令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…)「コロナ禍での生活」
諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている（2021年12月現在）。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。（取材・執筆 諸岡了介）
(さらに…)
会員の皆さま
日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。
今般の新型コロナウイルス感染拡大はようやく落ち着いたように感じますが、まだまだ油断はできない様相です。支部会報 JALSAしまね23号巻末で予告していました通り、今年度の総会は7月5日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、4月9日に県内初の感染者が松江市内で確認され、その後も増えたことは皆さまもご存じの通りです。
県内での感染が収まればよいというのではなく、全国の感染終息を待たなければ、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。その完全終息の目途も立たないため、令和2年度支部総会は書面表決で行うことといたします。
後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。
年に一度の顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。
最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。
下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)
当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群（TLS）となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。
山陰中央新報（9月2日付）とBSSテレビ『テレポート山陰』（9月9日放送）でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。
【放送日時】
FM東京 ホンダスマイルミッション
10月15日（火）午前8：10～8：17放送予定
FM東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。
【山陰中央新報web版より】
島根県立大の加納教授 ＡＬＳ患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/
先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
「平成２９年度（第１９回）日本ＡＬＳ協会島根県支部 定時総会」
７月２日 出雲保健所（大会議室）
会次第
開会挨拶
- 支部長挨拶 景山敬二
- 日本ＡＬＳ協会 岡部宏生会長メッセージ
- 来賓代表挨拶 島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
- ＊ 議長選任
- イ) 第１号議案 28年度事業報告
- ロ) 第２号議案 28年度会計報告および監査報告
- ハ) 第３号議案 役員選任について
- ニ) 第４号議案 29年度事業計画(案)
- ホ) 第５号議案 29年度予算(案)
- ＊ 議長解任
- ＊ 議長選任
閉会挨拶
漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ＡＬＳがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ＡＬＳ治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。５月２２日に一般公開されています。
「宇宙兄弟はＡＬＳを決して忘れません」
Ｔシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ＡＬＳ協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひＷＥＢサイトの「せりか基金」をご覧ください。
セリカ基金・チラシ
併せて映画のお知らせです。
難病ＡＬＳを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、８月１９日から全国の映画館で上映予定です。
お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかＴシャツを着て、映画館へ！」。
日本ＡＬＳ協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお
※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。
しまね難病相談支援センターからのお知らせ
３月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を９月１９日から１０月３日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。
しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会
難病患者就職サポーター 就労相談会
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