令和5年3月13日17時より、令和4年度島根県難病等対策協議会が出雲市民会館301会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。
（2023/4/25 景山敬二）
日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。
当佐賀県支部において、8月27日（土）13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。
詳細は添付のチラシをご覧ください。
申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。
対応させて頂きます
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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632
FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。
当初の予定
【日時】 7月18日（月・海の日） 13時～16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う
令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…)諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている（2021年12月現在）。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。（取材・執筆 諸岡了介）
(さらに…)
当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。
下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)
当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群（TLS）となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。
山陰中央新報（9月2日付）とBSSテレビ『テレポート山陰』（9月9日放送）でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。
【放送日時】
FM東京 ホンダスマイルミッション
10月15日（火）午前8：10～8：17放送予定
FM東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。
【山陰中央新報web版より】
島根県立大の加納教授 ＡＬＳ患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/
先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
