RDD(世界希少・難治性疾患の日)2024イベントが下記チラシの通り開催されます。
ぜひお出かけください。
※下記画像をクリックするとPDFが表示されます。
厚生労働省より、2022年度末現在の疾患別の特定疾患医療受給者証所持者数が発表されました。
都道府県別と年代別の患者数をお知らせします。
令和4年度(2022年度)衛生行政報告例 令和4年度(2022年度)末現在
【難病・小児慢性特定疾病】
閲覧第1表 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,対象疾患・都道府県-指定都市(再掲)別
筋萎縮性側索硬化症 | 人 |
全国 | 9,765 |
北海道 | 406 |
青森県 | 116 |
岩手県 | 143 |
宮城県 | 200 |
秋田県 | 95 |
山形県 | 122 |
福島県 | 163 |
茨城県 | 243 |
栃木県 | 127 |
群馬県 | 153 |
埼玉県 | 498 |
千葉県 | 443 |
東京都 | 904 |
神奈川県 | 593 |
新潟県 | 189 |
富山県 | 88 |
石川県 | 112 |
福井県 | 53 |
山梨県 | 64 |
長野県 | 160 |
岐阜県 | 169 |
静岡県 | 264 |
愛知県 | 464 |
三重県 | 143 |
滋賀県 | 117 |
京都府 | 209 |
大阪府 | 682 |
兵庫県 | 392 |
奈良県 | 103 |
和歌山県 | 73 |
鳥取県 | 56 |
島根県 | 99 |
岡山県 | 145 |
広島県 | 245 |
山口県 | 165 |
徳島県 | 79 |
香川県 | 102 |
愛媛県 | 86 |
高知県 | 93 |
福岡県 | 375 |
佐賀県 | 72 |
長崎県 | 121 |
熊本県 | 161 |
大分県 | 129 |
宮崎県 | 131 |
鹿児島県 | 123 |
沖縄県 | 95 |
指定都市(再掲)
北海道札幌市 | 137 |
宮城県仙台市 | 100 |
埼玉県さいたま市 | 78 |
千葉県千葉市 | 84 |
神奈川県横浜市 | 270 |
神奈川県川崎市 | 76 |
神奈川県相模原市 | 37 |
新潟県新潟市 | 70 |
静岡県静岡市 | 36 |
静岡県浜松市 | 60 |
愛知県名古屋市 | 156 |
京都府京都市 | 120 |
大阪府大阪市 | 159 |
大阪府堺市 | 76 |
兵庫県神戸市 | 94 |
岡山県岡山市 | 50 |
広島県広島市 | 94 |
福岡県北九州市 | 76 |
福岡県福岡市 | 99 |
熊本県熊本市 | 54 |
下記リンクより、PDFでもご覧いただけます。
【日時】 10月11日(水) 10:00~12:00
【場所】 いきいきプラザ島根 405研修室(松江市東津田町1741-3)
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部
県内には96名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域(松江市・安来市)では7圏域で最多の40名の患者さんがいます(R5年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より)。7月に行った支部総会にも大勢の患者・家族さんが参加されたことから、この度の会を松江保健所が開催してくださいました。
当日は様々なステージの4組9名の患者家族さんが出席され、当支部からは吉岡副支部長が参加しました。保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。
鳥取県倉吉市のミュージック・オフィスDoReMi代表の音楽療法士 小林圭子さんのバイオリン演奏に心が癒されたあと、交流・情報交換会が開かれました。
話題は、やはり病気の進行に伴う不安面が多く、他には在宅生活できるかどうか、各種手続き・申請の仕方、そして気管切開するかどうかの話になりました。
参加者さんの感想は、「患者さんだけでなく、話を聞けて気持ちが楽になった」「今後の治療について具体的な話が聞けて良かった」「不安だったが参加して良かった」「泣きそうだった」「新しいつながりができて良かった」などがありました。 コロナ禍で患者同士が気軽に会えない期間が長く続きましたが、決して一人ではありません。根本治療法のない厳しい状況は変わりませんが、大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。
下記の通り、松江保健所主催による「令和5年度 ALS患者・家族等のつどいの会」が開催されます。
この会は日本ALS協会島根県支部の共催で開催されます。
ぜひご参加ください。
● 日時: 令和5年10月 11 日(水) 10:00~12:00(受付は 9:45 から)
● 会場: いきいきプラザ島根 405 会議室 (松江市東津田町 1741-3)
● 対象: ALS 患者・家族等
● 内容: 音楽療法士によるヴァイオリン演奏・交流・情報交換会
● 申込方法: 電話や申込書のFAX、
または Google フォームのいずれかよりお申込みください。
● 申込宛先: 松江保健所
【Google フォーム申込先】
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCbsBjvOIhMvAfNFXXh4hnTELjs1f9RY4WAFrFFLrxsYy-Nw/viewform
医事・難病支援課 高田・安部・浅沼・坂根
【電話:0852-23-1315】
【FAX:0852-21-2770】
【日時】 令和5年7月2日(日)
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)
会次第
開会挨拶
- 支部長挨拶 景山敬二
- 一般社団法人 日本ALS協会 恩田聖敬会長メッセージ
- 来賓代表挨拶 島根県健康福祉部 健康推進課課長 片岡大輔 様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
- ※議長選任
- イ)第1号議案 令和4年度事業報告
- ロ)第2号議案 令和4年度会計報告および監査報告
- ハ)第3号議案 役員選任
- ニ)第4号議案 令和5年度事業計画(案)
- ホ)第5号議案 令和5年度予算(案)
- 議長解任
閉会挨拶
上映会(共催:しまね難病相談支援センター)
「第26回 民教協スペシャル 生きることを選んで」
山陰放送制作 2012年2月放送
元テレビ報道記者・谷田人司副支部長。彼の闘病と最後の取材にカメラが密着。谷田さんが綴った記録で描くドキュメント。取材で見いだした「生きる意味」とは?
患者・家族・支援者交流会
1.挨拶 松江保健所 所長 竹内俊介 様
2.フリートーク
3.記念撮影
当支部の会員さんがブログを公開されているのでお知らせさせていただきます。
メニューにあるリンク集にも掲載いたしました。
ぜひ、ご覧ください。
- 河瀬 誠さん
- 原田 美穂子さん
※参加申し込みは不要です
下記日程にて支部総会を開催します。感染対策を実施し、4年ぶりの集会での総会です。
会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
記
- 【日時】
- 7月2日(日) 13:00~16:00 (開場 12:30)
- 【場所】
- いきいきプラザ島根 4階403研修室 (松江保健所)
松江市東津田町1741‐3 TEL 0852‐32‐5911
- いきいきプラザ島根 4階403研修室 (松江保健所)
- 【内容】
- 総会議事 13:00~13:30
- 上映会 13:30~14:30 (上映後10分間休憩)
- 交流会 14:40~15:50
※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります