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 平成27年8月4日に松江市、県民会館 会議室にて、島根県圏域別地域公聴会・松江が開かれ、支部からは文書で以下の要望を提出しました。
 このほど、県のホームページにその回答が掲載されましたので報告します。

<支部からの要望・提言>

 これは松江圏域のみならず、すべての圏域へのお願いです。

 ALSは運動神経の異常から、全身の運動機能が障害される病気です。舌や口の周りの筋肉がおかされると呂律が回らなくなり、さらに呼吸筋の麻痺で肺活量が減り、ますます会話が聞き取りにくくなります。それを補うための福祉施策に『重度障がい者用意思伝達装置』の給付があります。申請後、判定を経てから給付となるのですが、その間の病状の進行により装置が届いたときには使えなくなったケースも聞いています。また、市町村によっては給付の時期にばらつきがあるようです。障がい者手帳が無くても特定疾患医療受給者証で給付可能なはずです。会話が聞き取りにくくなってからでは、利用者が操作について確認したくても聞きたい要点が相手に伝わらないこともあります。

 ALSは進行性の疾患ですから、給付後に操作スイッチが使えなくなることは多々あります。スイッチの不適合で高価な意思伝達装置が押し入れ行きとなったケースも見られます。スイッチの適合には作業療法的評価と電子工学の知識が必要です。病院の作業療法士や大学の研究者が仕事の合間にボランティアでサポートしているのが現状で、その活動にも限りがあります。患者側もどこへ相談すればよいのかわからない状態です。IT機器は年々進歩しています。意思伝達装置のソフトウェアやスイッチも様々な機器が開発され、その選択肢が多ければ多いほど患者の利便性も豊かになります。

 以上の観点から次の提言をします。

  • 『重度障がい者用意思伝達装置』の給付は速やかに。
  • 市町村による給付にばらつきが無いよう指導してください。
  • 各圏域に、もしくは東部(隠岐も含む)・西部に『難病ITサポートセンター』を設置。
  • 意思伝達装置やスイッチの給付品目を拡大。

<県の回答 県のホームページより  平成28年2月掲載>

 意思伝達装置は、補装具の一種であるため、心と体の相談センターで給付や適合の判定を行っています。この判定の際に、必ず事前にデモ機を試してもらい、その機械が適合しているか確認しています。こうすることで、利用者の方に適合したものが支給されるよう努めています。
 県内市町村における支給に要した日数を調査したところ、ご意見のとおり差がある状況を確認できました。長いものでは130日程度かかった例もありました。迅速な支給事務がなされるよう市町村に助言します。
 スイッチが適合しなくなった場合には、修理という形で適合するものに交換できるので、市町村にご相談ください。
 支給品目の拡大については、補装具の支給は国による統一的基準で運用されている制度であることから、県の判断で直ちに拡大することはできませんが、具体的にどのようなものが必要なのか話を聞きながら、今後国の制度動向を注視しつつ、国への要望について、検討して参ります。 【障がい福祉課】

 現在国において「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が検討されています。
 その結果を踏まえ、しまね難病相談支援センターの今後のあり方、また障がい福祉施策との連携を図りながら検討していきたいと考えています。【健康推進課】



 姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。

 「意思伝達装置を導入したいが何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるがスイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。そんな方に朗報です。島根大学総合理工学研究科で重度障がい者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生がコミュニケーション支援のメーリングリスト(ML)を開設されました。

MLの目的

  • 島根県や近隣の難病・重度障害者のコミュニケーション支援に関わる情報交換の場とすること
  • 多職種間の連携を醸成する場とすること
  • 関連するイベント等の情宣の場とすること

支援者には情報交換の場に、患者・家族には相談窓口になります。メールを利用しての参加になりますが、事前にアドレスの登録が必要です。

登録はこちらから
http://www.poran.net/ito/archives/2480

Webサイトからの登録が困難な方は、支部事務局へメールでご連絡ください。

最後にコミュニケーション支援技術が満載な伊藤史人先生の個人サイト『ポランの広場』 http://www.poran.net/ito/ を紹介します。



JALSA全国交流会in島根』の様子を出席された支部会員 河瀬誠さんにレポートしていただきました。

写真提供:しまね難病相談支援センター

◎ 会次第
18:00 開会  司会:協会副会長 平岡久仁子さん
挨拶  島根県支部 河瀬誠さん
乾杯  島根県支部 松浦和敏さん
―歓談―
18:30 島根県郷土芸能 こども神楽実演
19:10 ―歓談―
19:30 参加者紹介
20:00 閉会  挨拶:協会事務局長 金澤公明さん

JALSA全国交流会

河瀬 誠

2015年12月5日(土)に松江市のホテル白鳥において「JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根」が開催されました。少しでも多くの方にALS患者の今を知ってもらえる機会と島根でコミュニケーションの発展を考える機会になりました。
その後に開催された「JALSA全国交流会」の様子をレポートします。参加者は島根県をはじめ、遠方からの参加も多く、鳥取、広島、岐阜、東京、千葉等、総勢60名強の参加でした。

交流会が始まり、美味しい料理にお酒もすすんできたところで、宝暦年間(西暦1751年~1763年)から約300年間伝承されている¬子ども神楽、島根県大田市仁摩町宅野「宅野神楽団」15名の中学生の出演でした。恵比須に獅子舞!!迫力のある神楽を舞う姿をじかに見ることが出来、皆さんと盛り上がり楽しませて頂きました。獅子舞に頭をかんで頂きましたので元気に過ごせますね!!伝統のある神楽の舞いはすばらしい!!!!宅野神楽団さんありがとうございました。
その後は各々交流会を深めて行きました。制度について質問や、コミュニケーション機器の質問やアドバイス、ALS患者家族の相談などから、旅行や思い出話、楽しい話も沢山でした。料理も沢山で、しめは出雲そば。神楽にそばで、島根らしさを皆さん堪能されました。

一人ひとりの『小さな力』が集まって『大きな力』となり、みんなが『えがお』になりました。交流会は一体感を共有した時間でした。大盛況で終える事が出来ました。ありがとうございました。

岡部副会長をガブッ!

