令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
<提出の委員意見>
(さらに…) 令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
<提出の委員意見>
(さらに…)諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている(2021年12月現在)。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。(取材・執筆 諸岡了介)
(さらに…)
当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。
下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)
当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群(TLS)となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。
山陰中央新報(9月2日付)とBSSテレビ『テレポート山陰』(9月9日放送)でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。
【放送日時】
FM東京 ホンダスマイルミッション
10月15日(火)午前8:10~8:17放送予定
FM東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。
【山陰中央新報web版より】
島根県立大の加納教授 ALS患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/
先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
(2019/1/31 景山敬二) (さらに…)
7月2日 出雲保健所(大会議室)
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ALSがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ALS治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。5月22日に一般公開されています。
Tシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ALS協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひWEBサイトの「せりか基金」をご覧ください。
難病ALSを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、8月19日から全国の映画館で上映予定です。
お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかTシャツを着て、映画館へ!」。
日本ALS協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお