【日時】 令和６年６月30日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
オンライン講演会（共催：しまね難病相談支援センター）
演題 「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
講師 一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉様
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
今年の総会の講演会講師 日本ALS協会副会長・東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉先生から、ALS研究者の論考文書を送っていただきました。
米デューク大学神経学のベドラック先生というアグレッシブな先生の論及で、最近米国神経学会誌に掲載されたものです。ALSの経過で、進行が横ばいになったり、軽快に向かったりする方の特性を遺伝学的見地から解明する過去に類を見ない元気の出るものです。ものすごいインパクトです。（伊藤先生）１は50ページあります。お時間のある時にどうぞ。
大阪大学の平田雅之先生らの、BMIに関する論考です。
「本論文は、ALS患者の、生きたいという人間として当然の願望と、それを困難にする閉じ込め状態や家族の介護負担への不安との間の、ジレンマを前面に押し出しました、この点が私が最も強調したかった点で、これを少しでもBMIで軽減して、ALS患者が生きたい命を普通に生きられる社会を実現できればと思う次第です。」とのメールを頂戴しております。ALS協会のたくさんの会員が回答したと調査に基づく論文です。（伊藤先生）
※論考のタイトルをクリックすると、該当する論考がPDFで表示されます。
当支部の会員さんがブログを公開されているのでお知らせさせていただきます。
メニューにあるリンク集にも掲載いたしました。
ぜひ、ご覧ください。
当支部が協賛させていただいた、
能登半島地震義援金チャリティーLive
について、ポスターが届きましたので掲載させていただきます。
是非ご参加ください。
下記日程にて支部総会を開催します。
会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
※参加申し込みは不要
記
◎講演会 共催：しまね難病相談支援センター
※ZOOMを利用したオンライン講演です。会場以外でも視聴可能です。
※ZOOM URL
https://us06web.zoom.us/j/81980472604?pwd=Op8aje9nbUGPqgrSBlT9DD2HNFZgfL.1
ミーティング ID: 819 8047 2604
パスコード: 810483
◎患者・家族・支援者交流会
患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。
問合せ 〒690-0885 松江市米子町8-17 景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL・FAX (0852)-21-4770
しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。
「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。
当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。
記
5月20日（月）～5月30日（木）・・・島根県庁本庁舎 玄関ロビー展示コーナー
5月21日（火）～5月30日（木）・・・浜田市 道の駅「ゆうひパーク浜田」展示コーナー
主催：しまね難病相談支援センター
協力：全県的難病患者・家族会（5団体 全国膠原病友の会島根県支部、山陰網膜色素変性症協会、日本ALS協会島根県支部、全国筋無力症友の会島根支部、PSP・CBDのぞみの会中国ブロック）
島根県健康推進課、ゆうひパーク浜田
「難病の日」ポスター
全県的難病患者・家族会の活動紹介（当支部は会報を展示）
しまね難病相談支援センターの紹介 ボランティア団体 ぱらてぃみの活動紹介 等
6月15日に、松江市の国際交流会館で『能登半島地震 被災地支援チャリティLIVE』が開催されます。
浜田市のALS患者 松本裕樹さんも運営に携わりながら、ご自身もFourteenValveのメンバーとして出演されます。
支部も協賛しますのでお知らせします。
詳しくはチラシをご覧ください。
令和6年3月14日、令和5年度 島根県難病等対策協議会が出雲市のしまね難病相談支援センター会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
4月12日には県健康推進課 担当者様より協議会の議事録と意見への回答が送付されました。資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出し、議事録も交え報告します。
（2024/4/22 景山敬二）
(さらに…)