岡部副会長をガブッ!

こども神楽 獅子舞

こども神楽 獅子舞

 

 



難病コミュニケーション支援シンポジウムのお知らせ

一般社団法人日本ALS協会
コミュニケーション支援委員長 岡部宏生
島根県支部支部長   景山敬二

 来る12月5日(土)、松江市のホテル白鳥において
『JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根』を開催いたします。(詳細は別紙チラシをご覧ください。)
 参加費は無料で、会員のみならずコミュニケーション支援に関心のある方はどなたでも参加いただけます。多数のご参加をお待ちしています。

JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根

JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根



来る12月5日(土)、松江市のホテル白鳥において開催される『JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根』(主催:協会本部  共催:島根県支部 13:00~17:00予定)に続いて、18:00から同会場で『JALSA全国交流会(食事付)』を開催いたします。(詳細は別紙 チラシをご覧ください。)
会場と宿泊予約の関係上、シンポジウムより交流会が先になり申し訳ございませんが、お知らせいたします。

一般社団法人日本ALS協会 療養支援部担当理事 平岡久仁

チラシ・申込書 ダウンロード

JALSA全国交流会 In島根

ご案内(画像をクリックするとPDFが表示されます)

 

JALSA全国交流会 In島根

申込書(画像をクリックするとPDFが表示されます)



「平成27年度(第17回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

日本ALS協会島根県支部 定時総会

【日時】6月27日 出雲保健所
【場所】出雲保健所

  • 総会次第
    開会挨拶

    1. 支部長あいさつ 景山敬二
    2. 一般社団法人日本ALS協会 長尾義明会長メッセージ
    3. 来賓代表あいさつ 島根県健康福祉部 健康推進課課長 知念希和様
    4. 来賓・顧問紹介
    5. 議案審議
      ※ 議長選任
      イ)第1号議案 役員選任について
      ロ)第2号議案 26年度事業報告
      ハ)第3号議案 26年度会計報告および監査報告
      ニ)第4号議案 27年度事業計画(案)
      ホ)第5号議案 27年度予算(案)
      ヘ)社員総会代議員交代の報告
      ※ 議長解任

閉会挨拶

 

  • 講演会(共催:しまね難病相談支援センター)
    1. 演題:「介護が楽になる考え方、声がけ、セルフケア」
    2. 講師:土江 正司 様(島根県臨床心理士会会長・心身教育研究所所長・インド政府公認ヨーガ教師・支部運営委員)
  • 交流会次第
    1. 挨拶 松江保健所所長 平賀瑞雄様
    2. フリートーク
    3. 記念撮影

(さらに…)



テレビドラマや漫画「宇宙兄弟」で取り上げられたり、昨夏の「アイス・バケツ・チャレンジ」により、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の病名と症状は、社会の中に周知されてきました。しかし、実際に支援する方法は十分に伝わっていないのではないでしょうか。そこで、支援の第一歩であるコミュニケーションについて詳しく学ぶ講座を開催いたします。

時:2015年9月19日(土) 10:00~17:30、20日(日)  9:30~16:00
          ※ 2日間参加できる方を優先させていただきます
催:一般社団法人日本ALS協会
  催:日本ALS協会島根県支部・しまね難病相談支援センター
受講料:無料
定 員:50
場:国立病院機構 松江医療センター 3F大会議室〒690-8556 松江市上乃木5-8-31)

※詳細は下記チラシをご覧ください。(画像をクリックするとPDFが表示されます。) (さらに…)



 当協会として早期の薬事承認を陳情していた田辺三菱製薬(株)の脳梗塞治療薬ラジカット(一般名 エダラボン)が26日、ALS治療薬として認可されたとの報道がありました。根本を治すのではなく、進行を抑制するものです。

 使用できるのは、①発症から二年以内の軽症者 ②腎臓の機能に異状が無い ③点滴で何回かのクールに分けて投与 などの条件がありますので、主治医に問い合わせてください。

 併せて医師のコメントを紹介します。 (さらに…)



平成26年8月27日に松江市県民会館 会議室にて、島根県圏域別地域公聴会・松江が開かれ、支部からは文書で意見と質問を提出しました。

このほど、県のホームページにその回答が掲載されましたので報告します。 (さらに…)



日本ALS協会島根県支部 平成27年度総会のご案内

下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

【日時】 6月27日(土) 13時~16時 (開場12時30分)

【場所】 出雲保健所 2階大会議室

     出雲市塩冶町223-1 (島大附属病院うら西隣)

     Tel 0853-21-1190

【内容】 総会議事 講演会 交流会

     講演会   共催:しまね難病相談支援センター

     演題 「介護が楽になる考え方、声がけ、セルフケア」

講師 土江正司様 (島根県臨床心理士会会長・心身教育研究所所長・インド政府公認ヨーガ教師・支部運営委員)

     交流会

患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者だからできるアドバイスや、行政・医療・福祉など各専門職への要望も話し合いましょう。

     問合せ 〒690-0885 松江市米子町8-17 景山方

     日本ALS協会島根県支部事務局

     TEL(0852)-21-4770