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Author Archives: admin


東北医科薬科大学医学部 感染症学教室 特任教授 賀来満夫先生が作成した新型コロナウィルス感染症市民向けハンドブックを送付いたします。

ご参考になさってください。

どうぞ皆様ご自愛ください。

本部事務局長・常務理事 大山孝二

幸いにも県内には感染者は確認されていませんが、他県では経路不明の感染も確認されているようです。

私たちにとって、肺炎は生命にも関わる症状を引き起こしかねません。

十分にご注意ください。

支部長 景山敬二

※下記画像をクリックするとPDFファイルが表示されます。

新型コロナウイルス感染症_市民向けハンドブック

新型コロナウイルス感染症_市民向けハンドブック


JALSA23号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)


当支部の顧問 島根県立大学看護学部 加納尚之教授の研究についてはこれまでも紹介してきましたが、製品化に向けて、さらなる臨床実験が必要とのことです。
TSLになったとしても意思疎通が叶う画期的な研究です。多くの患者さんのご協力をお願いします。
なお、個人情報保護の観点から、連絡・問い合わせは支部では受け付けていませんのでご注意ください。

下記画像をクリックすると、PDFにて案内文が表示されます。 (さらに…)


支部あてに低圧唾液吸引器の購入方法について時折問い合わせがあることから、2011年7月に掲載した「ALS知恵袋 Vol.2」https://als-shimane.com/232.html の一部を再編集して掲載します。年月の経過から購入先などを訂正しています。

(2019/12/20)

(さらに…)


協会本部からの重要なお知らせ
サノフィ株式会社
「リルテック錠50」欠品について

 サノフィ株式会社様より、11月18日に連絡があり、翌19日に担当者の話を伺ったところ、サノフィ株式会社の製造販売している「リルテック錠50」が12月半ばより出荷停止になることが判明いたしました。21日、協会事務局に来訪され、説明を受けましたのでご報告いたします。 (さらに…)

島根県難病フォーラムのお知らせ

10月 11th, 2019 | Posted by admin in お知らせ - (0 Comments)

2019年11月2日、ホテル白鳥にて「令和元年度島根県難病フォーラム in 松江」が開催されます。
詳細はチラシをご覧ください。

※参加には申込みが必要です。ご注意ください。

191102_難病フォーラムチラシ1 (さらに…)


「令和元年度(第21回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月7日 出雲保健所

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 日本ALS協会 嶋守恵之会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 谷口栄作 様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • 議長選任
      • 第1号議案 平成302018)年度事業報告
      • 第2号議案 平成302018)年度会計報告および監査報告
      • 第3号議案 役員専任
      • 第4号議案 令和元(2019)年度事業計画()
      • 第5号議案 令和元(2019)年度予算()
    • 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)

ラジオ放送のお知らせ

9月 24th, 2019 | Posted by admin in お知らせ - (0 Comments)

 当支部顧問の島根県立大学看護栄養学部 加納尚之教授が、完全閉じ込め症候群(TLS)となったALS患者のために、周囲の人とコミュニケーションを可能にする脳波を用いるスマートフォンアプリを開発されました。

 山陰中央新報(92日付)とBSSテレビ『テレポート山陰』(99日放送)でも紹介されましたが、このほどFMラジオでも紹介されるとご連絡いただきましたのでお知らせします。

【放送日時】

FM東京 ホンダスマイルミッション
10
15日(火)午前810817放送予定
FM
東京は、全国FMのキー局ですので全国放送です。もちろんFM山陰でも放送されます。

【山陰中央新報web版より】

島根県立大の加納教授 ALS患者の意思識別アプリ開発
http://www.sanin-chuo.co.jp/www/contents/1567390568744/

協会本部からのお知らせ

9月 3rd, 2019 | Posted by admin in お知らせ - (0 Comments)

厚生労働省より、10月1日から施行される年金生活者支援給付金の支給に関する法律についての協力依頼が来ております。
対象の方には、後日、日本年金機構から関係書類が送られてきます。
以下、協会に届いた資料を添付いたしますので、ご確認をお願いします。
(さらに…)


 626日、しまね難病相談支援センター会議室にて『令和元年度 第1回全県的難病患者・家族会交流会』が開催されました。行政からは県健康推進課・各保健所・出雲公共職業安定所・しまね難病相談支援センターの担当者が、患者会は全国膠原病友の会島根県支部・全国パーキンソン病友の会島根県支部・山陰網膜色素変性症協会・全国筋無力症友の会島根支部・日本ALS協会島根県支部の代表者が出席しました。

行政からの情報提供、患者会の活動紹介、意見交換を行いました。当支部からは松浦運営委員が出席し、支部長は質問を送っています。しまね難病相談支援センター 細田センター長様から回答をいただきましたので、質問と共に掲載します。

2019/8/7 景山敬二)

<質問>

 地域包括ケアシステムが始まってから、難病病床が減ったのではないかと危惧している。ある病院では難病病棟に認知症のお年寄りが入院していたと聞いた。空きベッドの活用なら良いが、入院希望の難病患者を待たせているのなら問題である。

 支援センターや保健所への入院待機の相談は寄せられていないか。

 

<回答>

 地域包括システムが始まって以来、各病院では限られた施設の中で病床をやりくりする関係から長期入院患者を受け入れる療養病床数を縮小しているという事実はあると思います(なお、県内には今のところ難病専用の病棟や難病専用の病床を確保している病院はないと伺っております)。交流会に出席された県担当課、保健所職員に対し、貴支部が提出された議題に関連するような相談を受けたことがあるか聞いたところ、該当事例の報告はありませんでした。

 当センターにおいても、病院にレスパイト入院をお願いする際に病床区分の問題はありますが、ある程度柔軟に対応いただいており、現時点、大きな問題は生じておりません。