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しまね難病相談支援センターさんからニューズレターとチラシが届きましたので掲載いたします。

ニューズレター

ニューズレター(画像をクリックするとPDFが表示されます)

チラシ

チラシ(画像をクリックするとPDFが表示されます)


 島根県民会館 文化事業課 様より映画上映のご連絡がありましたのでお知らせします。

【島根県民会館 文化事業課 様のメールより】

島根県民会館では、1972年より毎月1回ホールを利用して「名画劇場」という映画上映会を主催事業として開催しております。
県内ではなかなか観る機会のないミニシアター系やドキュメンタリー作品を上映し、45年目になる今年度までたくさんの方に足をお運び頂いております。

この度、平成29年12月9日(土)に元アメフト選手でありALS患者でもあるスティーブ・グリーソン氏をとり上げた『ギフト 僕がきみに残せるもの』という作品を上映することになりました。

≪『ギフト 僕がきみに残せるもの』公式HP≫
http://transformer.co.jp/m/gift/index.html

当作品はドキュメンタリーとなっているのですが、ALS発覚後に妻の妊娠が分かり、生まれてくる子どもにビデオレターという形で父親としての教えやメッセージを残したもので、実際のビデオレターやグリーソン氏とご家族が出演されています。
そして今夏全国で上映が始まって以降、県民会館にて山陰地方で初の上映が叶いました。
この機会に当作品を是非多くの方観ていただきたいと思うと同時に、ALSについてより多くの方に知って頂き、理解を深める機会になればと思っております。

【上映情報】

イベント名:島根県民会館 名画劇場

日時:平成29年12月9日(土) ①14:00 ②18:30 (2回上映)

場所:島根県民会館 中ホール

料金:前売1,000円/当日1,200円/学生500円/小学生以下無料/一般5枚セット券4,000円

備考:・開場は各30分前です・全席自由・無料託児サービスあり(要申込)
・車イスでご視聴される方は下記までご連絡ください。

問合先:島根県民会館文化事業課 0852-22-5502

※ 詳細は県民会館HPをご覧ください
https://www.shimane-catchnavi.jp/cul_shimane/show?id=47412

ギフト 僕がきみに残せるもの


島根大学 総合理工学部研究科の伊藤史人先生から表記の連絡がありましたのでお知らせいたします。
興味のある方はお申し込みの上、ぜひご参加ください。
また、伊藤先生の主宰サイト『ポランの広場』の該当ページ
もご覧ください。(画像をクリックするとPDFが表示されます。)
視線入力シンポジウム

「平成29年度 島根県難病フォーラムin大田」のお知らせ

11月5日(日)に県の難病フォーラムが開催されます。
当支部は、展示コーナーに支部会報を展示いたします。
詳細は下記のチラシをご覧ください。(チラシをクリックするとPDFが表示されます)

平成29年度 島根県難病フォーラム in 大田

平成29年度 島根県難病フォーラム in 大田


特定のメーカーのバッグバルブ(アンビューバッグ)の作動不良の情報が寄せられましたが、常に人工呼吸器の動作不良や停電、災害に備えておくことは必須のことです。

  1. 人工呼吸器のバックアップとしてバッグバルブを備える。
  2. 時々バッグバルブの機能確認の操作を行う。
  3. バッグバルブの動作がおかしい場合はメーカーに連絡をいれて原因を特定するように要請する。

【情報の概要】

医療機関より「蘇生バッグを圧搾しても、患者側に空気が供給できない」という報告を受けた。

特定の製品番号・ロット番号の製品に於いて、一方向弁の不具合により蘇生バッグを圧搾しても弁が容易に開かず、患者に空気が供給できない恐れがあることが判明した為、自主回収を実施することとした。

詳細は以下のURLでご確認ください。

■回収対象4

  販売名 : インターサージカルBVM

  一般的名称 : 単回使用手動式肺人工蘇生器

  製造販売業者の名称 : 日本メディカルネクスト株式会社

 http://www.info.pmda.go.jp/rgo/MainServlet?recallno=2-7497

事務局長 平岡久仁子


漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ALSがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ALS治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。5月22日に一般公開されています。

「宇宙兄弟はALSを決して忘れません」

https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/?utm_campaign=teaser0515&utm_medium=news&utm_source=official

Tシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ALS協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひWEBサイトの「せりか基金」をご覧ください。

セリカ基金・チラシ

セリカ基金・チラシ

併せて映画のお知らせです。

難病ALSを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、8月19日から全国の映画館で上映予定です。

お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかTシャツを着て、映画館へ!」。

日本ALS協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお


※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。

しまね難病相談支援センターからのお知らせ
3月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を9月19日から10月3日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。

しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

就職サポーターちらし

難病患者就職サポーター 就労相談会


県健康福祉部 高齢者福祉課からの

「平成29年度喀痰吸引等研修(第三号研修)」についてお知らせです。

詳しくは下記リンクから県のHPをご確認ください。

http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/fukushi/kourei/kaigo_hoken/kyo/iryoutekikea/tokutei.html


下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎します。多数のご参加をお待ちしています。

日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二

(さらに…)


難病の医療費助成の経過措置の終了(※重要なお知らせ)

詳しくは資料を御覧ください。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。