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令和2年度 難病等対策協議会委員意見への県の回答

4月 6th, 2022 | Posted by nozomu in 2022年 | 支部の活動報告

 令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。

<提出の委員意見>

令和2年度島根県難病等対策協議会 委員意見

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

 日頃より、難病対策の推進ならびにご支援にご尽力を賜り、厚く御礼申し上げます。

 難病当事者として、更なる療養環境の改善支援策に次の三点を申し入れます。

  1. 昨年からの新型コロナウイルスの感染拡大による混乱は、収まる気配さえありません。日本ALS協会の調査では、幸いにもALS患者の中に感染者は報告されていませんが、呼吸筋にも障害が起きるALS患者が感染した場合、特に重篤に陥ると予想できます。
    感染予防として、マスクの着用と手指消毒が有効とのことでしたが、一時期、全国的なマスク・消毒用エタノールの不足が混乱に拍車をかけました。医療機関には国や自治体からマスク・消毒用エタノールが優先的に回されたようですが、一部の地域では在宅人工呼吸器使用患者宅において、痰吸引時に必要なアルコール綿といった衛生資材不足も聞いております。また、在宅人工呼吸器使用患者宅では介護する家族が感染すると、患者も濃厚接触者となってしまいます。
    今後も同様の事態は十分に予想されます。そこで有事の際は、県および中核市である松江市においては、備蓄したマスク・消毒用エタノール・アルコール綿を在宅人工呼吸器使用者宅・訪問看護ステーション・医療的ケア(第三号)登録訪問介護事業所へ優先的に供給する仕組みづくりを構築してください。
    どのような時であっても、難病患者が不安なく療養生活が送られる体制をお願いします。
  2. 医療機関においては、院内感染を防ぐため、2月下旬には面会規制が敷かれ、3月に入ると県内のほとんどの病院で面会禁止になりました。厚生労働省の通達による措置であることは承知しております。
    他県では複数の病院でクラスターが発生しましたが、県内では医療従事者の方々の行動の節制と努力のお陰で院内クラスターは発生していません。また、新型コロナウイルスによる死者が出ていないのは、全国で島根県だけです。その点においても、医療・行政関係者の方々に感謝申し上げます。
    私たちALS患者は、その症状から、社会からの孤立感を常に強く抱いています。意思伝達装置を使い要望を伝えることができる私でさえ、家族との長期間の面会禁止はストレスがたまる精神的に厳しい期間でした。コールを押せず、自身の意思を伝えることも出来ない重症ALS患者にとっては、身体的にも精神的にも辛い期間であったと推察します。
    私はたまに、病棟スタッフから「そんなにイライラしないで」と声を掛けられました。あの状況下では面会禁止は妥当な措置だったと考えますが、医療関係のかたは、入院患者の家族にさえ会えないイラ立ち・無念さ、患者家族の心配する気持ちをご理解ください。
  3. 昨年7月23日に報道された京都市ALS患者嘱託殺人事件は、ALS患者・家族のみならず社会に大きな衝撃を与えました。
    報道後、しまね難病相談支援センターには患者家族から関連の相談が増えたと聞き、県外にはうつ症状を呈した患者もいると聞いています。
    全身が動かせない状態や治療法がないことなどから、ALS患者の心は「もう死んでしまいたい」と「生きていて良かった」とのはざまで激しく揺れ動きます。患者の一時の「死にたい」を鵜呑みにしないでください。患者の「死にたい」は「もっと生きたい」の裏返しです。亡くなった女性患者が訴えた『安楽死・尊厳死』を議論する前に、何が「死にたい」と言わせているのかを見極め、それを取り除く必要があります。
    患者の心理的サポートの場づくりを強く要望します。特に告知直後の患者は、原因も治療法も不明に強く混乱・絶望し、先の見えない不安におびえています。難病を罹患しても楽に生きるため、この時期の『緩和ケア』をお願いします。と、長年この協議会でも訴えて参りましたが、参考資料にあるように支援体制を考えていただきありがとうございます。 ピアサポートなど、当支部もできる限りの協力をいたします。

<県の回答>

難病協議会委員意見への回答_確定
画像をクリックするとPDFが表示されます。

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