しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病サロンご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
下記日程にて交流会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
記 (さらに…)
下記の要領で難病フォーラムが開催されます。
今回は、患者・家族の体験発表がメインで、当支部からは河瀬誠さんが発表されます。また、展示コーナーに支部会報を展示します。
お誘いあわせのうえ、ご来場ください。 (さらに…)
8月27日(土)、岡部会長が来松されます。 (さらに…)
5月13日、夜に協会本部より以下のメールがありましたのでお知らせいたします。
添付のプレスリリースもご覧ください。
支部事務局
5月13日、東京で東北大学大学院神経内科学教授の青木正志先生と大阪大学大学院神経内科学教授の望月秀樹先生による「肝細胞増殖因子(HGF)の第2相試験の開始」の記者説明会が開かれました。
問い合わせ相談等は主治医の先生にお願いします。 (さらに…)
日本ALS協会島根県支部 平成28年度総会のご案内
下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
記
【日時】 7月3日(日) 13時~16時(開場12時30分)
【会場】 いきいきプラザ島根 4階403研修室
松江市東津田町1741-3 TEL 0852-32-5911
【内容】 総会議事 講演会 交流会
講演会(共催:しまね難病相談支援センター)
演題 「コミュニケーション支援技術とQOL ~あるSMA女性の例をあげて~」
講師 島根大学総合理工学研究科 機械・電気電子工学領域 助教 伊藤史人先生
交流会
患者・家族をはじめ支援者などが集まり、日々の悩みや不安を本音で語り合います。当事者や行政・医療・福祉など各専門職からアドバイスをいただきます。行政への要望なども話し合いましょう。
問合せ 松江市 景山方
日本ALS協会島根県支部事務局
TEL(0852)-21-4770
★会場への交通・アクセス
【いきいきプラザ島根への交通手段】
車
○山陰自動車道(松江道路)「松江東」出口から南へ200m
○国道9号線「東津田交差点」から南へ1.4km
バス
○松江市営バス「県合同庁舎前」停留所下車
JR松江駅前から「南循環線外回り」(約15分)又は「県合同庁舎行き」(約20分)
タクシー
○JR松江駅から10分
○一畑電鉄しんじ湖温泉駅から20分
★駐車場案内
協会本部では、H27年度の田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」の助成を受けて、ALS等の進行性難病患者さんの療養生活を支えるための『ALSの方への制度活用術 お金のガイドブック』を作成しました。
支部は患者さん・ご家族への相談支援の場で活用しますが、若干ですが余分がありますのでご希望の方に無料で配布します。ご希望の方は支部事務局までご連絡ください。数に限りがありますので希望者多数の場合には、会員の方を最優先とし、次に患者さん・ご家族を優先させていただきますのでご了承ください。
『ALSの方への制度活用術 お金のガイドブック』の内容
高額医療費・傷病手当金・障害年金・高度障害保険金・確定拠出年金 等