平成二十六年九月、いまは松江市となった旧東出雲町にある、ＡＬＳ協会島根県支部会員の永島修一さん・繁子さんのお宅をお訪ねした。永島さん宅は中海のすぐそばにある。少し歩いて土手にのぼると、中海の向こうに大山が浮かんで見える絶好の景色で、春の時分には桜並木も美しいそうである。
平成十年、六十歳のときにＡＬＳを発症した修一さんは、以来自宅と病院の両方を行き来しながら療養生活を送ってきたが、昨年の冬に体調を崩してからは病院での生活が続いている。この日は、一番身近で修一さんを支えてきている奥さまの繁子さんに、これまでの療養生活についてお話を伺った。突然のお願いにもかかわらず、ＡＬＳという情報の少ない病気について、少しでも続く患者・家族のためになればと、快く依頼に応えてくださったことに感謝を申し上げたい。（インタビューと構成 諸岡了介） (さらに…)
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姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。
「意思伝達装置を導入したいが何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるがスイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。そんな方に朗報です。島根大学総合理工学研究科で重度障がい者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生がコミュニケーション支援のメーリングリスト（ML）を開設されました。
MLの目的
支援者には情報交換の場に、患者・家族には相談窓口になります。メールを利用しての参加になりますが、事前にアドレスの登録が必要です。
登録はこちらから
http://www.poran.net/ito/archives/2480
Webサイトからの登録が困難な方は、支部事務局へメールでご連絡ください。
最後にコミュニケーション支援技術が満載な伊藤史人先生の個人サイト『ポランの広場』 http://www.poran.net/ito/ を紹介します。
JALSA18号が出来上がりました。
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先日、平成26年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出し、「入院時のコミュニケーション支援」の県内全市町村での実施を要望しました。
協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。今回は制度説明に時間がかかり、十分に意見交換が出来なかったとのことです。提出した委員意見は［その他］で説明されたようです。委員意見と、それに対する県の対応を添付します。
（2014/12/19 景山敬二）
障がい者の差別解消を推進し、わけ隔てのない共生社会の実現を目的として、県条例の制定に向けた活動に取り組んでいる「しまね障がい者フォーラム」では、学習会を別添のとおり開催します。
参加希望の方は別添をご確認の上、お申し込み下さい。
「平成26年度 島根県難病フォーラム in 浜田」のお知らせです。
画像をクリックすると、チラシ（PDF版）をご覧いただけます。
