令和6年3月14日、令和5年度 島根県難病等対策協議会が出雲市のしまね難病相談支援センター会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
4月12日には県健康推進課 担当者様より協議会の議事録と意見への回答が送付されました。資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出し、議事録も交え報告します。
（2024/4/22 景山敬二）
(さらに…)RDD（世界希少・難治性疾患の日）2024イベントが下記チラシの通り開催されます。
ぜひお出かけください。
※下記画像をクリックするとPDFが表示されます。
下記の通り、松江保健所主催による「令和５年度 ALS患者・家族等のつどいの会」が開催されます。
この会は日本ＡＬＳ協会島根県支部の共催で開催されます。
ぜひご参加ください。
● 日時： 令和５年１０月 11 日（水） 10：00～12：00（受付は 9：45 から）
● 会場： いきいきプラザ島根 405 会議室 （松江市東津田町 1741-3）
● 対象： ALS 患者・家族等
● 内容： 音楽療法士によるヴァイオリン演奏・交流・情報交換会
● 申込方法： 電話や申込書のＦＡＸ、
または Google フォームのいずれかよりお申込みください。
● 申込宛先： 松江保健所
【Google フォーム申込先】
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCbsBjvOIhMvAfNFXXh4hnTELjs1f9RY4WAFrFFLrxsYy-Nw/viewform
医事・難病支援課 高田・安部・浅沼・坂根
【電話：0852-23-1315】
【FAX：0852-21-2770】
当支部の会員さんがブログを公開されているのでお知らせさせていただきます。
メニューにあるリンク集にも掲載いたしました。
ぜひ、ご覧ください。
- 河瀬 誠さん
- 原田 美穂子さん
※参加申し込みは不要です
下記日程にて支部総会を開催します。感染対策を実施し、4年ぶりの集会での総会です。
会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
記
- 【日時】
- 7月2日（日） 13：00～16：00 （開場 12：30）
- 【場所】
- いきいきプラザ島根 4階403研修室 （松江保健所）
松江市東津田町1741‐3 TEL 0852‐32‐5911
- いきいきプラザ島根 4階403研修室 （松江保健所）
- 【内容】
- 総会議事 13：00～13：30
- 上映会 13：30～14：30 （上映後10分間休憩）
- 交流会 14：40～15：50
※予定時間は当日の流れにより多少前後することがあります
しまね難病相談支援センターより「難病の日」について、以下の連絡がありましたのでお知らせします。
「難病の日」については、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が、毎年5月23日を「難病の日」に登録し、難病をより多くの人に理解してもらうことを目的に啓発事業を行っています。
今年度、当センターにおいても、全県的難病患者・家族会等の協力を得て以下の概要のとおり展示を実施することといたしました。
(さらに…)
一般社団法人日本 ALS 協会 療養支援部より、
『第 2 回 罹患初期の方の交流会「ZOOM でお話ししてみませんか」のご案内』
が届きましたので情報共有いたします。
※案内文の画像をクリックするとPDFがダウンロードできます。
※申込書の画像をクリックするとWordファイルがダウンロードできます。
厚生労働省より、2021年度末現在の疾患別の特定疾患医療受給者証所持者数が発表されました。
都道府県別と年代別の患者数をお知らせします。
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