オンラインイベント「All Life Smile」に参加して

松江市　吉岡哲也

　「Als患者の人達を笑顔にさせる会」をご存知ですか？　ALS患者の私には聞いただけでありがたい名前です。
　会を主催しているのはこの春に雲南市の三刀屋高校を卒業された三浦琴真(ことみ)さんです。
　ALS患者を父親に持つ彼女は「父のため、ALS患者のために何かしたい」と、おととし「Als患者の人達を笑顔にさせる会」を設立しました。
　高校生が地域社会や身近にある課題をテーマにプロジェクトを立ち上げ、解決に向けた取り組みを発表し、学びを深めあう実践型探究学習プログラム「しまね探究フェスタ2019、2020（高校生MY PROJECT AWARD 島根県Summit)」に参加してALSの現状や今後の思いを発表したり、患者訪問や難病フォーラム、シンポジウムの参加を重ね、出会った方や、体験して学んだ事、感じた事を会のホームページ(Face book)で発信されています。

　そして今年2月28日、もっとたくさんの人にALSという病気を知ってもらい理解してもらいたいと、自ら企画したオンラインイベント「All Life Smile」(オール ライフ スマイル)を開催されました。
　イベントはテレビや新聞でも紹介されたのでご存知の方も多いと思います。
　参加者の思い出に残るようにALSと同じ頭文字「All Life Smile」と題し、健常者と障がい者が一緒に参加できるようにZoomで開催され、約50人が参加しました。
　イベントは3組のゲストの方の講演です。

　私はそれまで「Als患者の人達を笑顔にさせる会」を知らなかったのですが、日本ALS協会島根県、鳥取県支部を取材していただいているテレビ局の記者の方に会とイベントの事を教えてもらい、ホームページを見て参加しました。Zoomもオンラインも初めてでしたが娘にセッティングしてもらい開始時刻を待ちました。
　10時開始でしたが皆さん待ちきれないのか、時間前から画面には患者を含めたくさんの顔が並んでいます！
　三浦さんの「皆さんこんにちはー！」と元気な声で始まり、イベント開催までの経緯と今日を迎えた思い、プログラムの説明とゲストの方の紹介でイベントがスタートしました。

　最初は日本ALS協会広島県支部・副支部長の長岡貴宣さんです。
　県立御調高校(尾道市)の教頭をされていた2016年にALSと診断された長岡さんは、病気を抱えている人たちへの理解を深めてもらいたいと、生徒たちに「弱っていく自分の姿を見てほしい」と病気を打ち明けられました。思いを受け止めた生徒達は長岡先生の闘病を支えながら、ALSの啓発活動や難病支援活動を始めます。
　昨年10月17日には広島東洋カープの協力の元、マツダスタジアムで試合の観戦に訪れた人々に向け、ALSの情報や重度訪問介護制度の理解と拡充に向けて行っている活動をパネルにまとめて設置し、分身ロボット・OriHime(オリヒメ)の体験コーナーを設けるなどして理解と関心を求めました。
　今回の長岡さんの講演も、気管切開する前に録音しておいた自分の声を、分身型ロボットOriHime(オリヒメ)で複製し、支えてくれる家族への感謝や、イベントにも参加されていた生徒さん達の将来への思いを語られました。

　次は兵庫県神戸市に本社のある、iPresence合同会社 さんです。
　アバターロボット技術や先端IT技術、インターネットを活用したより良いコミュニケーション文化の形を追求されており、社会のニーズに合わせた製品を開発、販売しています。今回はAI搭載型自走式ロボットやテレプレゼンスロボットの製品を紹介されました。外出できなくても簡単に誰とでも繋がれる便利なツールです。
　iPresenceさんは他にも様々なサービスを提供されてます。ホームページでご確認ください。

　そして最後は、福岡県のPLS（原発性側索硬化症）患者、落水洋介さんです。
　非常に明るく笑顔の絶えない方ですが、2013年に病気を発症し、告知後は落ち込む日々が長く続いたそうです。しかし、いろいろな人に支えられるうちに「難病患者でも出来ること、難病患者だから言えることがある」と気持ちに変化が現れます。
　症状が進行する中でもブログ掲載や講演活動、イベントの参加、テレビ・メディア出演など、行動を起こすことで徐々に仲間が増え、更に夢と希望が湧いてきたそうです。他にも電子書籍の出版、被災地への支援活動等々、多岐にわたって活動されてます。
　「今が一番幸せです！」と言える生き方をされている落水洋介さんの話を聞いて、難病患者は不幸だと思っているのは自分の心だったと気づかされました。

　休憩を挟んで2時間の開催でしたが、ゲストの講演中は参加者も情報やコメントを書き込み意見交換できました。イベントの最後は「ありがとう、また会いましょう」と画面に全員が集合し記念撮影をして終了しました。

　一人の女子高生が父親のために始めた活動が、多くの人に支持され、共感を呼び、イベントが開催され、たくさんの人が繋がり、元気と勇気をもらい、素敵な一日になりました。
　人を思いやる心、人との出会いの大切さ、人の笑顔に癒されることを改めて実感しました。

　三浦さんは看護師を目指して進学されましたが、これからも「世界中の健常者と障がい者の壁を無くす」を目標に活動されるそうです。新たなイベントも開催されることでしょう。
　私は勝手に三浦さんのこれからを楽しみにしております。
　皆さんも「Als患者の人達を笑顔にさせる会」のホームページを是非ご覧ください。きっと笑顔になれますよ。