支部あてに低圧唾液吸引器の購入方法について時折問い合わせがあることから、2011年7月に掲載した「ALS知恵袋 Vol.2」https://als-shimane.com/232.html の一部を再編集して掲載します。年月の経過から購入先などを訂正しています。
（2019/12/20）
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協会本部からの重要なお知らせ
サノフィ株式会社
「リルテック錠50」欠品について
サノフィ株式会社様より、１１月１８日に連絡があり、翌１９日に担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテック錠50」が１２月半ばより出荷停止になることが判明いたしました。２１日、協会事務局に来訪され、説明を受けましたのでご報告いたします。 (さらに…)
「令和元年度（第21回）日本ALS協会島根県支部 定時総会」
７月７日 出雲保健所
会次第
開会挨拶
- 支部長挨拶 景山敬二
- 日本ＡＬＳ協会 嶋守恵之会長メッセージ
- 来賓代表挨拶 島根県健康福祉部 健康推進課課長 谷口栄作 様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
- 議長選任
- 第１号議案 平成30（2018）年度事業報告
- 第２号議案 平成30（2018）年度会計報告および監査報告
- 第３号議案 役員専任
- 第４号議案 令和元（2019）年度事業計画(案)
- 第５号議案 令和元（2019）年度予算(案)
- 議長解任
- 議長選任
閉会挨拶
当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群（TLS）となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。
山陰中央新報（9月2日付）とBSSテレビ『テレポート山陰』（9月9日放送）でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。
【放送日時】
FM東京 ホンダスマイルミッション
10月15日（火）午前8：10～8：17放送予定
FM東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。
【山陰中央新報web版より】
島根県立大の加納教授 ＡＬＳ患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/
厚生労働省より、10月1日から施行される年金生活者支援給付金の支給に関する法律についての協力依頼が来ております。
対象の方には、後日、日本年金機構から関係書類が送られてきます。
以下、協会に届いた資料を添付いたしますので、ご確認をお願いします。
(さらに…)
6月26日、しまね難病相談支援センター会議室にて『令和元年度 第1回全県的難病患者・家族会交流会』が開催されました。行政からは県健康推進課・各保健所・出雲公共職業安定所・しまね難病相談支援センターの担当者が、患者会は全国膠原病友の会島根県支部・全国パーキンソン病友の会島根県支部・山陰網膜色素変性症協会・全国筋無力症友の会島根支部・日本ALS協会島根県支部の代表者が出席しました。
行政からの情報提供、患者会の活動紹介、意見交換を行いました。当支部からは松浦運営委員が出席し、支部長は質問を送っています。しまね難病相談支援センター 細田センター長様から回答をいただきましたので、質問と共に掲載します。
（2019/8/7 景山敬二）
＜質問＞
地域包括ケアシステムが始まってから、難病病床が減ったのではないかと危惧している。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していたと聞いた。空きベッドの活用なら良いが、入院希望の難病患者を待たせているのなら問題である。
支援センターや保健所への入院待機の相談は寄せられていないか。
＜回答＞
地域包括システムが始まって以来、各病院では限られた施設の中で病床をやりくりする関係から長期入院患者を受け入れる療養病床数を縮小しているという事実はあると思います（なお、県内には今のところ難病専用の病棟や難病専用の病床を確保している病院はないと伺っております）。交流会に出席された県担当課、保健所職員に対し、貴支部が提出された議題に関連するような相談を受けたことがあるか聞いたところ、該当事例の報告はありませんでした。
当センターにおいても、病院にレスパイト入院をお願いする際に病床区分の問題はありますが、ある程度柔軟に対応いただいており、現時点、大きな問題は生じておりません。
日本ALS協会島根県支部
令和元（2019）年度総会のご案内
下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
記
【日時】 7月7日（日） 13：00～16：00 （開場 12：30）
【場所】 出雲保健所 2階大会議室
出雲市塩冶町223－1
TEL 0853－21－1190
【内容】 総会議事 13：00～13：30
講演会 13：30～14：40 （講演後10分間休憩）
交流会 14：50～15：50
※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります
◎講演と演奏 共催：しまね難病相談支援センター
演題 「音楽の力 ～All Love Support with music～ 」
講師 小林圭子 様
（日本音楽療法学会認定音楽療法士
ミュージック・オフィス♪DoReMi代表）
◎交流会
患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。
―会場へのアクセス―
●バスでお越しになる場合…「神前１丁目（医大前）」下車徒歩5分
●タクシーでお越しになる場合…出雲市駅南口より10分
問合せ 松江市 景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL (0852)-21-4770
しまね難病相談支援センターから、今年度の『難病サロン』『各種難病相談事業』の情報提供がありましたのでお知らせします。
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