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令和2年度 全県的難病患者・家族会アンケートの報告

4月 12th, 2021 | Posted by nozomu in 2021年

12月23日、しまね難病相談支援センターより「今年度はコロナウイルス感染症拡大のため、現在まで、全県的患者・家族会交流会を開催できずにおりますが、冬を迎え、さらに全国的な流行の拡大がみられることから、感染予防と皆さんの安全確保のため、今年度は交流会の開催を見送りたいと思いますので、悪しからずご了承ください。

つきましては、会議開催に代え、各患者会、保健所及びセンターの活動状況、患者・家族会から関係機関への要望等をお聞きし、取りまとめた結果を各患者・家族会、保健所等へお伝えしたいと思いますので、別添アンケートへの回答にご協力いただきたくお願い申し上げます。」と依頼がありました。

3月30日には、各会のアンケート結果を取りまとめたもの、要望への県・保健所・支援センターの回答が送られてきました。

アンケートへの当支部の回答と、それに対する県の回答を掲載します。

 

 

<質問>

  1. 【 患者会の今年度の活動状況をお知らせください 】
    • 実施済みの活動
      • 7月 令和2年度定時支部総会
        会員のみによる書面表決で議案審議 返答率7割で総会成立
      • 2月 支部会報発行予定 編集作業中
    • 実施できなかった活動
      • 例年、総会と同日に行っている講演会、患者・家族・支援者交流会
        会報に掲載する会員紹介の記事のインタビュー
    • 今後の活動予定
      • 2月 支部会報JALSAしまね24号発行
        来年度は集会での支部総会・講演会・交流会を実施したい(7/11 いきいきプラザ島根)
        感染状況によっては、今年度のように書面表決も検討
  2. 【 要望・連絡事項等ありましたらお書きください 】
    • 〈しまね難病相談支援センターに対して〉
      • 7月に報道された『京都市ALS患者嘱託殺人事件』は、患者・家族だけでなく、社会に大きな衝撃を与えました。患者・家族への心理的サポートのさらなる充実をお願いします。支部にできることは協力します。
    • 〈県に対して〉
      • 同上。
    • 〈保健所に対して〉
      • コロナ対応で、特に松江保健所は大変忙しかったと思います。すべての保健所の皆様、ご苦労様です。終息の兆しも見えませんので、気が抜ける間もないと思いますが、くれぐれもご自愛ください。

【 要望に対する県の回答 】

島根県健康推進課・しまね難病相談支援センター

わが国の難病対策においては、難病患者及びその家族の支援のみならず、社会がそれを包含し、支援していくことを目標として、関係者が連携して総合的に施策を展開していくこととしています。

県としては、しまね難病相談支援センター、保健所を中心として、難病に関する啓発に努めるとともに、療養生活上の不安・悩みにきめ細やかに対応できる体制づくりについて、引き続き取り組んでまいります。


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