平成２７年８月４日に松江市、県民会館 会議室にて、島根県圏域別地域公聴会・松江が開かれ、支部からは文書で以下の要望を提出しました。
このほど、県のホームページにその回答が掲載されましたので報告します。
＜支部からの要望・提言＞
これは松江圏域のみならず、すべての圏域へのお願いです。
ＡＬＳは運動神経の異常から、全身の運動機能が障害される病気です。舌や口の周りの筋肉がおかされると呂律が回らなくなり、さらに呼吸筋の麻痺で肺活量が減り、ますます会話が聞き取りにくくなります。それを補うための福祉施策に『重度障がい者用意思伝達装置』の給付があります。申請後、判定を経てから給付となるのですが、その間の病状の進行により装置が届いたときには使えなくなったケースも聞いています。また、市町村によっては給付の時期にばらつきがあるようです。障がい者手帳が無くても特定疾患医療受給者証で給付可能なはずです。会話が聞き取りにくくなってからでは、利用者が操作について確認したくても聞きたい要点が相手に伝わらないこともあります。
ＡＬＳは進行性の疾患ですから、給付後に操作スイッチが使えなくなることは多々あります。スイッチの不適合で高価な意思伝達装置が押し入れ行きとなったケースも見られます。スイッチの適合には作業療法的評価と電子工学の知識が必要です。病院の作業療法士や大学の研究者が仕事の合間にボランティアでサポートしているのが現状で、その活動にも限りがあります。患者側もどこへ相談すればよいのかわからない状態です。ＩＴ機器は年々進歩しています。意思伝達装置のソフトウェアやスイッチも様々な機器が開発され、その選択肢が多ければ多いほど患者の利便性も豊かになります。
以上の観点から次の提言をします。
- 『重度障がい者用意思伝達装置』の給付は速やかに。
- 市町村による給付にばらつきが無いよう指導してください。
- 各圏域に、もしくは東部（隠岐も含む）・西部に『難病ＩＴサポートセンター』を設置。
- 意思伝達装置やスイッチの給付品目を拡大。
＜県の回答 県のホームページより 平成２８年２月掲載＞
意思伝達装置は、補装具の一種であるため、心と体の相談センターで給付や適合の判定を行っています。この判定の際に、必ず事前にデモ機を試してもらい、その機械が適合しているか確認しています。こうすることで、利用者の方に適合したものが支給されるよう努めています。
県内市町村における支給に要した日数を調査したところ、ご意見のとおり差がある状況を確認できました。長いものでは130日程度かかった例もありました。迅速な支給事務がなされるよう市町村に助言します。
スイッチが適合しなくなった場合には、修理という形で適合するものに交換できるので、市町村にご相談ください。
支給品目の拡大については、補装具の支給は国による統一的基準で運用されている制度であることから、県の判断で直ちに拡大することはできませんが、具体的にどのようなものが必要なのか話を聞きながら、今後国の制度動向を注視しつつ、国への要望について、検討して参ります。 【障がい福祉課】
現在国において「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が検討されています。
その結果を踏まえ、しまね難病相談支援センターの今後のあり方、また障がい福祉施策との連携を図りながら検討していきたいと考えています。【健康推進課】
