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治験開始情報

5月 16th, 2016 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

5月13日、夜に協会本部より以下のメールがありましたのでお知らせいたします。

添付のプレスリリースもご覧ください。

支部事務局

5月13日、東京で東北大学大学院神経内科学教授の青木正志先生と大阪大学大学院神経内科学教授の望月秀樹先生による「肝細胞増殖因子(HGF)の第2相試験の開始」の記者説明会が開かれました。

問い合わせ相談等は主治医の先生にお願いします。 (さらに…)



日本ALS協会島根県支部 平成28年度総会のご案内

下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

【日時】  7月3日(日)  13時~16時(開場12時30分)

【会場】  いきいきプラザ島根 4階403研修室

松江市東津田町1741-3  TEL 0852-32-5911

http://ikiiki-shimane.jp/

【内容】  総会議事 講演会 交流会

講演会(共催:しまね難病相談支援センター)

演題 「コミュニケーション支援技術とQOL ~あるSMA女性の例をあげて~」

講師 島根大学総合理工学研究科 機械・電気電子工学領域 助教 伊藤史人先生

交流会

患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。

問合せ 〒690-0885 松江市米子町8-17 景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL(0852)-21-4770

★会場への交通・アクセス

いきいきプラザへのアクセス

 【いきいきプラザ島根への交通手段】

○山陰自動車道(松江道路)「松江東」出口から南へ200m
○国道9号線「東津田交差点」から南へ1.4km

バス

○松江市営バス「県合同庁舎前」停留所下車

JR松江駅前から「南循環線外回り」(約15分)又は「県合同庁舎行き」(約20分)

タクシー

○JR松江駅から10分
○一畑電鉄しんじ湖温泉駅から20分

★駐車場案内



 先日、平成27年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。

 協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[協議事項 1]で説明されたようです。委員意見と、それに対する県の対応を添付します。(県からの回答が遅れているため、それ以外を掲載します。回答があり次第、掲載します。)

2016/5/8  景山敬二)

平成27年度島根県難病医療連絡協議会

と き:平成2836日(日)
14001530
ところ:出雲保健所大会議室

次 第

  1. あいさつ
  2. 報告事項
    • 1) 指定難病医療受給者数の推移について
    • 2) 難病指定医、指定医療機関の状況について
    • 3) レスパイト事業について
    • 4) 難病相談支援センター事業について
    • 5) 重症難病患者入院施設確保事業について
  3. 協議事項
    • 1) 療養環境整備について
    • 2) 島根県難病医療連絡協議会について
  4. その他

(さらに…)



協会本部では、H27年度の田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」の助成を受けて、ALS等の進行性難病患者さんの療養生活を支えるための『ALSの方への制度活用術 お金のガイドブック』を作成しました。

支部は患者さん・ご家族への相談支援の場で活用しますが、若干ですが余分がありますのでご希望の方に無料で配布します。ご希望の方は支部事務局までご連絡ください。数に限りがありますので希望者多数の場合には、会員の方を最優先とし、次に患者さん・ご家族を優先させていただきますのでご了承ください。

『ALSの方への制度活用術 お金のガイドブック』の内容
高額医療費・傷病手当金・障害年金・高度障害保険金・確定拠出年金 等



しまね難病相談支援センターさんより平成28年度難病サロン・就労相談・就職サポーター就労相談会のご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H28年度難病サロン開催

H28年度難病サロン開催

H28年度難病患者就労相談

H28年度難病患者就労相談

難病患者就職サポーター就労相談会

難病患者就職サポーター就労相談会



JALSA19号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)



 平成27年8月4日に松江市、県民会館 会議室にて、島根県圏域別地域公聴会・松江が開かれ、支部からは文書で以下の要望を提出しました。
 このほど、県のホームページにその回答が掲載されましたので報告します。

<支部からの要望・提言>

 これは松江圏域のみならず、すべての圏域へのお願いです。

 ALSは運動神経の異常から、全身の運動機能が障害される病気です。舌や口の周りの筋肉がおかされると呂律が回らなくなり、さらに呼吸筋の麻痺で肺活量が減り、ますます会話が聞き取りにくくなります。それを補うための福祉施策に『重度障がい者用意思伝達装置』の給付があります。申請後、判定を経てから給付となるのですが、その間の病状の進行により装置が届いたときには使えなくなったケースも聞いています。また、市町村によっては給付の時期にばらつきがあるようです。障がい者手帳が無くても特定疾患医療受給者証で給付可能なはずです。会話が聞き取りにくくなってからでは、利用者が操作について確認したくても聞きたい要点が相手に伝わらないこともあります。

 ALSは進行性の疾患ですから、給付後に操作スイッチが使えなくなることは多々あります。スイッチの不適合で高価な意思伝達装置が押し入れ行きとなったケースも見られます。スイッチの適合には作業療法的評価と電子工学の知識が必要です。病院の作業療法士や大学の研究者が仕事の合間にボランティアでサポートしているのが現状で、その活動にも限りがあります。患者側もどこへ相談すればよいのかわからない状態です。IT機器は年々進歩しています。意思伝達装置のソフトウェアやスイッチも様々な機器が開発され、その選択肢が多ければ多いほど患者の利便性も豊かになります。

