令和2年3月1日に、ニューウェルシティ出雲にて令和元年度 島根県難病等対策協議会が開催される予定でしたが、新型コロナウイルス感染症対策のため中止になりました。協議会は、県健康福祉部健康推進課から各委員へ資料を送り、意見を返す形となりました。当支部からは事前に委員意見を提出しています。
資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明されています。支部の委員意見に対する県の回答と、中止後に各委員から寄せられた意見と県の回答を併せて報告します。
（2020/4/1 景山敬二）
７月７日 出雲保健所
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
6月26日、しまね難病相談支援センター会議室にて『令和元年度 第1回全県的難病患者・家族会交流会』が開催されました。行政からは県健康推進課・各保健所・出雲公共職業安定所・しまね難病相談支援センターの担当者が、患者会は全国膠原病友の会島根県支部・全国パーキンソン病友の会島根県支部・山陰網膜色素変性症協会・全国筋無力症友の会島根支部・日本ALS協会島根県支部の代表者が出席しました。
行政からの情報提供、患者会の活動紹介、意見交換を行いました。当支部からは松浦運営委員が出席し、支部長は質問を送っています。しまね難病相談支援センター 細田センター長様から回答をいただきましたので、質問と共に掲載します。
（2019/8/7 景山敬二）
＜質問＞
地域包括ケアシステムが始まってから、難病病床が減ったのではないかと危惧している。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していたと聞いた。空きベッドの活用なら良いが、入院希望の難病患者を待たせているのなら問題である。
支援センターや保健所への入院待機の相談は寄せられていないか。
＜回答＞
地域包括システムが始まって以来、各病院では限られた施設の中で病床をやりくりする関係から長期入院患者を受け入れる療養病床数を縮小しているという事実はあると思います（なお、県内には今のところ難病専用の病棟や難病専用の病床を確保している病院はないと伺っております）。交流会に出席された県担当課、保健所職員に対し、貴支部が提出された議題に関連するような相談を受けたことがあるか聞いたところ、該当事例の報告はありませんでした。
当センターにおいても、病院にレスパイト入院をお願いする際に病床区分の問題はありますが、ある程度柔軟に対応いただいており、現時点、大きな問題は生じておりません。
昨年8月21日に、県民会館大会議室にて『平成30年度 圏域別公聴会（松江圏域）』が開催され、支部へも島根県健康福祉部健康福祉総務課から意見を求められました。3月29日に、県の回答が提示されましたので、意見と共に掲載します。
（2019/4/2 景山敬二）
日本ALS協会 島根県支部
支部長 景山敬二 (さらに…)
3月1日に島根県健康福祉部健康推進課 担当者様から、平成30年度 島根県難病等対策協議会の会議要約と、支部が提出した委員意見への回答を送っていただきました。
協議会各委員意見を再掲し、会議要約と支部への回答を報告します。協議会の詳細については、先の「平成30年度 難病等対策協議会の報告」をご覧ください。
（2019/3/2 景山敬二）
と き：平成31年1月20日（日）
14：00～16：00
ところ：出雲保健所大会議室 (さらに…)
先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
７月１日 松江保健所
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
6月1日に島根県健康福祉部健康推進課 担当者様から、平成29年度 島根県難病等対策協議会の会議要約と、支部が提出した委員意見への回答を送っていただきました。
各協議会委員意見を再掲し、会議要約と支部への回答を報告します。協議会の詳細については、先の「平成29年度 難病等対策協議会の報告」をご覧ください。
（2018/6/4 景山敬二） (さらに…)
先日、平成29年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2018/4/7 景山敬二） (さらに…)
「平成28年度 難病等対策協議会の報告（県の回答つき）」
3月に掲載した平成28年度 島根県難病等対策協議会の報告は、提出した委員意見に対する県の回答がありませんでした。
8月31日、県健康福祉部 健康推進課・高齢者福祉課・障がい福祉課の3課長連名による回答書を送っていただきました。県の回答も掲載した報告です。
（2017/9/1 景山敬二）
