協会本部 川口有美子理事より情報提供がありましたのでお知らせいたします。
概要を以下に記し、詳細については添付リンクをご覧ください。
2月5日に障害福祉サービス等報酬改定検討チームの会議がありました。
ALSに関連する改定の概要をお知らせします。
昨年末に、本部から情報提供がありましたのでお知らせいたします。
なお、患者・家族会員へは近日中に同チラシを支部事務局より郵送します。
厚生労働省障害福祉部より、「障害者手帳にかかる運用方針」「障害者扶養共済制度」の二点につきまして情報提供と、会員等への周知の依頼がありました。
チラシをご覧ください。 (さらに…)
ヘルプマーク・ヘルプカードは、内部障がいや難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としていることが外見からは分かりにくい方が身につけることで、周囲に援助や配慮が必要であることを知らせるためのマークです。
東京都が考案し、全国で普及が進められています。
島根県でも、必要とする県民の方にマーク等を交付するとともに、広く県民の方々にマーク等を身につけている方を見かけた場合の援助や配慮をお願いするなど、マーク等の周知に努めていきます。 (さらに…)
しまね難病相談支援センターさんからニューズレターとチラシが届きましたので掲載いたします。
ニューズレター（画像をクリックするとPDFが表示されます）
チラシ（画像をクリックするとPDFが表示されます）
島根県民会館 文化事業課 様より映画上映のご連絡がありましたのでお知らせします。
島根県民会館では、1972年より毎月1回ホールを利用して「名画劇場」という映画上映会を主催事業として開催しております。
県内ではなかなか観る機会のないミニシアター系やドキュメンタリー作品を上映し、45年目になる今年度までたくさんの方に足をお運び頂いております。
この度、平成29年12月9日（土）に元アメフト選手でありALS患者でもあるスティーブ・グリーソン氏をとり上げた『ギフト 僕がきみに残せるもの』という作品を上映することになりました。
≪『ギフト 僕がきみに残せるもの』公式ＨＰ≫
http://transformer.co.jp/m/gift/index.html
当作品はドキュメンタリーとなっているのですが、ALS発覚後に妻の妊娠が分かり、生まれてくる子どもにビデオレターという形で父親としての教えやメッセージを残したもので、実際のビデオレターやグリーソン氏とご家族が出演されています。
そして今夏全国で上映が始まって以降、県民会館にて山陰地方で初の上映が叶いました。
この機会に当作品を是非多くの方観ていただきたいと思うと同時に、ALSについてより多くの方に知って頂き、理解を深める機会になればと思っております。
イベント名：島根県民会館 名画劇場
日時：平成29年12月9日（土） ①14：00 ②18：30 （2回上映）
場所：島根県民会館 中ホール
料金：前売1,000円/当日1,200円/学生500円/小学生以下無料/一般5枚セット券4,000円
備考：・開場は各30分前です・全席自由・無料託児サービスあり（要申込）
・車イスでご視聴される方は下記までご連絡ください。
問合先：島根県民会館文化事業課 0852-22-5502
※ 詳細は県民会館HPをご覧ください
https://www.shimane-catchnavi.jp/cul_shimane/show?id=47412
11月5日（日）に県の難病フォーラムが開催されます。
当支部は、展示コーナーに支部会報を展示いたします。
詳細は下記のチラシをご覧ください。（チラシをクリックするとPDFが表示されます）
平成29年度 島根県難病フォーラム in 大田
特定のメーカーのバッグバルブ（アンビューバッグ）の作動不良の情報が寄せられましたが、常に人工呼吸器の動作不良や停電、災害に備えておくことは必須のことです。
医療機関より「蘇生バッグを圧搾しても、患者側に空気が供給できない」という報告を受けた。
特定の製品番号・ロット番号の製品に於いて、一方向弁の不具合により蘇生バッグを圧搾しても弁が容易に開かず、患者に空気が供給できない恐れがあることが判明した為、自主回収を実施することとした。
詳細は以下のURLでご確認ください。
販売名 ： インターサージカルＢＶＭ
一般的名称 ： 単回使用手動式肺人工蘇生器
製造販売業者の名称 ： 日本メディカルネクスト株式会社
http://www.info.pmda.go.jp/rgo/MainServlet?recallno=2-7497
事務局長 平岡久仁子
漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ＡＬＳがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ＡＬＳ治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。５月２２日に一般公開されています。
Ｔシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ＡＬＳ協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひＷＥＢサイトの「せりか基金」をご覧ください。
セリカ基金・チラシ
難病ＡＬＳを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、８月１９日から全国の映画館で上映予定です。
お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかＴシャツを着て、映画館へ！」。
日本ＡＬＳ協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお
※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。
しまね難病相談支援センターからのお知らせ
３月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を９月１９日から１０月３日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。
しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会
難病患者就職サポーター 就労相談会
