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厚生労働省より、10月1日から施行される年金生活者支援給付金の支給に関する法律についての協力依頼が来ております。
対象の方には、後日、日本年金機構から関係書類が送られてきます。
以下、協会に届いた資料を添付いたしますので、ご確認をお願いします。
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 626日、しまね難病相談支援センター会議室にて『令和元年度 第1回全県的難病患者・家族会交流会』が開催されました。行政からは県健康推進課・各保健所・出雲公共職業安定所・しまね難病相談支援センターの担当者が、患者会は全国膠原病友の会島根県支部・全国パーキンソン病友の会島根県支部・山陰網膜色素変性症協会・全国筋無力症友の会島根支部・日本ALS協会島根県支部の代表者が出席しました。

行政からの情報提供、患者会の活動紹介、意見交換を行いました。当支部からは松浦運営委員が出席し、支部長は質問を送っています。しまね難病相談支援センター 細田センター長様から回答をいただきましたので、質問と共に掲載します。

2019/8/7 景山敬二)

<質問>

 地域包括ケアシステムが始まってから、難病病床が減ったのではないかと危惧している。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していたと聞いた。空きベッドの活用なら良いが、入院希望の難病患者を待たせているのなら問題である。

 支援センターや保健所への入院待機の相談は寄せられていないか。

 

<回答>

 地域包括システムが始まって以来、各病院では限られた施設の中で病床をやりくりする関係から長期入院患者を受け入れる療養病床数を縮小しているという事実はあると思います(なお、県内には今のところ難病専用の病棟や難病専用の病床を確保している病院はないと伺っております)。交流会に出席された県担当課、保健所職員に対し、貴支部が提出された議題に関連するような相談を受けたことがあるか聞いたところ、該当事例の報告はありませんでした。

 当センターにおいても、病院にレスパイト入院をお願いする際に病床区分の問題はありますが、ある程度柔軟に対応いただいており、現時点、大きな問題は生じておりません。



難病相談支援センターより研修会のお知らせです。

ご興味のある方は各自お申込みください。

難病の治療と仕事、お金に関する研修会

難病の治療と仕事、お金に関する研修会(オモテ)

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日本ALS協会島根県支部
令和元(2019)年度総会のご案内

 下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

【日時】 77日(日) 13001600 (開場 1230

【場所】 出雲保健所 2階大会議室

     出雲市塩冶町2231

     TEL 0853211190

【内容】 総会議事 13001330

     講演会  13301440  (講演後10分間休憩)

     交流会  14501550

     ※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります

◎講演と演奏             共催:しまね難病相談支援センター

演題 「音楽の力 ~All Love Support with music~ 」

講師  小林圭子 様
    (日本音楽療法学会認定音楽療法士
     ミュージック・オフィス♪DoReMi代表)

◎交流会

患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。

―会場へのアクセス―

●バスでお越しになる場合…「神前1丁目(医大前)」下車徒歩5分
●タクシーでお越しになる場合…出雲市駅南口より10分

問合せ 〒690-0885 松江市米子町8-17 景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL (0852)-21-4770



しまね難病相談支援センターから、今年度の『難病サロン』『各種難病相談事業』の情報提供がありましたのでお知らせします。

しまね難病相談支援センター 難病サロン

しまね難病相談支援センター 各種難病相談事業



「いずも医療フォーラムのお知らせ」

出雲市民病院・地域連携センター 相談室の中谷様より、下記フォーラムの情報提供がありましたのでお知らせします。

参加希望の方は、申込用紙にてお申し込みください。

※下記画像をクリックするとPDFが表示されます。

いずも医療フォーラム

いずも医療フォーラム チラシ

第5回いずもフォーラム2019申し込み書

第5回いずもフォーラム2019申し込み書



 昨年821日に、県民会館大会議室にて『平成30年度 圏域別公聴会(松江圏域)』が開催され、支部へも島根県健康福祉部健康福祉総務課から意見を求められました。329日に、県の回答が提示されましたので、意見と共に掲載します。

2019/4/2 景山敬二)

平成30年度 圏域別公聴会(松江圏域)

日本ALS協会 島根県支部
支部長 景山敬二 (さらに…)



 31日に島根県健康福祉部健康推進課 担当者様から、平成30年度 島根県難病等対策協議会の会議要約と、支部が提出した委員意見への回答を送っていただきました。

協議会各委員意見を再掲し、会議要約と支部への回答を報告します。協議会の詳細については、先の「平成30年度 難病等対策協議会の報告」をご覧ください。

2019/3/2 景山敬二)

平成30年度島根県難病等対策協議会

と き:平成31120日(日)
14001600
ところ:出雲保健所大会議室 (さらに…)



保健師さんに聞いた、浜田市・江津市の療養環境

 島根県は大きく分けて、東部地区(出雲)・西部地区(石見)・隠岐地区の三つの地区からなっている。ところが、島根県は東西に細長いかたちをしているにもかかわらず、県庁所在地の松江市が東端に位置していて、人口の7 割近くが東部に分布する「東高西低」の状態となっている。

 日本ALS 協会島根県支部では地区間の偏りはいっそう極端で、現在のところ患者会員はすべて東部地区の住民であり、西部地区や隠岐地区の患者会員はひとりもおられない。島根県支部としては、東部地区以外の患者さんやその療養生活の様子がよく分からないことが、積年の懸念事項となっている。

 昨年(2017 年)には、ある新聞記者の方から西部地区のALS 患者さんについて取材をしたいという申出もあったが、取材可能な患者さんがおられないということで、記事を書くのを断念したという経緯もある。そこで今回は、浜田保健所の医事・難病支援課の保健師さんに様子を伺うべく、2018 年9 月18 日に浜田保健所を訪ねた。

(取材と構成・諸岡了介) (さらに…)



JALSA22号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)