院

　最近、隠岐の島町内の筋萎縮性側索硬化症の患者が増えて、現在6名おります。町内の人口は、約14,500名にて非常に有病率が高い状況です。

　隠岐の島町内には、入院可能な病院は当院（一般病床91床）のみで、慢性期病床はありません。在宅に関しては、介護力の問題もあり、また、訪問診療に関しては、開業医は3名のみ（60歳代後半～70歳代と比較的高齢）で、また、当院もマンパワーの問題で困難な状況にあります。

　病状進行時には、気管切開及び胃ろう栄養希望される可能性も相当あり、今後の対応に苦慮しております。

　島後医療圏の問題ではありますが、ご助言を頂ければ助かります。

会議要約

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会議要約1

会議要約2

会議要約3

支部への回答

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支部への回答