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 先日、協会がクラウドファンディングに協力した慶応義塾大学の岡野栄之教授より「研究成果報告」が寄せられましたので、掲載いたします。

※画像をクリックするとPDFが表示されます。

(さらに…)


当支部の会員さんがブログを公開されているのでお知らせさせていただきます。
メニューにあるリンク集にも掲載いたしました。
ぜひ、ご覧ください。



※参加申し込みは不要です

 下記日程にて支部総会を開催します。感染対策を実施し、4年ぶりの集会での総会です。

 会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

  • 【日時】
    • 7月2日(日) 13:00~16:00 (開場 12:30)
  • 【場所】
    • いきいきプラザ島根 4階403研修室 (松江保健所)
      松江市東津田町1741‐3  TEL 0852‐32‐5911
  • 【内容】
    • 総会議事 13:00~13:30
    • 上映会  13:30~14:30  (上映後10分間休憩)
    • 交流会  14:40~15:50
      ※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります
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 しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。

 「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。

 今年度、当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。

(さらに…)


 令和5年3月13日17時より、令和4年度島根県難病等対策協議会が出雲市民会館301会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
 資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。

(2023/4/25 景山敬二)

令和4年度島根県難病等対策協議会資料

  1. あいさつ
  2. 報告事項
    • 指定難病医療受給者数の推移について
    • 難病医療提供体制整備事業について
      • 難病診療連携拠点病院等の指定状況
      • レスパイト入院支援事業利用状況
      • 在宅人工呼吸器使用患者支援事業
      • 難病医療提供体制整備事業について(難病相談支援センター)
    • 難病相談支援事業等について
      • 難病相談支援センター事業報告(難病相談支援センター)
      • (保健所)難病相談・支援事業等実施状況
    • 難病法の改正について
    • 神経難病患者在宅療養支援のための関係者向け手引きの改訂について
  3. 協議事項
    • 島根県保健医療計画の進捗状況について
    • 島根県における在宅人工呼吸器の取り組みについて
    • 災害対策について
    • コロナ禍の医療体制について
    • 委員からの意見等について
  4. その他
(さらに…)


一般社団法人日本 ALS 協会 療養支援部より、
『第 2 回 罹患初期の方の交流会「ZOOM でお話ししてみませんか」のご案内』
が届きましたので情報共有いたします。
※案内文の画像をクリックするとPDFがダウンロードできます。
※申込書の画像をクリックするとWordファイルがダウンロードできます。



 「有料道路における障害者割引措置実施要領」が一部改正され、令和5年3月27日(月)から運用が開始されますので、お知らせいたします。

詳細と説明リーフレットは協会のHPに掲載をしていますので、そちらでご確認ください。 https://alsjapan.org/5110/

骨子は以下になります。

【1人1台要件の緩和について】

現行の制度では、1人1台に限って事前に登録することが要件でしたが、障害者団体からの要望により、親族や知人等の所有する自家用車、レンタカー、車検時の代車、タクシーなど、事前に登録した車両以外についても、料金所で障害者割引登録済であることを示すシールが貼付された障害者手帳等を提示した場合は割引対象となりました。

【オンライン申請の導入について】

申請者の利便性の向上及び市区町村の事務負担の軽減を図る観点から、有料道路事業者においてマイナンバーを活用したオンライン申請が導入されます。オンライン申請の導入後も、オンライン申請を利用できない方への配慮の必要がある為、市区町村の福祉事務所の窓口で証明事務が引き継がれます。

【運用開始日】

令和5年3月27日(月)

【各種ホームページ上での情報について】

・各市町村にも情報が入ったばかりであるため、現時点では各市町村のホームページは更新されていないものと思われます。

・各市町村での窓口業務における案内方法などについても、まだ国から示されているわけではありません。

・国土交通省及び厚生労働省のホームページ情報も現時点では有益な情報が掲載されていないように見受けられますが、次のとおり高速道路関係企業のページに関係ファイルが掲載されています。

https://www.expressway-discount.jp/pressdownload/



厚生労働省より、2021年度末現在の疾患別の特定疾患医療受給者証所持者数が発表されました。
都道府県別と年代別の患者数をお知らせします。

※クリックするとPDFが表示されます。
※クリックするとPDFが表示されます。


JALSAしまね26号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。

(さらに…)


 日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

 当佐賀県支部において、2月18日(土)13時30分より15時まで、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。県外の皆様の日々の工夫、アイディア等、お話しをお聞かせ頂き少しでも療養生活が過ごしやすい様になればと、皆様からのお力をお借り出来れば、大変ありがたいと考えております。

 詳細は添付のチラシをご覧ください。

 申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申込みとなっておりますが、QRコードでの申込みが出来ない方は、電話・FAX・メールのいずれかで以下の事項をお知らせください。

お申込に必要な情報

  • 氏名
  • ご住所:〇〇県〇〇市 (県名と市までで良いので)
  • 連絡先(電話番号):当日連絡が取れる電話番号(緊急連絡時の為)
  • どの様な立場ですか
    • 患者、家族、支援者(医師・看護師・保健師・患者会・施設等)、その他(学生等)
  • 質問等
    • お問合せは佐賀県難病相談支援センター 日浦・山本までお願い致します。

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員:山本千恵子

〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL|0952-97-9632    FAX|0952-97-9634
メールアドレス:infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス:yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。

チラシ画像をクリックするとPDFが表示されます。