令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…) 令和3年6月17日と、会報記事のための患者・家族会員への聞き取り調査を基にした11月4日に提出した要望への回答が、3月23日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
ワクチン接種、感染の拡大状況など提出時と現在の状況に相違はありますが、公表の許可を得ましたので今一度要望を再掲し、回答を掲載します。面会規制については回答の中にもありますように国の方針であり、面会基準の設定や直接的に対応指示する様な内容は難しいため、医療機関に患者さんの状況に理解と配慮をいただきたいとする旨の文書発出を約束いただきました。
「コロナ禍での生活」
諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている（2021年12月現在）。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。（取材・執筆 諸岡了介）
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JALSA24号が出来上がりました。
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先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
口文字（音読文字盤）によるコミュニケーションマニュアル
口文字とは
口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。患者が母音（あいうえお）の形が出来ない、読み手が50音の横の段を覚えてない場合などは、５０音読取法（音読文字盤）を利用する。
JALSA20号が出来上がりました。
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平成28年12月10日(土) 松江医療センター大会議室において、交流会を開催いたしました。支部総会での交流会の時間が不十分だった反省から、13時30分開始、16時30分終了とたっぷり時間をとりました。それでも参加者の話は尽きることなく、この病気の過酷さを表していました。 (さらに…)
JALSA19号が出来上がりました。
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難病コミュニケーション支援シンポジウムのお知らせ
一般社団法人日本ＡＬＳ協会
コミュニケーション支援委員長 岡部宏生
島根県支部支部長 景山敬二
来る12月5日(土)、松江市のホテル白鳥において
『JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根』を開催いたします。（詳細は別紙チラシをご覧ください。）
参加費は無料で、会員のみならずコミュニケーション支援に関心のある方はどなたでも参加いただけます。多数のご参加をお待ちしています。
JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根
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