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下記の要領で難病フォーラムが開催されます。
今回は、患者・家族の体験発表がメインで、当支部からは河瀬誠さんが発表されます。また、展示コーナーに支部会報を展示します。
お誘いあわせのうえ、ご来場ください。 (さらに…)



  1. 患者が伝えたい言葉の母音(あいうえお)の形をとる
  2. 読み手が患者の口の形を読み取る
  3. 読み取った段を読み上げる  「う」であれば、「うくすつぬふむゆる」
  4. 指定したい文字のところで患者がまばたきをする
  5. 文字を声に出し患者に確認する⇒確定
  6. 濁点は二回まばたき  半濁点(ぱぴぷぺぽ)は三回まばたき

<コツ> (さらに…)



姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。

「意思伝達装置を導入したいが、何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるが、スイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。

島根大学総合理工学研究科で重度障害者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生が、コミュニケーション支援のメーリングリスト(ML)『出雲国重度障害者コミュニケンション支援グループ』を開設して下さいました。 (さらに…)



「平成28年度(第18回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月3日 松江保健所(いきいきプラザ島根 403研修室)

会次第

開会挨拶

  1.  支部長挨拶  景山敬二
  2.  日本ALS協会 岡部宏生会長メッセージ
  3.  来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 村下伯 様
  4.  来賓・顧問紹介
  5.  議案審議
    • * 議長選任
      1. ) 第1号議案 27年度事業報告
      2. ) 第2号議案 27年度会計報告および監査報告
      3. ) 第3号議案 28年度事業計画()
      4. ) 第4号議案 28年度予算()
      5. ) 第5号議案 役員選任について
    • * 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)



 先日、平成27年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。

 協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[協議事項1]で説明されたようです。委員意見に対する県の回答を810日にいただきました。5月に掲載した報告に県の回答を添付した報告です。

2016/8/17  景山敬二)

(さらに…)



8月27日(土)、岡部会長が来松されます。 (さらに…)



 協会本部より下記の厚労省通知2通と、それに関するQ&Aが送られてきました。自治体との交渉にご利用ください。

支部事務局

  • 入院時の意思疎通支援事業の全障害むけ通知
  • 入院中の外出・外泊の同行援護についての通知
  • (Q&A)入院中の医療機関からの外出・外泊時における同行援護等の取扱い

<療養支援部 川口理事からのお知らせ>

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治験開始情報

5月 16th, 2016 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

5月13日、夜に協会本部より以下のメールがありましたのでお知らせいたします。

添付のプレスリリースもご覧ください。

支部事務局

5月13日、東京で東北大学大学院神経内科学教授の青木正志先生と大阪大学大学院神経内科学教授の望月秀樹先生による「肝細胞増殖因子(HGF)の第2相試験の開始」の記者説明会が開かれました。

問い合わせ相談等は主治医の先生にお願いします。 (さらに…)



日本ALS協会島根県支部 平成28年度総会のご案内

下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

【日時】  7月3日(日)  13時~16時(開場12時30分)

【会場】  いきいきプラザ島根 4階403研修室

松江市東津田町1741-3  TEL 0852-32-5911

http://ikiiki-shimane.jp/

【内容】  総会議事 講演会 交流会

講演会(共催:しまね難病相談支援センター)

演題 「コミュニケーション支援技術とQOL ~あるSMA女性の例をあげて~」

講師 島根大学総合理工学研究科 機械・電気電子工学領域 助教 伊藤史人先生

交流会

患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。

問合せ 〒690-0885 松江市米子町8-17 景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL(0852)-21-4770

★会場への交通・アクセス

いきいきプラザへのアクセス

 【いきいきプラザ島根への交通手段】

○山陰自動車道(松江道路)「松江東」出口から南へ200m
○国道9号線「東津田交差点」から南へ1.4km

バス

○松江市営バス「県合同庁舎前」停留所下車

JR松江駅前から「南循環線外回り」(約15分)又は「県合同庁舎行き」(約20分)

タクシー

○JR松江駅から10分
○一畑電鉄しんじ湖温泉駅から20分

★駐車場案内



 先日、平成27年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。

 協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[協議事項 1]で説明されたようです。委員意見と、それに対する県の対応を添付します。(県からの回答が遅れているため、それ以外を掲載します。回答があり次第、掲載します。)

2016/5/8  景山敬二)

平成27年度島根県難病医療連絡協議会

と き:平成2836日(日)
14001530
ところ:出雲保健所大会議室

次 第

  1. あいさつ
  2. 報告事項
    • 1) 指定難病医療受給者数の推移について
    • 2) 難病指定医、指定医療機関の状況について
    • 3) レスパイト事業について
    • 4) 難病相談支援センター事業について
    • 5) 重症難病患者入院施設確保事業について
  3. 協議事項
    • 1) 療養環境整備について
    • 2) 島根県難病医療連絡協議会について
  4. その他

(さらに…)