 以上の観点から次の提言をします。

  • 『重度障がい者用意思伝達装置』の給付は速やかに。
  • 市町村による給付にばらつきが無いよう指導してください。
  • 各圏域に、もしくは東部(隠岐も含む)・西部に『難病ITサポートセンター』を設置。
  • 意思伝達装置やスイッチの給付品目を拡大。

<県の回答 県のホームページより  平成28年2月掲載>

 意思伝達装置は、補装具の一種であるため、心と体の相談センターで給付や適合の判定を行っています。この判定の際に、必ず事前にデモ機を試してもらい、その機械が適合しているか確認しています。こうすることで、利用者の方に適合したものが支給されるよう努めています。
 県内市町村における支給に要した日数を調査したところ、ご意見のとおり差がある状況を確認できました。長いものでは130日程度かかった例もありました。迅速な支給事務がなされるよう市町村に助言します。
 スイッチが適合しなくなった場合には、修理という形で適合するものに交換できるので、市町村にご相談ください。
 支給品目の拡大については、補装具の支給は国による統一的基準で運用されている制度であることから、県の判断で直ちに拡大することはできませんが、具体的にどのようなものが必要なのか話を聞きながら、今後国の制度動向を注視しつつ、国への要望について、検討して参ります。 【障がい福祉課】

 現在国において「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」が検討されています。
 その結果を踏まえ、しまね難病相談支援センターの今後のあり方、また障がい福祉施策との連携を図りながら検討していきたいと考えています。【健康推進課】



 姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。

 「意思伝達装置を導入したいが何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるがスイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。そんな方に朗報です。島根大学総合理工学研究科で重度障がい者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生がコミュニケーション支援のメーリングリスト(ML)を開設されました。

MLの目的

  • 島根県や近隣の難病・重度障害者のコミュニケーション支援に関わる情報交換の場とすること
  • 多職種間の連携を醸成する場とすること
  • 関連するイベント等の情宣の場とすること

支援者には情報交換の場に、患者・家族には相談窓口になります。メールを利用しての参加になりますが、事前にアドレスの登録が必要です。

登録はこちらから
http://www.poran.net/ito/archives/2480

Webサイトからの登録が困難な方は、支部事務局へメールでご連絡ください。

最後にコミュニケーション支援技術が満載な伊藤史人先生の個人サイト『ポランの広場』 http://www.poran.net/ito/ を紹介します。



JALSA全国交流会in島根』の様子を出席された支部会員 河瀬誠さんにレポートしていただきました。

写真提供:しまね難病相談支援センター

◎ 会次第
18:00 開会  司会:協会副会長 平岡久仁子さん
挨拶  島根県支部 河瀬誠さん
乾杯  島根県支部 松浦和敏さん
―歓談―
18:30 島根県郷土芸能 こども神楽実演
19:10 ―歓談―
19:30 参加者紹介
20:00 閉会  挨拶:協会事務局長 金澤公明さん

JALSA全国交流会

河瀬 誠

2015年12月5日(土)に松江市のホテル白鳥において「JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根」が開催されました。少しでも多くの方にALS患者の今を知ってもらえる機会と島根でコミュニケーションの発展を考える機会になりました。
その後に開催された「JALSA全国交流会」の様子をレポートします。参加者は島根県をはじめ、遠方からの参加も多く、鳥取、広島、岐阜、東京、千葉等、総勢60名強の参加でした。

交流会が始まり、美味しい料理にお酒もすすんできたところで、宝暦年間(西暦1751年~1763年)から約300年間伝承されている¬子ども神楽、島根県大田市仁摩町宅野「宅野神楽団」15名の中学生の出演でした。恵比須に獅子舞!!迫力のある神楽を舞う姿をじかに見ることが出来、皆さんと盛り上がり楽しませて頂きました。獅子舞に頭をかんで頂きましたので元気に過ごせますね!!伝統のある神楽の舞いはすばらしい!!!!宅野神楽団さんありがとうございました。
その後は各々交流会を深めて行きました。制度について質問や、コミュニケーション機器の質問やアドバイス、ALS患者家族の相談などから、旅行や思い出話、楽しい話も沢山でした。料理も沢山で、しめは出雲そば。神楽にそばで、島根らしさを皆さん堪能されました。

一人ひとりの『小さな力』が集まって『大きな力』となり、みんなが『えがお』になりました。交流会は一体感を共有した時間でした。大盛況で終える事が出来ました。ありがとうございました。

岡部副会長をガブッ!

岡部副会長をガブッ!

こども神楽 獅子舞

こども神楽 獅子舞

 

 



難病コミュニケーション支援シンポジウムのお知らせ

一般社団法人日本ALS協会
コミュニケーション支援委員長 岡部宏生
島根県支部支部長   景山敬二

 来る12月5日(土)、松江市のホテル白鳥において
『JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根』を開催いたします。(詳細は別紙チラシをご覧ください。)
 参加費は無料で、会員のみならずコミュニケーション支援に関心のある方はどなたでも参加いただけます。多数のご参加をお待ちしています。

JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根

JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根