【日時】 10月11日(水) 10:00~12:00
【場所】 いきいきプラザ島根 405研修室(松江市東津田町1741-3)
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部
県内には96名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域(松江市・安来市)では7圏域で最多の40名の患者さんがいます(R5年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より)。7月に行った支部総会にも大勢の患者・家族さんが参加されたことから、この度の会を松江保健所が開催してくださいました。
当日は様々なステージの4組9名の患者家族さんが出席され、当支部からは吉岡副支部長が参加しました。保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。
鳥取県倉吉市のミュージック・オフィスDoReMi代表の音楽療法士 小林圭子さんのバイオリン演奏に心が癒されたあと、交流・情報交換会が開かれました。
話題は、やはり病気の進行に伴う不安面が多く、他には在宅生活できるかどうか、各種手続き・申請の仕方、そして気管切開するかどうかの話になりました。
参加者さんの感想は、「患者さんだけでなく、話を聞けて気持ちが楽になった」「今後の治療について具体的な話が聞けて良かった」「不安だったが参加して良かった」「泣きそうだった」「新しいつながりができて良かった」などがありました。 コロナ禍で患者同士が気軽に会えない期間が長く続きましたが、決して一人ではありません。根本治療法のない厳しい状況は変わりませんが、大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。