【日時】 令和６年６月30日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
オンライン講演会（共催：しまね難病相談支援センター）
演題 「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
講師 一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉様
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。
当佐賀県支部において、8月27日（土）13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。
詳細は添付のチラシをご覧ください。
申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。
対応させて頂きます
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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632
FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。
当初の予定
【日時】 7月18日（月・海の日） 13時～16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う
令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…) 令和3年6月17日と、会報記事のための患者・家族会員への聞き取り調査を基にした11月4日に提出した要望への回答が、3月23日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
ワクチン接種、感染の拡大状況など提出時と現在の状況に相違はありますが、公表の許可を得ましたので今一度要望を再掲し、回答を掲載します。面会規制については回答の中にもありますように国の方針であり、面会基準の設定や直接的に対応指示する様な内容は難しいため、医療機関に患者さんの状況に理解と配慮をいただきたいとする旨の文書発出を約束いただきました。
諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている（2021年12月現在）。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。（取材・執筆 諸岡了介）
(さらに…)
JALSA24号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)
先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。患者が母音（あいうえお）の形が出来ない、読み手が50音の横の段を覚えてない場合などは、５０音読取法（音読文字盤）を利用する。
JALSA20号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)
