下記日程にて支部総会を開催します。

会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長　景山敬二

※参加申し込みは不要

記

• 【日時】　　6月30日（日）　13：00～16：00　（開場　12：30）
• 【場所】　　いきいきプラザ島根　4階403研修室　（松江保健所）
  　　　　　　松江市東津田町1741‐3　　TEL 0852‐32‐5911
• 【内容】　　総会議事　13：00～13：30
  　　　　　　講演会　　13：30～14：30（終了後10分間休憩）
  　　　　　　交流会　　14：40～15：50
  　　　　　　予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります

◎講演会　　　　　　　　　　　　　　　共催：しまね難病相談支援センター

• 演題　　「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
• 講師　　一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
  　　　　東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授　　伊藤道哉様

※ZOOMを利用したオンライン講演です。会場以外でも視聴可能です。

※ZOOM URL
https://us06web.zoom.us/j/81980472604?pwd=Op8aje9nbUGPqgrSBlT9DD2HNFZgfL.1
ミーティング ID: 819 8047 2604
パスコード: 810483

◎患者・家族・支援者交流会

患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。

問合せ　〒690-0885　松江市米子町8-17　景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL・FAX　(0852)-21-4770

　しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

　「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

　当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

記

展示日時及び場所

　5月20日（月）～5月30日（木）・・・島根県庁本庁舎　玄関ロビー展示コーナー
　5月21日（火）～5月30日（木）・・・浜田市　道の駅「ゆうひパーク浜田」展示コーナー

開催主体

主催：しまね難病相談支援センター
協力：全県的難病患者・家族会（5団体　全国膠原病友の会島根県支部、山陰網膜色素変性症協会、日本ALS協会島根県支部、全国筋無力症友の会島根支部、PSP・CBDのぞみの会中国ブロック）
島根県健康推進課、ゆうひパーク浜田

展示内容

「難病の日」ポスター
全県的難病患者・家族会の活動紹介（当支部は会報を展示）
しまね難病相談支援センターの紹介 　ボランティア団体　ぱらてぃみの活動紹介　　等　　

　令和6年3月14日、令和5年度　島根県難病等対策協議会が出雲市のしまね難病相談支援センター会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。

　4月12日には県健康推進課　担当者様より協議会の議事録と意見への回答が送付されました。資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出し、議事録も交え報告します。

（2024/4/22　景山敬二）

RDD（世界希少・難治性疾患の日）2024イベントが下記チラシの通り開催されます。
ぜひお出かけください。
※下記画像をクリックするとPDFが表示されます。