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 しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

 「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

 当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

展示日時及び場所

 5月20日(月)~5月30日(木)・・・島根県庁本庁舎 玄関ロビー展示コーナー
 5月21日(火)~5月30日(木)・・・浜田市 道の駅「ゆうひパーク浜田」展示コーナー

開催主体

主催:しまね難病相談支援センター
協力:全県的難病患者・家族会(5団体 全国膠原病友の会島根県支部、山陰網膜色素変性症協会、日本ALS協会島根県支部、全国筋無力症友の会島根支部、PSP・CBDのぞみの会中国ブロック)
島根県健康推進課、ゆうひパーク浜田

展示内容

「難病の日」ポスター
全県的難病患者・家族会の活動紹介(当支部は会報を展示)
しまね難病相談支援センターの紹介  ボランティア団体 ぱらてぃみの活動紹介  等  


能登半島地震 被災地支援チャリティLIVE

6月15日に、松江市の国際交流会館で『能登半島地震 被災地支援チャリティLIVE』が開催されます。

浜田市のALS患者 松本裕樹さんも運営に携わりながら、ご自身もFourteenValveのメンバーとして出演されます。
支部も協賛しますのでお知らせします。

詳しくはチラシをご覧ください。



 令和6年3月14日、令和5年度 島根県難病等対策協議会が出雲市のしまね難病相談支援センター会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。

 4月12日には県健康推進課 担当者様より協議会の議事録と意見への回答が送付されました。資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出し、議事録も交え報告します。

(2024/4/22 景山敬二)

(さらに…)


RDD(世界希少・難治性疾患の日)2024イベントが下記チラシの通り開催されます。
ぜひお出かけください。
※下記画像をクリックするとPDFが表示されます。



JALSAしまね27号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。

(さらに…)


画像をクリックするとPDFが表示されます。


厚生労働省より、2022年度末現在の疾患別の特定疾患医療受給者証所持者数が発表されました。
都道府県別と年代別の患者数をお知らせします。

令和4年度(2022年度)衛生行政報告例 令和4年度(2022年度)末現在

【難病・小児慢性特定疾病】
閲覧第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県-指定都市(再掲)別

筋萎縮性側索硬化症
全国9,765
北海道406
青森県116
岩手県143
宮城県200
秋田県95
山形県122
福島県163
茨城県243
栃木県127
群馬県153
埼玉県498
千葉県443
東京都904
神奈川県593
新潟県189
富山県88
石川県112
福井県53
山梨県64
長野県160
岐阜県169
静岡県264
愛知県464
三重県143
滋賀県117
京都府209
大阪府682
兵庫県392
奈良県103
和歌山県73
鳥取県56
島根県99
岡山県145
広島県245
山口県165
徳島県79
香川県102
愛媛県86
高知県93
福岡県375
佐賀県72
長崎県121
熊本県161
大分県129
宮崎県131
鹿児島県123
沖縄県95

指定都市(再掲)

北海道札幌市137
宮城県仙台市100
埼玉県さいたま市78
千葉県千葉市84
神奈川県横浜市270
神奈川県川崎市76
神奈川県相模原市37
新潟県新潟市70
静岡県静岡市36
静岡県浜松市60
愛知県名古屋市156
京都府京都市120
大阪府大阪市159
大阪府堺市76
兵庫県神戸市94
岡山県岡山市50
広島県広島市94
福岡県北九州市76
福岡県福岡市99
熊本県熊本市54

下記リンクより、PDFでもご覧いただけます。



【日時】 10月11日(水) 10:00~12:00
【場所】 いきいきプラザ島根 405研修室(松江市東津田町1741-3)
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部

 県内には96名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域(松江市・安来市)では7圏域で最多の40名の患者さんがいます(R5年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より)。7月に行った支部総会にも大勢の患者・家族さんが参加されたことから、この度の会を松江保健所が開催してくださいました。

 当日は様々なステージの4組9名の患者家族さんが出席され、当支部からは吉岡副支部長が参加しました。保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。

 鳥取県倉吉市のミュージック・オフィスDoReMi代表の音楽療法士 小林圭子さんのバイオリン演奏に心が癒されたあと、交流・情報交換会が開かれました。

 話題は、やはり病気の進行に伴う不安面が多く、他には在宅生活できるかどうか、各種手続き・申請の仕方、そして気管切開するかどうかの話になりました。

 参加者さんの感想は、「患者さんだけでなく、話を聞けて気持ちが楽になった」「今後の治療について具体的な話が聞けて良かった」「不安だったが参加して良かった」「泣きそうだった」「新しいつながりができて良かった」などがありました。  コロナ禍で患者同士が気軽に会えない期間が長く続きましたが、決して一人ではありません。根本治療法のない厳しい状況は変わりませんが、大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。


令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会

下記の通り、松江保健所主催による「令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会」が開催されます。
この会は日本ALS協会島根県支部の共催で開催されます。
ぜひご参加ください。

● 日時: 令和5年10月 11 日(水) 10:00~12:00(受付は 9:45 から)
● 会場: いきいきプラザ島根 405 会議室 (松江市東津田町 1741-3)
● 対象: ALS 患者・家族等
● 内容: 音楽療法士によるヴァイオリン演奏・交流・情報交換会
● 申込方法: 電話や申込書のFAX、
 または Google フォームのいずれかよりお申込みください。
● 申込宛先: 松江保健所
 【Google フォーム申込先】
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCbsBjvOIhMvAfNFXXh4hnTELjs1f9RY4WAFrFFLrxsYy-Nw/viewform
 医事・難病支援課 高田・安部・浅沼・坂根
 【電話:0852-23-1315】
 【FAX:0852-21-2770】

令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会
※画像をクリックするとPDFが表示されます。

集合写真

【日時】 令和5年7月2日(日)
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 一般社団法人 日本ALS協会 恩田聖敬会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 片岡大輔 様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • ※議長選任
    • イ)第1号議案 令和4年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和4年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 役員選任
    • ニ)第4号議案 令和5年度事業計画(案)
    • ホ)第5号議案 令和5年度予算(案)
    • 議長解任

閉会挨拶

上映会(共催:しまね難病相談支援センター)
「第26回 民教協スペシャル  生きることを選んで」
山陰放送制作 2012年2月放送
元テレビ報道記者・谷田人司副支部長。彼の闘病と最後の取材にカメラが密着。谷田さんが綴った記録で描くドキュメント。取材で見いだした「生きる意味」とは?

患者・家族・支援者交流会
1.挨拶 松江保健所 所長 竹内俊介 様
2.フリートーク
3.記念撮影

(さらに…)