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 最近、当協会のホームページやテレビをみてのコロナウイルス感染対策用の物品紹介や寄贈品(マスク、ウエットティッシュ、精製水)が本部事務局に寄せられております。

 コロナ対策本部として先週に引き続いて寄贈品を紹介し希望を募集します。

(支部註:第1次配布は連絡から締切りまで2日しか日にちがなかったため、当支部ではお知らせしていません)

 つきましては、希望する品を5月26日(火)までに支部事務局宛にメールかFAXで申込み下さい。

(島根県支部事務局 FAX:0852-21-4770/メール:hina-waka@mopera.net

 配布数は、前回1次配布実績や必要性、送料等から本部にて調整して決めさせていただき、30日(土)に本部事務局より発送する予定です。

 送料(本部事務局から支部届けまで)は本部負担とします。支部から会員宅は支部負担とします。

  • 分配予定の寄贈品

1.マスクA: 900枚(1箱50枚入り×18個)

イデアジャパン(株)寄贈品、前回配布の残り

2.マスクB:1000枚(1箱50枚入り×20個)

日本フィランソロフィ協会寄贈、提供元:田辺三菱製薬(株)。5/16受領済

3.精製水: 500ml×20個

静岡県支部の紹介により静岡県難病連から提供。5/23受領予定

4.ウエットティッシュ

(株)通信企画社から寄贈。5/16受領済

①シルコット/アルコールタイプ厚手メッシュタオル詰替用 40枚入り×47個
②シルコット/ノンアルコールタイプウエットティッシュ詰替用 45枚入り×14個)
③スコッティ/アルコールタイプウエットティッシュ 100枚入り×1缶
④エリエール/アルコールタイプタオル詰替用 70枚入り×10個

  • 分配対象、基準、決め方について

1.本部は希望する支部に配布する。なお支部の配布先は原則、患者家族会員 を対象とするが、関係者や支部の会合等に活用してもよい。

2.患者家族会員数から割り出された当支部のマスクの分配数は1箱です。

・前回、第1次配布を申し込まれなかった支部を優先的に配布調整します。

・前回、配布申請がなかった支部(18支部/全42支部)
岩手県、山形県、栃木県、群馬県、山梨県、長野県、石川県、岐阜県、
愛知県、鳥取県、島根県、岡山県、広島県、徳島県、高知県、大分県、
熊本県、宮崎県

3.精製水の分配

希望数により荷姿含めて相談の上、本部で分配数を調整します。

4.ウエットティッシュの分配

希望数によりパック単位で本部にて調整分配します。

日本ALS協会 新型コロナウイルス感染協会対策本部


 会員の皆さま

 日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。

 今般の新型コロナウイルス感染拡大はようやく落ち着いたように感じますが、まだまだ油断はできない様相です。支部会報 JALSAしまね23号巻末で予告していました通り、今年度の総会は7月5日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、4月9日に県内初の感染者が松江市内で確認され、その後も増えたことは皆さまもご存じの通りです。

 県内での感染が収まればよいというのではなく、全国の感染終息を待たなければ、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。その完全終息の目途も立たないため、令和2年度支部総会は書面表決で行うことといたします。

 後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。

 年に一度の顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。

 最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二


当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。

下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)

ラジオ放送のお知らせ

9月 24th, 2019 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

 当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群(TLS)となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。

 山陰中央新報(92日付)とBSSテレビ『テレポート山陰』(99日放送)でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。

【放送日時】

FM東京 ホンダスマイルミッション
10
15日(火)午前810817放送予定
FM
東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。

【山陰中央新報web版より】

島根県立大の加納教授 ALS患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/


 先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。

2019/1/31 景山敬二) (さらに…)


「平成29年度(第19回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月2日 出雲保健所(大会議室)

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 日本ALS協会 岡部宏生会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • * 議長選任
      • ) 第1号議案 28年度事業報告
      • ) 第2号議案 28年度会計報告および監査報告
      • ) 第3号議案 役員選任について
      • ) 第4号議案 29年度事業計画()
      • ) 第5号議案 29年度予算()
    • * 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)


漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ALSがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ALS治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。5月22日に一般公開されています。

「宇宙兄弟はALSを決して忘れません」

https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/?utm_campaign=teaser0515&utm_medium=news&utm_source=official

Tシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ALS協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひWEBサイトの「せりか基金」をご覧ください。

セリカ基金・チラシ

セリカ基金・チラシ

併せて映画のお知らせです。

難病ALSを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、8月19日から全国の映画館で上映予定です。

お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかTシャツを着て、映画館へ!」。

日本ALS協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお


※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。

しまね難病相談支援センターからのお知らせ
3月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を9月19日から10月3日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。

しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

就職サポーターちらし

難病患者就職サポーター 就労相談会


県健康福祉部 高齢者福祉課からの

「平成29年度喀痰吸引等研修(第三号研修)」についてお知らせです。

詳しくは下記リンクから県のHPをご確認ください。

http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/fukushi/kourei/kaigo_hoken/kyo/iryoutekikea/tokutei.html


口文字(音読文字盤)によるコミュニケーションマニュアル

口文字とは

口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。患者が母音(あいうえお)の形が出来ない、読み手が50音の横の段を覚えてない場合などは、50音読取法(音読文字盤)を利用する。

(さらに…)