先ごろ、難病医療連絡協議会が開催されました。委員として出席しましたので報告いたします。

（2014/06/30　景山敬二）

平成25年度島根県難病医療連絡協議会

とき：平成26年3月8日（土）

10：00～11：30 　　

ところ：くにびきメッセ601会議室

＜次第＞

1. 開会

   あいさつ（島根県健康福祉部　丹藤健康推進課長

2. 議事
   閉会

   • 1)報告事項
     平成25年度難病相談・支援事業及び重症難病患者入院施設確保事業について
     1. レスパイト入院事業について
     2. たん吸引登録事業所状況について
     3. 難病相談支援センターにおける実施状況について
        • 難病相談支援センター事業
        • 重症難病患者入院施設確保事業
   • 2)協議事項
     1. 難病対策の改革に向けた取組について
     2. 難病の患者に対する医療等に関する法律（案）要綱について
     3. 難病対策に係る法律の施行について（案）
     4. その他

　協議会委員は、県内の難病医療拠点病院の医師・難病医療協力病院の医師・医師会の代表・訪問看護ステーション協会の代表・患者団体の代表・関係行政機関の職員で構成されており、当日は医師10名・看護師1名・患者2名・行政2名の委員が出席した。（患者団体は、全国パーキンソン病友の会島根県支部と日本ALS協会島根県支部）

　オブザーバーとして7保健所から8名の職員、事務局として県健康福祉部　健康推進課としまね難病相談支援センターから5名が参加した。

［報告事項］

(１)レスパイト入院事業について

　『在宅重症難病患者一時入院支援事業』の利用状況が提示され、隠岐・松江・雲南・出雲・県央・浜田・益田の県内7圏域すべてに委託医療機関があることが報告された。

　委託医療機関の総数は17。圏域別の内訳は隠岐1・松江5・雲南2・出雲5・県央1・浜田1・益田2となっている。年々増加していることは喜ばしい。ただし、今年度の受け入れが無い医療機関が複数あった。また、支援事業を利用しない受け入れも報告された。（資料では病院名も記してあったが、ここでは省略する。保健所や難病相談支援センターに問い合わせ願いたい。）

(２)たん吸引登録事業所状況について

　平成24年度から始まった制度だが、県内の特定の者に対するたん吸引登録事業所は19事業所。そのいずれもが松江市と出雲市に所在している。他の圏域の在宅での呼吸器装着者は、家族のみがたん吸引をしていると推測できる。家族が疲弊しないよう、他圏域の事業所にも研修を受けるよう県からも推し進めていただきたい。

(３)難病相談支援センターにおける実施状況について

・難病相談支援センター事業

　寄せられた相談の総件数は665件。その中でALSを含む神経・筋系統の疾患による相談が約4割を占めている。専門医による専門相談事業は、各地で18回行われており、うち2回は島根大学病院と津和野共存病院間の遠隔通信相談。

　相談の総件数は昨年に比べ大きく減少。支援センターによると、内容別に見て就労に関する相談が減少したことが大きい。例年最も多いパーキンソン関連疾患の相談がマイナス32%であり、それはパーキンソン病友の会の体制が充実したことや、会による啓発活動への努力が県民や関係機関職員にパーキンソン病についての知識が高まったことが考えられる。このことをみても、患者会の果たす役割は大きいといえる。

・重症難病患者入院施設確保事業

　支援センター難病医療専門員の活動相談件数は649件。疾患別ではALSが7割近くを占める。相談内容は、療養相談・意思伝達装置等の機器・レスパイト的入院が多くを占めている。これらをみても、ALS患者とその家族の苦闘が伺える。また、ケア・支援者会議の調整や長期入院の調整など、難病医療専門員の支援活動は多岐に渡っている。

　在宅での人工呼吸器の事故報告が5件あった。いずれもALS患者宅で起きており、1件は健康被害も報告されている。気管カニューレ抜去・回路のはずれ・本体のトラブル・ACアダプターの移動ミス・外部バッテリーのトラブルである。要因として、介助者間の連携不足・技術の未熟・原因不明の本体トラブル・勘違い・知識不足が挙げられた。事前の連携確認などで防げる事故も多く、在宅での人工呼吸器利用者は今一度、チェック体制の見直しをお願いしたい。

　協議事項に入る前に、事前に協議会事務局へ提出した当方の質問への回答があった。

＜質問＞

　コミュニケーションボランティアについてご質問いたします。

養成講座が平成22年9月に開催され（確か難病相談支援センターと松江保健所の主催だったと記憶しています）、11月の病院での実地研修を経て何名かがコミュニケーションボランティアに登録したと聞いています。しかし、その後の活動については何も聞かれません。活動状況はいかがなものでしょうか？

また、ボランティアを利用したいときの申し込みはどこが窓口となっているのでしょうか？

＜回答＞

・11名がボランティアに登録したが大半が学生だったため就職等で地元を離れた。

・利用依頼は数件あったが、地域、日時などが合わず派遣に至らなかった。

・成果といえる活動には至らなかった。

・申し込みは保健所と難病相談支援センター。

　県には継続的に養成講座を開催してもらいたい。可能であれば圏域ごとの開催が望ましい。また本格的な活動を目指すのであれば、コーディネーターも必要ではないか。

［協議事項］

　ここでは、政府が平成27年1月を目途に施行を目指している『難病新法（仮）』について説明があった。

　法案の内容について我々に関連するであろうことをおおまかに述べると、

1. ①医療費助成の対象を、これまでの56疾患から約300疾患に増やす。

2. ②これまでは自己負担が無かった重症認定者も自己負担が発生。

5月の通常国会において審議・可決された。

★当日の資料のうち、県内のALSに関連する資料2点を、県の了解を得たので公開する。