JALSAしまね25号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。
先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
「平成２９年度（第１９回）日本ＡＬＳ協会島根県支部 定時総会」
７月２日 出雲保健所（大会議室）
会次第
開会挨拶
- 支部長挨拶 景山敬二
- 日本ＡＬＳ協会 岡部宏生会長メッセージ
- 来賓代表挨拶 島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
- ＊ 議長選任
- イ) 第１号議案 28年度事業報告
- ロ) 第２号議案 28年度会計報告および監査報告
- ハ) 第３号議案 役員選任について
- ニ) 第４号議案 29年度事業計画(案)
- ホ) 第５号議案 29年度予算(案)
- ＊ 議長解任
- ＊ 議長選任
閉会挨拶
漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ＡＬＳがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ＡＬＳ治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。５月２２日に一般公開されています。
「宇宙兄弟はＡＬＳを決して忘れません」
Ｔシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ＡＬＳ協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひＷＥＢサイトの「せりか基金」をご覧ください。
セリカ基金・チラシ
併せて映画のお知らせです。
難病ＡＬＳを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、８月１９日から全国の映画館で上映予定です。
お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかＴシャツを着て、映画館へ！」。
日本ＡＬＳ協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお
※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。
しまね難病相談支援センターからのお知らせ
３月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を９月１９日から１０月３日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。
しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会
難病患者就職サポーター 就労相談会
県健康福祉部 高齢者福祉課からの
「平成29年度喀痰吸引等研修（第三号研修）」についてお知らせです。
詳しくは下記リンクから県のHPをご確認ください。
http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/fukushi/kourei/kaigo_hoken/kyo/iryoutekikea/tokutei.html
口文字（音読文字盤）によるコミュニケーションマニュアル
口文字とは
口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。患者が母音（あいうえお）の形が出来ない、読み手が50音の横の段を覚えてない場合などは、５０音読取法（音読文字盤）を利用する。
難病の医療費助成の経過措置の終了（※重要なお知らせ）
詳しくは資料を御覧ください。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病サロンご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
会員さんのALS的日常 Vol.3 ―― 田中文江さん・琢夫さん
出雲市の街中を流れる高瀬川沿いはサイクリングロードとなっているが、平成28年9月、その道に面したところにある田中さんのお宅を訪ねた。お宅の向こう側に広がる水田が、ちょうど実りの時期を迎えていた頃である。
田中文江さんは、平成14年にALSを発症し、現在も自宅にて療養生活を送っている。この度お話を伺ったのは、妻である文江さんを14年間に渡って支えてきている田中琢夫さんである。ALSといえば多くのケアが必要な難病であるが、琢夫さんの口ぶりはいつも穏やかで、過去のご苦労について尋ねたときでさえ、多くを語らず淡々と、「いろいろありましたけどね」とだけ笑っておっしゃるような方であった。そうした言葉の裏にある琢夫さんのお気持ちを、想像しながら読んでいただければ幸いである。（インタビューと構成・諸岡了介） (さらに…)
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