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11月23日放送のテレビ朝日・報道ステーションの中で「ALSの遺伝子治療薬」の特集がありましたのでお知らせします。
下記のリンクから特集記事の動画がご覧になれます。お見逃しの方、ぜひご覧ください。

【特集】難病ALSに“遺伝子治療薬” の動画のリンク
報道ステーションfacebook
https://www.facebook.com/hodostation/videos/1709749252675196/



下記日程にて交流会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部

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第13回神経難病における音楽療法を考える会

第13回神経難病における音楽療法を考える会
(画像クリックでPDF表示)

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下記の要領で難病フォーラムが開催されます。
今回は、患者・家族の体験発表がメインで、当支部からは河瀬誠さんが発表されます。また、展示コーナーに支部会報を展示します。
お誘いあわせのうえ、ご来場ください。 (さらに…)



  1. 患者が伝えたい言葉の母音(あいうえお)の形をとる
  2. 読み手が患者の口の形を読み取る
  3. 読み取った段を読み上げる  「う」であれば、「うくすつぬふむゆる」
  4. 指定したい文字のところで患者がまばたきをする
  5. 文字を声に出し患者に確認する⇒確定
  6. 濁点は二回まばたき  半濁点(ぱぴぷぺぽ)は三回まばたき

<コツ> (さらに…)



姿勢の修正や体位交換、痛み・痒みの除去などALS患者は何をするにも他人の手を借りねばなりません。そのためには介護者とのコミュニケーションが非常に大切です。

「意思伝達装置を導入したいが、何を選べばよいかわからない」「意思伝達装置はあるが、スイッチの不適合で使えない」という方も多いと思います。

島根大学総合理工学研究科で重度障害者のコミュニケーション支援技術を研究されている伊藤史人先生が、コミュニケーション支援のメーリングリスト(ML)『出雲国重度障害者コミュニケンション支援グループ』を開設して下さいました。 (さらに…)



「平成28年度(第18回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月3日 松江保健所(いきいきプラザ島根 403研修室)

会次第

開会挨拶

  1.  支部長挨拶  景山敬二
  2.  日本ALS協会 岡部宏生会長メッセージ
  3.  来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 村下伯 様
  4.  来賓・顧問紹介
  5.  議案審議
    • * 議長選任
      1. ) 第1号議案 27年度事業報告
      2. ) 第2号議案 27年度会計報告および監査報告
      3. ) 第3号議案 28年度事業計画()
      4. ) 第4号議案 28年度予算()
      5. ) 第5号議案 役員選任について
    • * 議長解任

閉会挨拶

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 先日、平成27年度 島根県難病医療連絡協議会が開催されました。あいにく所用のため出席できませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。

 協議会後、県の担当者から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[協議事項1]で説明されたようです。委員意見に対する県の回答を810日にいただきました。5月に掲載した報告に県の回答を添付した報告です。

2016/8/17  景山敬二)

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8月27日(土)、岡部会長が来松されます。 (さらに…)



 協会本部より下記の厚労省通知2通と、それに関するQ&Aが送られてきました。自治体との交渉にご利用ください。

支部事務局

  • 入院時の意思疎通支援事業の全障害むけ通知
  • 入院中の外出・外泊の同行援護についての通知
  • (Q&A)入院中の医療機関からの外出・外泊時における同行援護等の取扱い

<療養支援部 川口理事からのお知らせ>

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