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【日時】 10月11日(水) 10:00~12:00
【場所】 いきいきプラザ島根 405研修室(松江市東津田町1741-3)
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部

 県内には96名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域(松江市・安来市)では7圏域で最多の40名の患者さんがいます(R5年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より)。7月に行った支部総会にも大勢の患者・家族さんが参加されたことから、この度の会を松江保健所が開催してくださいました。

 当日は様々なステージの4組9名の患者家族さんが出席され、当支部からは吉岡副支部長が参加しました。保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。

 鳥取県倉吉市のミュージック・オフィスDoReMi代表の音楽療法士 小林圭子さんのバイオリン演奏に心が癒されたあと、交流・情報交換会が開かれました。

 話題は、やはり病気の進行に伴う不安面が多く、他には在宅生活できるかどうか、各種手続き・申請の仕方、そして気管切開するかどうかの話になりました。

 参加者さんの感想は、「患者さんだけでなく、話を聞けて気持ちが楽になった」「今後の治療について具体的な話が聞けて良かった」「不安だったが参加して良かった」「泣きそうだった」「新しいつながりができて良かった」などがありました。  コロナ禍で患者同士が気軽に会えない期間が長く続きましたが、決して一人ではありません。根本治療法のない厳しい状況は変わりませんが、大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。


令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会

下記の通り、松江保健所主催による「令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会」が開催されます。
この会は日本ALS協会島根県支部の共催で開催されます。
ぜひご参加ください。

● 日時: 令和5年10月 11 日(水) 10:00~12:00(受付は 9:45 から)
● 会場: いきいきプラザ島根 405 会議室 (松江市東津田町 1741-3)
● 対象: ALS 患者・家族等
● 内容: 音楽療法士によるヴァイオリン演奏・交流・情報交換会
● 申込方法: 電話や申込書のFAX、
 または Google フォームのいずれかよりお申込みください。
● 申込宛先: 松江保健所
 【Google フォーム申込先】
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCbsBjvOIhMvAfNFXXh4hnTELjs1f9RY4WAFrFFLrxsYy-Nw/viewform
 医事・難病支援課 高田・安部・浅沼・坂根
 【電話:0852-23-1315】
 【FAX:0852-21-2770】

令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会
※画像をクリックするとPDFが表示されます。

集合写真

【日時】 令和5年7月2日(日)
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 一般社団法人 日本ALS協会 恩田聖敬会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 片岡大輔 様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • ※議長選任
    • イ)第1号議案 令和4年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和4年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 役員選任
    • ニ)第4号議案 令和5年度事業計画(案)
    • ホ)第5号議案 令和5年度予算(案)
    • 議長解任

閉会挨拶

上映会(共催:しまね難病相談支援センター)
「第26回 民教協スペシャル  生きることを選んで」
山陰放送制作 2012年2月放送
元テレビ報道記者・谷田人司副支部長。彼の闘病と最後の取材にカメラが密着。谷田さんが綴った記録で描くドキュメント。取材で見いだした「生きる意味」とは?

患者・家族・支援者交流会
1.挨拶 松江保健所 所長 竹内俊介 様
2.フリートーク
3.記念撮影

(さらに…)


 先日、協会がクラウドファンディングに協力した慶応義塾大学の岡野栄之教授より「研究成果報告」が寄せられましたので、掲載いたします。

※画像をクリックするとPDFが表示されます。

(さらに…)


当支部の会員さんがブログを公開されているのでお知らせさせていただきます。
メニューにあるリンク集にも掲載いたしました。
ぜひ、ご覧ください。



※参加申し込みは不要です

 下記日程にて支部総会を開催します。感染対策を実施し、4年ぶりの集会での総会です。

 会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

  • 【日時】
    • 7月2日(日) 13:00~16:00 (開場 12:30)
  • 【場所】
    • いきいきプラザ島根 4階403研修室 (松江保健所)
      松江市東津田町1741‐3  TEL 0852‐32‐5911
  • 【内容】
    • 総会議事 13:00~13:30
    • 上映会  13:30~14:30  (上映後10分間休憩)
    • 交流会  14:40~15:50
      ※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります
(さらに…)


 しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

 「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

 今年度、当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

(さらに…)


 令和5年3月13日17時より、令和4年度島根県難病等対策協議会が出雲市民会館301会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
 資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。

(2023/4/25 景山敬二)

令和4年度島根県難病等対策協議会資料

  1. あいさつ
  2. 報告事項
    • 指定難病医療受給者数の推移について
    • 難病医療提供体制整備事業について
      • 難病診療連携拠点病院等の指定状況
      • レスパイト入院支援事業利用状況
      • 在宅人工呼吸器使用患者支援事業
      • 難病医療提供体制整備事業について(難病相談支援センター)
    • 難病相談支援事業等について
      • 難病相談支援センター事業報告(難病相談支援センター)
      • (保健所)難病相談・支援事業等実施状況
    • 難病法の改正について
    • 神経難病患者在宅療養支援のための関係者向け手引きの改訂について
  3. 協議事項
    • 島根県保健医療計画の進捗状況について
    • 島根県における在宅人工呼吸器の取り組みについて
    • 災害対策について
    • コロナ禍の医療体制について
    • 委員からの意見等について
  4. その他
(さらに…)


一般社団法人日本 ALS 協会 療養支援部より、
『第 2 回 罹患初期の方の交流会「ZOOM でお話ししてみませんか」のご案内』
が届きましたので情報共有いたします。
※案内文の画像をクリックするとPDFがダウンロードできます。
※申込書の画像をクリックするとWordファイルがダウンロードできます。



 「有料道路における障害者割引措置実施要領」が一部改正され、令和5年3月27日(月)から運用が開始されますので、お知らせいたします。

詳細と説明リーフレットは協会のHPに掲載をしていますので、そちらでご確認ください。 https://alsjapan.org/5110/

骨子は以下になります。

【1人1台要件の緩和について】

現行の制度では、1人1台に限って事前に登録することが要件でしたが、障害者団体からの要望により、親族や知人等の所有する自家用車、レンタカー、車検時の代車、タクシーなど、事前に登録した車両以外についても、料金所で障害者割引登録済であることを示すシールが貼付された障害者手帳等を提示した場合は割引対象となりました。

【オンライン申請の導入について】

申請者の利便性の向上及び市区町村の事務負担の軽減を図る観点から、有料道路事業者においてマイナンバーを活用したオンライン申請が導入されます。オンライン申請の導入後も、オンライン申請を利用できない方への配慮の必要がある為、市区町村の福祉事務所の窓口で証明事務が引き継がれます。

【運用開始日】

令和5年3月27日(月)

【各種ホームページ上での情報について】

・各市町村にも情報が入ったばかりであるため、現時点では各市町村のホームページは更新されていないものと思われます。

・各市町村での窓口業務における案内方法などについても、まだ国から示されているわけではありません。

・国土交通省及び厚生労働省のホームページ情報も現時点では有益な情報が掲載されていないように見受けられますが、次のとおり高速道路関係企業のページに関係ファイルが掲載されています。

https://www.expressway-discount.jp/pressdownload/