【日時】 令和６年６月30日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
オンライン講演会（共催：しまね難病相談支援センター）
演題 「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
講師 一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉様
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
今年の総会の講演会講師 日本ALS協会副会長・東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉先生から、ALS研究者の論考文書を送っていただきました。
米デューク大学神経学のベドラック先生というアグレッシブな先生の論及で、最近米国神経学会誌に掲載されたものです。ALSの経過で、進行が横ばいになったり、軽快に向かったりする方の特性を遺伝学的見地から解明する過去に類を見ない元気の出るものです。ものすごいインパクトです。（伊藤先生）１は50ページあります。お時間のある時にどうぞ。
大阪大学の平田雅之先生らの、BMIに関する論考です。
「本論文は、ALS患者の、生きたいという人間として当然の願望と、それを困難にする閉じ込め状態や家族の介護負担への不安との間の、ジレンマを前面に押し出しました、この点が私が最も強調したかった点で、これを少しでもBMIで軽減して、ALS患者が生きたい命を普通に生きられる社会を実現できればと思う次第です。」とのメールを頂戴しております。ALS協会のたくさんの会員が回答したと調査に基づく論文です。（伊藤先生）
※論考のタイトルをクリックすると、該当する論考がPDFで表示されます。
当初の予定
【日時】 7月18日（月・海の日） 13時～16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う
令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…)
6月17日午前中、島根県知事・島根県健康福祉部長宛に、難病患者およびその家族への早期のコロナワクチン接種と、入院・入所においての面会機会拡大の陳情書を支部運営委員の諸岡了介が提出しました。
あいにく県議会開催中のため、丸山知事と小村部長との面会はできませんでしたが、以下の皆さまにご対応いただきました。
健康福祉部次長 安食治外 様
健康推進課課長 片岡大輔 様
健康推進課 難病支援グループリーダー 門脇和也 様
ALS患者の特性の話や、患者だけでなく家族にも配慮が必要な点、高齢者の施設と病院とでは状況が違うといった点についてお話をしました。
こちらの事情についてはご理解いただけたと思います。
陳情書の内容については添付をご覧ください。
県から回答をいただきましたら、またこちらに掲載します。
陳情書の画像をクリックするとPDFが表示されます。
ワクチン陳情書1
県健康福祉部 高齢者福祉課からの
「平成29年度喀痰吸引等研修（第三号研修）」についてお知らせです。
詳しくは下記リンクから県のHPをご確認ください。
http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/fukushi/kourei/kaigo_hoken/kyo/iryoutekikea/tokutei.html
JALSA20号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)
JALSA19号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)
姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。
「意思伝達装置を導入したいが何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるがスイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。そんな方に朗報です。島根大学総合理工学研究科で重度障がい者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生がコミュニケーション支援のメーリングリスト（ML）を開設されました。
MLの目的
支援者には情報交換の場に、患者・家族には相談窓口になります。メールを利用しての参加になりますが、事前にアドレスの登録が必要です。
登録はこちらから
http://www.poran.net/ito/archives/2480
Webサイトからの登録が困難な方は、支部事務局へメールでご連絡ください。
最後にコミュニケーション支援技術が満載な伊藤史人先生の個人サイト『ポランの広場』 http://www.poran.net/ito/ を紹介します。
一般社団法人日本ＡＬＳ協会 療養支援部担当理事 平岡久仁
ご案内（画像をクリックするとPDFが表示されます）
申込書（画像をクリックするとPDFが表示されます）
