先日、平成27年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［協議事項 １］で説明されたようです。委員意見と、それに対する県の対応を添付します。（県からの回答が遅れているため、それ以外を掲載します。回答があり次第、掲載します。）
（2016/5/8 景山敬二）
平成27年度島根県難病医療連絡協議会
と き：平成28年3月6日（日）
14：00～15：30
ところ：出雲保健所大会議室
次 第
- あいさつ
- 報告事項
- 1) 指定難病医療受給者数の推移について
- 2) 難病指定医、指定医療機関の状況について
- 3) レスパイト事業について
- 4) 難病相談支援センター事業について
- 5) 重症難病患者入院施設確保事業について
- 協議事項
- 1) 療養環境整備について
- 2) 島根県難病医療連絡協議会について
- その他
［報告事項］
○指定難病医療受給者数の推移について
【対象疾患数の変遷】
特定疾患治療研究事業対象疾患数 56疾患
難病法施行時（平成27年1月）の指定難病数 110疾患
現時点における指定難病（平成27年7月拡大） 306疾患
【受給者数】
特定疾患治療研究事業受給者数 5,713人（平成25年度末現在）
指定難病医療受給者数 6,159人（平成28年2月末現在）
うち特定疾患治療研究事業対象疾患による受給者数 5,957人
うち難病法施行により拡大された疾患による受給者数 202人
|
H25年度末 |
H26年度末 |
H28.2現在 |
|
|
筋萎縮性側索硬化症 |
91人 |
93人 |
88人 |
○レスパイト事業について
県と在宅重症難病患者一時入院（レスパイト）支援事業の制度委託契約を交わした医療機関は7圏域すべてに広がり22医療機関（H28年2月現在）。利用状況表を載せるが、県と契約をしていても制度を利用しない受入れもあり、これがすべてでない。また、県と契約をしていない医療機関のレスパイト受入れは集計されていない。
数字は年度。ただし27年度は28年2月20日現在
○は1人以上の受入れを示す
| 圏域 | 委託医療機関名 | H21 | H22 | H23 | H24 | H25 | H26 | H27 |
| 松江 | 松江赤十字病院 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ |
| 鹿島病院 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ||
| 松江医療センター | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |||
| 松江生協病院 | ○ | |||||||
| 松江記念病院 | ○ | ○ | ||||||
| 雲南 | 雲南市立病院 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |
| 平成記念病院 | ○ | |||||||
| 県立奥出雲病院 | ○ | |||||||
| 出雲 | 出雲市民病院 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |
| 島根県立中央病院 | ○ | ○ | ||||||
| 出雲市立医療センター | ○ | ○ | ||||||
| 斐川生協病院 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |||
| 出雲徳州会病院 | ||||||||
| 島大医学部附属病院 | ||||||||
| 県央 | 大田市立病院 | ○ | ○ | |||||
| 公立邑智病院 | ||||||||
| 浜田 | 浜田医療センター | |||||||
| 益田 | 益田赤十字病院 | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | ○ | |
| 益田地域医師会病院 | ○ | ○ | ○ | |||||
| 津和野共存病院 | ||||||||
| 石州会六日市病院 | ||||||||
| 隠岐 | 広域連合立隠岐病院 | ○ | ○ | ○ | ○ |
○難病相談支援センター事業について・重症難病患者入院施設確保事業について
ヘルスサイエンスセンター島根内にある“しまね難病相談支援センター“は、難病患者・家族の各種相談やレスパイトを含む入院先の調整、就労・患者会活動支援など多岐にわたる難病患者の支援活動を行っている。日本ALS協会がH27年に開催したコミュニケーション支援講座・シンポジウムにおいても、会場の予約や500通以上のチラシの発送、参加申込みなど運営のお手伝いをしていただいた。
年度（H27年12月31日現在）の疾患別相談件数は737件。そのうち神経・筋疾患は301件と全体の40.8%を占める。ALS（筋萎縮性側索硬化症）のみは107件と中でもダントツであり、その療養生活の困難さが伺える。
難病医療専門員が対応する相談件数は1,025件。相談実人数が53名であることから、一人が複数回相談していると思われる。相談件数の八割を超える862件がALSである。相談内容は、療養相談がトップで、続いて意思伝達装置等の機器・入転院・福祉制度・患者会・レスパイト的入院他となっている。
県内のALS患者状況（クリックすると大きな画像が表示されます。）
［協議事項］
○療養環境整備について
平成27年度難病医療連絡協議会 委員意見
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
日頃の難病施策に御礼申し上げます。
支部として三点の要望を申し上げます。
１．在宅重症難病患者一時入院支援事業について
県と契約を交わした医療機関は年々増加し、7圏域すべてに広がったと聞いています。しかし、契約した医療機関すべてが受け入れ実績があるわけではないようです。厳しい条件を定めているところもあるようです。なかでも「ナースコールを押せる患者に限る」との条件は、「重度の神経難病患者は受け入れない」と宣言しているのに等しく、県が事業を設けた目的にも反しています。私達は通常の病院備え付けのナースコールは押せません。ナースコールはもっとも初歩的なコミュニケーションツールと言えます。それぞれの患者に合わせてコールを改良するのは手間もお金もかかりますが、受け入れ機関には県から支払われる事業給付金をそれに当てて下さい。
２．入院時意思疎通支援事業について
昨年もこの場で要望しましたが、入院時意思疎通支援事業は実施が進んでいないようです。事業主体である市町村へ、引き続き実施を働きかけて下さい。
３．介護職員等による医療的ケアの研修（第三号研修）について
国は難病患者の在宅療養を進める方針ですが、そのためには喀痰吸引と経管栄養の医療的ケアの出来る介護職員の存在は欠かせません。現在の特定の者に対する研修（第三号研修）は出雲市内での年一回のみで、このままでは受講者も増えないと考えられます。
年に複数回、県西部でも開催して下さい。また、介護事業所への受講の呼びかけをお願いします。
＜県の対応＞
＜参考資料＞
難病地域課題(出雲保健所）（クリックするとPDFが表示されます。）
