「平成29年度 難病等対策協議会の報告」
先日、平成29年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2018/4/7 景山敬二） (さらに…)
松浦和敏さん――島根県支部の原点を訪ねて
日本ＡＬＳ協会の島根県支部が設立されたのは1999年（平成11年）6月のことで、2018年には20年目を迎える。1999年での支部設立は47都道府県中22番目で、そもそもの人口が少ない島根県としては、かなり早い時期に立ち上げられたことになる。この島根県支部の立ち上げをリードしたのは、初代の支部長を務められた松浦弥生さんと、夫として弥生さんを支えた松浦和敏さんのご夫婦である。今回は、島根県支部が出発した当時のことを改めてお訊ねしたく、松浦和敏さんにお話をうかがった。（インタビューと構成・諸岡了介） (さらに…)
厚生労働省より、障害者扶養共催制度の広報案内が来ましたのでお知らせ致します。
先般、「障害者扶養共済制度」についてお知らせいたしましたが、今般、「障害者扶養共済制度（愛称：しょうがい共済＊１）」について、国民に親しみを持ってもらうため、保護者の意見を参考に、割安な掛金や税制上の優遇といったメリットを分かりやすく掲載したリーフレットと、制度の説明を行う方向けに、説明の際のポイントをまとめた『案内の手引き』を作成いたしましたので、お知らせさせていただきます。
ご活用いただけましたら幸いです。
リーフレット及び案内の手引きは、厚生労働省及び（独）福祉医療機構のホームページからダウンロードができます。
＊１ リーフレット及び案内の手引きでは、制度に対して国民に親しみを持ってもらうため、保護者の意見を参考に、愛称「しょうがい共済」を用いています。
ご不明点等ございましたら下記連絡先までお問い合わせください。
厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部
企画課 手当係 星野 真由子 / HOSHINO MAYUKO
TEL: 03-5253-1111（内線3020）
FAX: 03-3502-0892
Email: hoshino-mayuko@mhlw.go.jp <mailto:hoshino-mayuko@mhlw.go.jp>
協会本部 川口有美子理事より情報提供がありましたのでお知らせいたします。
概要を以下に記し、詳細については添付リンクをご覧ください。
2月5日に障害福祉サービス等報酬改定検討チームの会議がありました。
ALSに関連する改定の概要をお知らせします。
- 短期入院において、重度訪問介護のヘルパーの付き添いが認められます。
- 重度訪問介護の新人同行研修は120時間を上限として加算が付きます。
- 条件を満たした市町村では、国庫負担基準のかさ上げが行われます。
- 特定地域加算地域の国庫負担基準が15％アップします。
- 介護保険対象者の国庫負担基準がアップします。
昨年末に、本部から情報提供がありましたのでお知らせいたします。
なお、患者・家族会員へは近日中に同チラシを支部事務局より郵送します。
厚生労働省障害福祉部より、「障害者手帳にかかる運用方針」「障害者扶養共済制度」の二点につきまして情報提供と、会員等への周知の依頼がありました。
チラシをご覧ください。 (さらに…)
ヘルプマーク・ヘルプカードは、内部障がいや難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分かりにくい方が身につけることで、周囲に援助や配慮が必要であることを知らせるためのマークです。
東京都が考案し、全国で普及が進められています。
島根県でも、必要とする県民の方にマーク等を交付するとともに、広く県民の方々にマーク等を身につけている方を見かけた場合の援助や配慮をお願いするなど、マーク等の周知に努めていきます。 (さらに…)
しまね難病相談支援センターさんからニューズレターとチラシが届きましたので掲載いたします。
ニューズレター（画像をクリックするとPDFが表示されます）
チラシ（画像をクリックするとPDFが表示されます）
島根県民会館 文化事業課 様より映画上映のご連絡がありましたのでお知らせします。
【島根県民会館 文化事業課 様のメールより】
島根県民会館では、1972年より毎月1回ホールを利用して「名画劇場」という映画上映会を主催事業として開催しております。
県内ではなかなか観る機会のないミニシアター系やドキュメンタリー作品を上映し、45年目になる今年度までたくさんの方に足をお運び頂いております。
この度、平成29年12月9日（土）に元アメフト選手でありALS患者でもあるスティーブ・グリーソン氏をとり上げた『ギフト 僕がきみに残せるもの』という作品を上映することになりました。
≪『ギフト 僕がきみに残せるもの』公式ＨＰ≫
http://transformer.co.jp/m/gift/index.html
当作品はドキュメンタリーとなっているのですが、ALS発覚後に妻の妊娠が分かり、生まれてくる子どもにビデオレターという形で父親としての教えやメッセージを残したもので、実際のビデオレターやグリーソン氏とご家族が出演されています。
そして今夏全国で上映が始まって以降、県民会館にて山陰地方で初の上映が叶いました。
この機会に当作品を是非多くの方観ていただきたいと思うと同時に、ALSについてより多くの方に知って頂き、理解を深める機会になればと思っております。
【上映情報】
イベント名：島根県民会館 名画劇場
日時：平成29年12月9日（土） ①14：00 ②18：30 （2回上映）
場所：島根県民会館 中ホール
料金：前売1,000円/当日1,200円/学生500円/小学生以下無料/一般5枚セット券4,000円
備考：・開場は各30分前です・全席自由・無料託児サービスあり（要申込）
・車イスでご視聴される方は下記までご連絡ください。
問合先：島根県民会館文化事業課 0852-22-5502
※ 詳細は県民会館HPをご覧ください
https://www.shimane-catchnavi.jp/cul_shimane/show?id=47412
島根大学 総合理工学部研究科の伊藤史人先生から表記の連絡がありましたのでお知らせいたします。
興味のある方はお申し込みの上、ぜひご参加ください。
また、伊藤先生の主宰サイト『ポランの広場』の該当ページ
もご覧ください。（画像をクリックするとPDFが表示されます。）
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