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日本ALS協会島根県支部では、患者の立場から重い難病である筋萎縮性側索硬化症 (=ALS)の療養環境を改善しようと、島根県健康福祉部の錦織厚雄部長に対し去る9月13日に6項目の要望をいたしました。要望は医療、行政、看護、介 護、教育分野の担当者を交え、6月に開いた意見交換会で出た議論と、5月に県内の全患者に対し実施したアンケート調査の結果を踏まえたものです。 (さらに…)



「原因不明で治療法もありません。2~5年で寝たきりになり、呼吸が出来なくなり死に至ります。人工呼吸器を着けるかどうか考えておいて下さい。」このような説明を受けられたと思います。
さぞかしショックを受けられたことでしょう。「なんで自分がこんな病気に...」と嘆かれる気持ちも、将来への渦巻く不安もよくわかります。ご家族も「この先どうなるんだろう?」と不安と戸惑いの日々をお過ごしと思います。 (さらに…)



皆さんも御存知の通り、タンの吸引や胃ろうなど経管への注入は医療行為であり、医師や看護師以外は家族しか行えません。しかし、それでは在宅療養の家族は外出が出来ませんし、十分な睡眠もとれません。 (さらに…)


第1回 郵便投票

7月 12th, 2010 | Posted by nozomu in 情報コーナー - (0 Comments)

皆さんは先日の参院選に投票されましたか?
「呼吸器持ってまで行けないよ。」「鉛筆が握れないから出掛けても無理だ。」
そう思っている貴方。自宅で投票出来るんですよ。 (さらに…)



2010年6月13日(日)
第11回日本ALS協会島根県支部総会
(会場:サンラポーむらくも)

DSCF7403.JPG (さらに…)